Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

 

HZL-Patientin, 58 Jahre

Haarzell-Leukämie als Frau mit 58           29. 3. 2008

Irgendetwas hatte sich seit Herbst 2007 bei mir verändert. Oft fühlte ich mich schlapp und lustlos, musste mich zu vielen Dingen zwingen, die ich sonst mal eben erledigte, war appetitlos, fröstelte und hatte keine sportlichen Ambitionen mehr. Auslöser für den Gang zum Arzt waren rheumatische Beschwerden an den Händen und schlecht heilende kleinere Blessuren.

Die Untersuchung und Besprechung der Blutwerte im Februar 2008 beim Hausarzt verliefen erst einmal recht positiv, wären da nicht einige seltsame Blutwerte aufgefallen: ERYS 3,63 Mio/ul, LEUKOS 3,03 Tsd./ul, MCV 106,3 fl, Neutrophile 34,4 %, LYMP 61,2 %, IgE 431,9 lU/ml, MONO 0,5%, HB 12,8 g/dl, THRO 243 Tsd/ul, HK 38,6%.
Der von mir erwartete hohe Rheumawert fand sich nicht. Die Organe waren unauffällig.

Ende Februar 2008 bestätigte eine weitere Blutuntersuchung die ersten Werte, die sich sogar minimal verschlechtert hatten. Dabei fühlte ich mich nicht eigentlich krank. Wegen des hohen IgE-Wertes begann ich gleichzeitig eine Bioresonanz-Therapie, von deren (wissenschaftlich umstrittener) Wirkung ich durch frühere Erfahrung überzeugt bin (aber das ist ein anderes Thema).

Mein Hausarzt konnte meine Blutwerte nicht deuten und verwies mich an Professor Dr. med. W. Gassmann (Chefarzt für Hämatologie und Onkologie am St. Marien-Krankenhaus Siegen). Diese Entscheidung war Spitze!!
Beim ersten Termin am 11. März 08 schloss Professor Gassmann eine schwere Erkrankung nicht aus und empfahl u. a. für die nächste Zeit eine Knochenmarkpunktion, die ich kurz entschlossen am gleichen Tag machen ließ. Ich hatte sofort vollstes Vertrauen gefasst und wollte den Ursachen möglichst schnell auf den Grund gehen. Die Ultraschalluntersuchung ergab keinen Hinweis auf eine Milzvergrößerung.

Am nächsten Tag erhielt ich die Diagnose HZL!!
Das Gespräch beinhaltete sofort die gute Prognose und Therapierbarkeit. Außerdem wurde mir erklärt, dass ich keinen Zeitdruck hätte, den geplanten Osterskiurlaub ruhig erst genießen könnte.
In Absprache mit meinem Mann entschieden wir in diesem Jahr aufs Skilaufen zu verzichten.
Bei Gesprächen mit Freunden/Mitmenschen/Kollegen, die sich nach dem Verlauf meiner Recherchen erkundigten, ging ich offen mit meiner Diagnose um.
Aus dem Internet druckte mir mein Mann die Broschüre über die HZL von Priv. Doz. Dr. med. M. Rummel aus und informierte sich mehr als ich es tat, da ich als Diplom-Sportlehrerin im Schuldienst gar nicht so viel Zeit dafür aufwenden wollte.

Es ging dann auf meinen Wunsch hin alles sehr schnell: am 13. März 08 wurde die zweite KMP gemacht, um für die Behandlung notwendige Werte zu ermitteln.
Ich erklärte mich gerne bereit an der "Studie zur Therapieoptimierung der HZL/ Subkutane Applikation von Cladribin bei der HZL" teil zu nehmen und sehe es als große Chance.
Als die Werte feststanden zog ich am 20. März 08 getrost ins Krankenhaus, ausgestattet mit ansprechender Literatur, Lieblingsmusik per MP3 und vielen guten Wünschen. Ich war nicht depremiert sondern überzeugt davon per Behandlung der HZL Paroli bieten zu wollen!

Während meines fünftägigen Krankenhausaufenthaltes erhielt ich täglich eine subkutane Injektion LITAK, vorher vorbeugend 2 Verbentan gegen eventuelle Übelkeit. Begleitet wurde alles durch Antibiotika, Allopurinol, Sulfonamiden und Wasser, Wasser, Wasser. Die Blutwerte wurden täglich überprüft.
Nur am ersten Tag bemerkte ich nach der Applikation ein leichtes Schwindelgefühl, was aber schnell verschwand. Andere unerwünschte Nebenwirkungen traten nicht auf, stattdessen verspürte ich heftigen Bewegungsdrang und hatte besten Appetit - dagegen ließ sich ja etwas tun: vom 7. Stock die Treppen mehrfach rauf- und runtergehen und Zwischenmahlzeiten einschieben. Belastet hat mich allerdings der Zustand der anderen Blut- und Tumorkranken auf der Station!!
Dank hervorragender Betreuung konnte ich das KH wirklich am 24. März 08 verlassen.
Das Warten auf die Auswirkungen der Chemo beginnt.
Mit Antibiotika, Allopurinol, Sulfonamiden und Granocyte-34-Spritzen wird versucht das Immunsystem zu stärken, die Nieren zu schützen und die Dauer/Stärke von Komplikationen durch Chemo zu mindern. Die Laborkontrolle von Tag 9 (ab Therapiebeginn) zeigt folgende Werte:
HB 11,9 g/dl, ERYS 3,14 , MCV 106,4 fl, MCH 37,9 pg, MCHC 35,6 g/dl, LEUK 2,4 THRO 149, HK 33,4%.

