Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

 

HZL-Patient, 72 Jahre

Verlauf meiner Haarzell-Leukämie

Am 25. November 2000 bin ich mit einem Transporter des Roten-Kreuzes ins Krankenhaus eingeliefert worden. Mein Hausarzt hatte mit Ferndiagnose eine Virusgrippe diagnostiziert. Ich hatte seit dem 20. November immer wieder über 39° C Fieber, starkes Brennen an zwei Hautstellen, die sich dann entzündeten. Da das Fieber weiter anstieg und es Samstag war, reaktivierte meine Frau unseren alten Hausarzt, der dann meine sofortige Einlieferung veranlaßte.

Dort wurde mir gleich Blut abgenommen, die Schwellungen sonographisch untersucht und entschieden, daß diese operiert werden müssen. Meine Hoffnung, gleich wieder nach Hause zu kommen, wurde merklich kleiner. Der Narkosearzt setzte mir einen Katheder oben am Schlüsselbein. Dann sah er sich das Ergebnis der Blutabnahme an und entschied spontan, daß ich sofort auf die Intensivstation komme, denn mein Blutbild sei katastrophal. Blitzartig wurde mir klar, daß ich Leukämie haben muß. Meine Hoffnung, rasch wieder nach Hause zu kommen, sank unter Null, denn ich rechnete nun mit dem Schlimmsten. Ich hatte überraschenderweise keinen Moment Angst, sondern ich dachte an die Familie und was noch erledigt werden sollte.

Und nun tauchte ich in den Kreislauf der Krankenhausroutine ein. Mein Erinnerungsvermögen war nach der sofortigen Operation zeitweise gestört. Irgendwann erschienen zwei Ärzte an meinem Bett und erklärten mir, daß sie nach der ersten Diagnose auf Grund des Blutbildes und meiner vergrößerten Milz zwei Leukämiearten in Frage kämen und beide seien mit hohem Wahrscheinlichkeitsgrad heilbar. Eine Beckenkamm-Biopsie ist auch noch vorgenommen worden, von der ich kaum etwas wahrgenommen habe.

Am nächsten Morgen standen viele weißgekleidete Personen um mein Bett und blickten mich fragend an: wie geht es Ihnen, sehen Sie uns usw. Als mir dann meine Blutdruckwerte von 60/40 gesagt wurden, war mir klar, warum ich Gegenstand des Interesses war.
Was mir alles in den nächsten Tagen über den Katheder eingetrichtert wurde, weiß ich nicht, aber ich lebte mindestens zwei Wochen lang mit dem Infusionsapparat. Einer der Ärzte hatte mein Präparat über Nacht untersucht und ein Haarzell-Lymphom festgestellt. Das Ergebnis wurde von einer Universitätsklinik eine Woche später bestätigt. Inzwischen war ich aus der Intensivstation in ein Einzelzimmer verlegt worden, weil ich hochgradig infektionsgefährdet war. Das Personal und die Besucher trugen eine zeitlang grüne Mäntel und Mundschutz.

Vom 6. bis 10. Dezember wurde ich dann täglich mit 12 mg Leustatin behandelt, das ich gut vertrug.
Was mich aber besonders schockte war der Tod unseres alten Hausarztes, der im gleichen Krankenhaus nur wenige Tage nach meiner Einlieferung an einem Aneurysma starb. Hatten doch er und meine Frau mir das Leben gerettet, denn zwei oder drei Tage später hätte mir niemand mehr helfen können. Ich wäre an irgendeiner Infektion gestorben, da kein Antibiotika mehr im Blut transportiert worden wäre.

Am 22. Dezember wurde ich entlassen und erlebte dann eine weitere Überraschung: mein Hausarzt war im Urlaub, sein Stellvertreter ging vor Neujahr ebenfalls in Urlaub. Dieser hatte mir wenigstens noch die notwendigen Arzneimittel verschrieben. Der Stellvertreter des Stellvertreters wollte aber für weitere Neupogen-30-Spritzen kein Rezept ausstellen. Eine Apotheke hat diese aber doch, zunächst ohne Bezahlung und Rezept, geliefert.
Wie ich dieses Durcheinander an Weihnachten ohne meine Familie überstanden hätte, weiß ich nicht und das alles nur, weil das Krankenhaus keine Rezepte ausstellen oder Arzneimittel abgeben darf.

Meine körperliche Leistungsfähigkeit war gleich Null. Inzwischen waren die Schleimhäute stark angegriffen und ein Hautausschlag bildete sich am ganzen Körper. Der Ausschlag juckte fürchterlich. Erst eine Salbe mit Harnsäure half.
Im neuen Jahr begann ich mit meiner Frau Spaziergänge zu machen. Ich fühlte mich wie ein Neunzigjähriger.
Jeder kleine Anstieg oder jede Treppe machten mir böse zu schaffen.
Meinem Arzt hatte ich von meinen sportlichen Aktivitäten erzählt und, daß ich eine Radfahrt mit Freunden im Mai 2001 in Italien organisiert habe. Sie fahren im Mai wieder Fahrrad, sagte er zu mir und ich glaubte ihm kein Wort. Ich war aber im Mai in Italien und an der ersten Steigung erlebte ich sozusagen eine Wiedergeburt, ich hatte kein Problem mit meinen Freunden mitzuhalten.

