Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

 

HZL-Patient, 37 Jahre

Bei mir wurde im September 2001 HZL diagnostiziert, da war ich 31 Jahre alt. Meine Milz war nicht vergrößert. Bereits im Folgemonat erhielt ich ambulant bei einer niedergelassenen Onkologin einen 5-tägigen Zyklus 2 CdA (2 Stunden täglich). Die Chemotherapie habe ich gut vertragen. Ich musste meine Arbeit keinen einzigen Tag unterbrechen. Nach der HZL war ich erst monatlich, dann in immer größeren Abständen zur Kontrolle. Meine Leukos bewegten sich immer im unteren Normbereich.

2003 bin ich in eine andere Stadt umgezogen und habe mich dort bei einem niedergelassenen Onkologen vorgestellt. Dieser verunsicherte mich sehr, weil er meinte, nur ein Zyklus 2 CdA, wie ich ihn 18 Monate zuvor bekommen hatte, sei nicht ausreichend. Er wollte mir sogar ein AIDS-Medikament verschreiben und eine neue Knochenstanze vornehmen, und das, obwohl die Blutwerte nur leicht niedriger waren. Das erschien mir merkwürdig, und so stellte ich mich Ende 2003 in der Frankfurter Universitätsklinik vor. Der dortige behandelnde Oberarzt ist ein Spezialist auf dem Gebiet der HZL, das hat mir viel Vertrauen gegeben. Wir haben keine weitere Behandlung eingeleitet und auch keine Knochenmarksuntersuchung vorgenommen. Ich wurde alle vier Monate untersucht - ohne Auffälligkeiten mit Werten im unteren Normbereich, manchmal auch etwas darunter, aber stabil.

Ende 2005 verschlechterten sich meine Blutwerte wieder. Die Knochenmarksuntersuchung ergab, dass ich mich erneut behandeln lassen muss. Mein Arzt schlug mir vor, mich an einer klinischen Studie zu beteiligen und eine in Deutschland für die Behandlung von HZL nicht zugelassene Kombinationstherapie aus Rituximab und 2 CdA vornehmen zu lassen. Trotz meines großen Vertrauens zu dem Arzt wollte ich eine zweite Meinung einholen und habe einen Leukämiespezialisten in den USA konsultiert. Dort wurde mir bestätigt, dass die vorgeschlagene Therapie sehr gut sei und ich mir keine Sorgen zu machen brauchte.

Die Kombinationstherapie im November 2005 habe ich gut vertragen. In den vier Wochen der ambulanten Therapie konnte ich an vier Tagen pro Woche normal arbeiten. Im März 2006 wurde mein Knochenmark wieder untersucht und kein Infiltrat an Haarzellen mehr festgestellt.

Ende 2005 habe ich meine Arbeitsstelle gekündigt, um ein eigenes Unternehmen zu gründen. Zu diesem Zeitpunkt wusste ich noch nicht, ob die Therapie wirklich erfolgreich war. Dennoch wusste ich genau, dass ich die Kraft aufbringen könnte und würde, als Unternehmer erfolgreich zu sein.

Mitte 2006 bin ich mit meiner Familie nach Berlin umgezogen und habe dort das Unternehmen gegründet. Nach einem Jahr können wir eine rundweg positive Bilanz ziehen. Die Arbeit ist anstrengend, aber sehr erfüllend.

In Berlin werde ich an der Universitätsklinik weiter regelmäßig untersucht. Meine Blutwerte sind normal. Der behandelnde Arzt hier stimmt sich regelmäßig mit seinem Frankfurter Kollegen ab. Das ist nicht nur für mich gut. Vielleicht kann man durch mein Krankheitsbild und seine Behandlung auch mehr über HZL lernen und so anderen Patienten noch besser helfen. Auch deshalb ist es gut, Teil einer klinischen Studie zu sein.

So merkwürdig es klingen mag: Ich möchte meine Krankheit nicht missen. Ich habe schon mit Anfang 30 viel über den Wert meines Lebens erfahren und habe mir frühzeitig Gedanken darüber machen müssen, was mir in meinem Leben wirklich wichtig ist. Ich bin froh über die Zeit, die Gott mir schenkt und fühle mich frei wie nie zuvor.

zurück zur Übersicht der Berichte