Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

 

HZL-Patient, 65 Jahre

Im Januar 1991 stellte mein Hausarzt bei der normalen Vorsorgeuntersuchung (Herz/Kreislauf usw.) eine Verminderung der Leukozyten fest. Von diesem Zeitpunkt an wurde mir vierwöchentlich Blut entnommen, die Leukos sanken bis auf 1.400 in einem Zeitraum von 16 Monaten. Am 21.4.92 bekam ich den ersten Termin in der Onkologischen Ambulanz der Uni-Klinik Göttingen. Nun mußte ich mich mehrmals dort vorstellen, es ging Schlag auf Schlag:Knochenmarkentnahme im April, Juni und August 1992. Nach dieser Quälerei konnte man immer noch keine Diagnose feststellen. Am 6.10.92 bekam ich nach endgültiger Feststellung/Bestätigung durch die Uni-Klinik Kiel die Diagnose "Haarzell-Leukämie". Es war natürlich für mich ein großer Schock. Am 27.10.92 kam ich stationär in das Uni-Klinikum Göttingen und wurde bis 3.11.92 auf Interferon eingestellt (3 x wöchentlich = 3 Mio. Intron A.). Folgende Nebenwirkungen ergaben sich nach ca. 14 Tagen: Hoher Blutdruck, Gelenkschmerzen, Herzschmerzen, Ziehen vom Arm bis zum Herzen, Hautausschlag, Hautjucken, Atemnot.

Meine Leukos stiegen nach der Interferon-Behandlung bis auf 3.100. Ab 6.4.94 sollte ich bei 2.760 Leukos; 13.2 HB; 142.000 Trombos eine Interferon-Pause einlegen. Trotz der Interferonbehandlung war ich in der gesamten Zeit immer krankheitsanfällig (Erkältung, Husten usw.). Es wurden viele Medikamente an mir ausprobiert, um mein Immunsystem zu stärken. Bis zum heutigen Tag nehme ich immer noch Echinacea-Tabletten und bekomme alle 14 Tage ein Injektion Medivitan N. Leider hat der Erfolg von Interferon nicht sehr lange angehalten.

Vom 6.1.97 - 16.1.97 befand ich mich erneut im Klinikum Göttingen. Dort bekam ich die erste Chemo 2CdA (in Göttingen war Interferon nicht mehr aktuell). Die Leukos sanken nach der Chemo trotz Neupogen und weiterer Mittel bis auf 1.100. Nach mehreren Knochenmarkspunktionen bekam ich vom 20. - 27.4.98 die zweite Chemo 2CdA stationär im Klinikum Göttingen. Trotz der zweiten Chemo haben sich die Leukos bis heute nicht wesentlich verändert. Bei der letzten Knochenmarksentnahme und Stanze am 31.3.99 hatte ich 16% Krebszellen im Knochenmark.

Nun kam noch ein weiteres, für mich nervlich schweres Problem dazu. Der für mich zuständige Oberarzt und PD Dr. Wörmann eröffnete mir, daß das die letzte Behandlung sei, er ginge von Göttingen weg. Er bemerkte wohl meine sehr traurige Reaktion und sagte am Schluß des Behandlungstages:" Ich gehe als Prof. nach Braunschweig und werde dort Chefarzt im Städt. Klinikum Celler Straße. Meine Aufgaben sind dort u.a. Onkologie usw., wie in Göttingen. Wenn Sie wollen, kann ich Sie in Braunschweig weiterbehandeln".
Nun fahre ich seit 8.7.99 nach Braunschweig und bin dort sehr gut aufgehoben.

Meine Leukos bewegen sich immer noch zwischen 1.400 und 1.600. Man hatte mir schon 1999 in Göttingen die 3. Chemo in Aussicht gestellt, aber Prof. Dr. Wörmann in Braunschweig möchte gern die Schallgrenze von 1.000 Leukos abwarten, wenn das möglich ist. Durch die niedrigen Leukos bin ich nicht belastbar, es fällt mir vieles sehr schwer.

Noch ein Problem ärgert mich immer sehr: Alle 2 Jahre erhalte ich vom Versorgungsamt Braunschweig einen Fragebogen über den Stand meiner Krankheit usw. Ich selbst wurde vor 3 Jahren schon einmal zur Untersuchung vorgeladen, nur -der Arzt dort hatte keine Ahnung von der Haarzell-Leukämie. Es kam dann auch prompt eine Rückstufung der Schwerbehindertenpunkte. Der damalige Oberarzt Dr. Wörmann hatte sehr böse an das Versorgungsamt Braunschweig berichtet und u.a. mitgeteilt, daß die HZL bei mir lebenslang bestehen bleibe.