Das hatte im Jahr zuvor allerdings ganz anders ausgesehen.
Zur Vorbereitung auf die Saison 2000 und für eine Radfahrt mit Freunden von Biarritz nach Perpignan, flog ich in ein Radcamp auf Zypern. An der ersten Steigung war ich auf einmal der Letzte und ich hatte die ganze Woche immer wieder Schwierigkeiten an Steigungen und mußte sogar mehrfach absteigen.
Die Radfahrt im Mai in Südfrankreich verlief für mich fast problemlos, so daß ich annahm, vorher eben einen konditionellen Rückstand gehabt zu haben. Außerdem, dachte ich, wird das Alter auch eine Rolle spielen. Ich war damals knapp achtundsechzig Jahre alt.
Bei den Trainingsfahrten im Spätsommer bekam ich aber wieder zunehmend Schwierigkeiten. Meine Kinder fragten meine Frau, warum ich so schlecht aussähe. Mitte September war ich dann noch mit dem Fahrrad in den Vogesen und mußte an jeder Steigung absteigen.
Im Oktober wanderte ich mit meinem Bruder und einem Freund in der südlichen Toskana. Obwohl wir schwere Rucksäcke trugen, hatte ich nicht mehr Schwierigkeiten, als meine Begleiter.

Also, so redete ich mir ein, und meine Frau bestärkte mich darin : auch ich werde eben älter.

An eine Krankheit oder gar an eine Leukämie dachte ich nicht einen Moment. Allerdings hatte ich vor, irgendwann einen Kreislauf-Check machen zu lassen.
In den Jahren nach der Leukämie machten mir meine sportlichen Aktivitäten keine Schwierigkeiten. Noch im März 2003 ergab eine Nachuntersuchung im Krankenhaus keinen negativen Befund; die in regelmäßigen Abständen vorgenommen Blutuntersuchungen zeigten stabile Werte. Erst Ende 2003 begann die Zahl der weißen Blutkörperchen langsam abzunehmen, allerdings mit Erholungsphasen dazwischen.
Im Mai 2004 war ich noch Radfahren im Zentralmassiv und, wieder zuhause, empfahl mir der Hausarzt, nach Rücksprache mit dem Krankenhaus, eine Beckenkamm-Biopsie vornehmen zu lassen. Diese erfolgte dann am 7. Juli.
Der Befund lag meinem Hausarzt Mitte August vor: Das Haarzell-Lymphom war nach über drei Jahren wieder aktiv geworden. Am 30. September war ich dann im Krankenhaus, um eine neuerliche Behandlung zu besprechen.

Vom 4. - 8. Oktober, habe ich fünf Infusionen mit täglich 12 mg Leustatin erhalten. Nach weiteren 10 Tagen begannen die Nebenwirkungen wie beim ersten Mal ( Schüttelfrost, hohes Fieber, Hautverfärbungen mit starkem Juckreiz ). Kurze Zeit war ich dann auch auf der Isolierstation im Krankenhaus, da meine Leukos unter 1,0 Tsd/µL abgesunken waren. Im Dezember hatten sich meine Blutwerte wieder soweit erholt, daß nun die 2. Leustatinbehandlung erfolgen konnte. Diesmal hatte ich keine Nebenwirkungen und mein behandelnder Arzt erklärte mir, dass je erfolgreicher die 1. Leustatinbehandlung sei, desto geringer seien die Nebenwirkungen nach der 2. Behandlung. Inzwischen haben meine Blutwerte fast wieder Normalwerte erreicht und ich bereite mich auf weitere Radtouren vor.


Werte am 26.11.00 4. 10. 04 21.04.05
  ( Ausgangswerte bei
der 1. Leustatinbeh.)
( Ausgangswerte bei
der 2. Leustatinbeh.)
 
Leukozyten:
Erythrozyten:
Hämatokrit:
0,90 Tsd/µL
2,10 Mio/µL
18,30 %
2,00 Tsd/µL
4,15 Mio/µL
37,60 %
3,30 Tsd/µL
4,75 Mio/µL
42,80 %



Meine Erfahrungen mit der medizinischen Versorgung und dem Ausbildungsstand des Personals im Krankenhaus waren und sind durchweg positiv. Auch die menschliche Zuwendung war und ist beispielhaft.

Besonders wichtig war und ist für mich aber die phantastische Unterstützung und Hilfe der ganzen Familie.

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