Unsere Ziele und Aktivitäten
- Wir stärken die Kompetenz und Eigenverantwortung der Betroffenen, d.h. der Patienten und Angehörigen
- Wir informieren Neubetroffene (Patienten und Angehorige) über die Erkrankung und versuchen Ängste abzubauen
- Wir stellen Kontakte zu anderen Betroffenen her und verweisen auf Spezialisten, Kliniken und weitere
Informationsmöglichkeiten rund um die Krankheit
- Wir bemühen uns um aktuelle Informationen, verfolgen neue Therapieansätze und laufende Studien
- Wir veranstalten einmal jährlich eine große Tagung für Patienten und Angehörige mit Spezialisten für
Haarzell-Leukämie. Seit 2022 bieten wir Betroffenen und Angehörigen, die nicht vor Ort teilnehmen können,
auch die Möglichkeit die Tagung per Video-Stream zu verfolgen.
Die Tagungen sind wichtig, um aktuelle Informationen zur Erkrankung und deren Therapiemöglichkeiten zu
erhalten.
Außerdem findet dort immer ein reger Erfahrungsaustausch der Patienten hinsichtlich Therapien und
Nebenwirkungen statt. Wir pflegen auch einen moderierten Gesprächskreis für Angehörige.
- Wir organisieren mehrmals im Jahr für Angehörige und Patienten ein Seminar zum Umgang mit der Krankheit
und der Kommunikation miteinander und nach außen.
- Wir geben eigene Informationsmaterialien (z.B. Mitgliederzeitung, Patientenbroschüre, Newsletter) heraus.
- Wir versuchen durch unsere Öffentlichkeitsarbeit, viele Haarzell-Leukämie-Patienten und Ihre Angehörigen zu
erreichen und das Wissen über diese seltene Krankheit auch bei Ärzten und Kliniken zu verbessern
Transparenz
- Wir sind Unterzeichner der "Ergänzenden
Bewilligungsbedingungen der
Deutschen Krebshilfe für Krebs-Selbsthilfeorganisationen und deren Untergliederungen zur Zusammenarbeit
mit
Pharma- und anderen Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen" und verpflichten uns dadurch zur Wahrung
unserer Neutralität und Unabhängigkeit.
- Ebenso halten wir uns im Sinne der Wahrung der Neutralität und Unabhängigkeit an die
Leitssätze der BAG Selbsthilfe.
Selbstauskunft
unsere Förderer und Sponsoren
Tätigkeitsberichte
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