Warten wir ab und gehen alles offensiv und hoffnungsvoll an - das scheint mir in meinem Fall die beste Methode zu sein.


Fortsetzung       12.6.2008

Zu Hause ging es mir 8 Tage lang unverändert gut. Die Laborkontrollen zeigten keine beängstigenden Veränderungen, die Körpertemperatur blieb im oberen Normalbereich (unter 37°C).

An Tag 14 (ab Chemobeginn / 9 Tage nach Chemoende) stellte sich schon am Morgen erhöhte Temperatur ein, die sich bis zu 38,5°C am Spätnachmittag steigerte. Blutkontrollen um 11 Uhr und 19 Uhr zeigten auffallende Differenzen bei: LEUKO von 2,0 auf 1,5; CRP von 2,3 auf 3,5.

Im KH wurde das Fieber mit Benuron gesenkt und NaCl oder Gluko getropft.
Schon bevor ich andere Medikamente bekommen hatte zeigten sich an den Händen leicht juckende Pusteln (windpockenähnlich, aber ohne Bläschen).
Während der folgenden Tage wurde durch weitere Blut- und Röntgenuntersuchungen der Fieberauslöser gesucht - ohne Ergebnis. War es doch nur eine Folge des Abtransports der abgetöteten Zellen?

Etliche Blutwerte erreichten in diesen Tagen ihren bisherigen Tiefststand (s. u.).
Ich fühlte mich wieder recht schlapp. Das Fieber kam immer wieder und wurde erfolgreich bekämpft. Zusätzlich gab es reichlich Medikamente gegen Bakterien und Viren (z.B. Zyvoxid). Die Pöckchen breiteten sich inzwischen auch auf Rücken und Oberschenkel aus, gingen aber an den Händen langsam zurück. Es war nicht allzu störend.

Ab Tag 20 war ich endlich wieder fieberfrei, fühlte mich gut und wurde auf mein Drängeln an Tag 22, versehen mit reichlich Medikamenten(Granocyte, Avalox, Zyvoxid, Acic und Cotrim), aus dem KH entlassen.

An Tag 35 spritzte ich die letzte Granocyte. Danach sanken die LEUKOs wieder und blieben bis zum Tag 61 auf 2,1 hängen. Beruhigend war allerdings der Rückgang des CRP-Wertes.

Seit Tag 61 (19.5.08) stehen nur noch alle 2-3 Wochen Blutkontrollen an.
Die Medikamente (Acic, Cipro und Cotrim) nehme ich weiterhin.

Inzwischen attestierte mir die Kreisbehörde eine bis 2011 befristete 50%ige Schwerbehinderung.

Falls während unseres 14tägigen Segeltörns nichts Besonderes passiert werde ich Mitte Juli 08 die mit Spannung erwartete KMP zur Überprüfung durchführen lassen, die mich hoffentlich weiterhin in der Überzeugung bestärkt, dass ich Glück im Unglück hatte.

Blutwerte der vergangenen Wochen:

    T. 7 T.14 T. 14 T. 18 T. 20 T. 37 T. 61 T. 78
11°°     19°°
LEUK   2,2 2,0 1,5 0,7 1,0 2,2 3,5 4,17
ERY   3,34 3,14 3,13 2,74 2,68 2,68 3,28 3,49
THRO   175 118 126 111 104 217 239 226
CRP   0,3 2,3 3,5 8,0 5,3   <0,1  
HB   12,4 11,7 11,2 9,7 9,4 9,8 12,6 12,9



Fortsetzung       14.8.2008

Die Erfolgskontrolle, wie Prof. Dr. Gassmann sie so positiv bezeichnet hatte, KMP am 15.7.08, verlief problemloser (von den Nachwirkungen her) als die beiden vorher. Einerseits war die ausführende Ärztin vielleicht geschickter, hatte aber auch bessere Voraussetzungen wegen meiner inzwischen günstigeren Blutwerte.

Am 25.7.2008 bekam ich den wunderbaren Befund: es wurden keine Haarzellen gefunden!!!!

Jetzt gilt es ‚nur' noch die Folgen der Chemo zu vertreiben (Schlafstörungen, Hautprobleme, Muskel- u. Sehnenschmerzen) und die vorher bekannten Gelenk- bzw. Arthroseprobleme in den Griff zu bekommen.

Vielleicht kann ein Reha-Aufenthalt dazu beitragen.

Die Blutkontrollen werden nur noch alle 2 - 3 Monate durchgeführt.
Die letzte Überprüfung vom 29.7.08 ergab erfreulicherweise:

LEUK: 4,71
NEUTRO: 50,1%
LYMPH: 32,0%
MONO: 9,6%
BASO: 0,9%
EOSI: 2,5%
HB: 14,3
ERY: 4,11
HK: 42,2%
THROMB: 254.

Diese Werte beruhigen schon sehr. Ich bin froh, dass ich die Behandlung mit LITAK bekommen konnte und bin dankbar dafür.

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