Mai 2003

Inzwischen sind 4 Jahre vergangen, in denen meine Leukozyten immer knapp über der "Schallgrenze" von 1000 lagen. Ich hatte in dieser Zeit viele Erkältungen.

Am 18.3.03 eröffnete mir Herr Prof. Wörmann, dass der Zeitpunkt für eine Therapie mit monoklonalen Antikörpern (Rituximab bzw. MabThera) gekommen sei. Die Behandlung sollte in 4 Zyklen im Abstand von 2 Wochen erfolgen.

Vor der 1. Anwendung wurden folgende Sicherheitsvorkehrungen getroffen:
- Es wurde ein Sauerstoffgerät angeschlossen,
- Es wurde ein sog. Notfallkoffer gebracht.

Folgende Untersuchungen waren notwendig:
Urinprobe, Blutdruck und Temperatur messen, , Gewichtskontrolle, körperliche Untersuchung, Aufklärung über evtl. Nebenwirkungen, Angabe im Fragebogen über alle Krankheiten, Operationen, private Verhältnisse usw.

Später: Knochenmarkpunktion und Stanze, EKG, Blutentnahme (5 Röhrchen). Aufklärung durch die Stationsärztin über "Fahrplan" der Behandlung mit Rituximab.

Dann wurde eine Braunüle gesetzt und ein Test mit 100 mg Rituximab gemacht, alle 30 Minuten wurde die Geschwindigkeit des Geräts (Tropf) um 50 erhöht bis 400 erreicht waren. Am Anfang gab es eine Cortisonspritze und eine Spritze gegen Allergien, außerdem wurde ein 2. Tropf angeschlossen und Zantik gegen Magenprobleme gegeben. Alle 30 Minuten wurden Puls und Blutdruck gemessen. Der Tropf lief 3 ½ Stunden, es waren insgesamt ja 1000 ml Kochsalzlösung und 100 mg Rituximab. Die Dauer ergab sich durch die Laufzeit (Geschwindigkeit des Geräts). Den Testlauf habe ich ohne Schwierigkeiten überstanden. Um 20.15 kam noch Herr Prof. Wörmann an mein Bett und hat sich mit mir unterhalten.

Nächster Tag:
Beginn mit 650 mg Rituximab, gleich mit voller Geschwindigkeit (2. Ampulle, 2 Spritzen, Koffer usw. wie am Vortag), Dauer 2 ½ Stunden, alles ging gut, alle 30 Minuten Puls-, Blutdruck- und Tropfkontrolle. Dies war der 1. Teil der Behandlung.

16.4.03
2. Teil der Behandlung in der Tagesklinik IKO im Krankenhaus Celler Straße Braunschweig. Es lief alles ab wie auf der Station, nur ohne Testlauf, ich bekam 750 mg Rituximab

30.4.03
3. Teil der Behandlung in der Tagesklinik (siehe oben) mit 750 mg Rituximab

15.5.03
4. Teil der Behandlung wie oben

Nebenwirkungen:
Beim 1. und 2. Teil der Behandlung keine Nebenwirkungen.
Beim 3. Teil ca. 1 Woche lang auftretende Müdigkeit, in der 1. Nacht Nachtschweiß. Gesicht und Halsansatz 1 Tag lang leicht gerötet.
Nach dem 4. Teil sehr stark auftretende Müdigkeit, Nachtschweiß und Hautrötung wie oben.
Die Leukozyten stiegen von Behandlung zu Behandlung immer um 100 an, jetzt -eine Woche nach der 4. Behandlung- gab es keinen Anstieg mehr.

Ich werde später den Bericht fortsetzen.


Fortsetzung nach der Antikörper-Behandlung im Mai 2003:

Ich muß mich alle 3 Monate im Klinikum vorstellen. Es wird immer per Ultraschall die Milz untersucht und auch das Blut kontrolliert. Meine Leukozyten bewegen sich auch nach der Behandlung zwischen 1500 - 2200.
Im April 2004 wurde eine Gürtelrose festgestellt, sie war sehr heftig, ich mußte auch zum Neurologen. Angeblich ist die Gürtelrose auch u.a. eine Folge des geschwächten Immunsystems.
Am 10.2.05 entdeckte man bei der Ultraschalluntersuchung einen Nierentumor, die Operation erfolgte am 10.3.05. Jetzt bin ich in einem Nachsorgeprogramm für Nierentumore aufgenommen.
Das Allgemeinbefinden ist oft nicht sehr gut, ich habe immer Luft- bzw. Atemnot bei Belastung. Außerdem bin ich öfters erkältet (Husten), ohne Antibiotika werde ich den Husten nicht los.



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