Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

 

HZL-Patientin, 47 Jahre

Ich habe mich seit meiner Erkrankung viel mit Krebs beschäftigt und festgestellt, dass es sehr wenig Informationen rund um die Krankheit gibt - man erfährt jede Menge über Blutwerte und Medikamente, aber sehr wenig über die Gedanken und Gefühle der Betroffenen, der Angehörigen und der Freunde.
Deshalb möchte ich hier eher wenig über meine "Werte" usw. schreiben.

Schon 2003 wurde bei einem Routinecheck festgestellt, dass ich nur knapp 2300 Leukos hatte. Der niedergelassene Hämatologe machte eine Knochenmarksbiopsie. Antwort des Labors: Nichts gefunden. Mir ging es damals auch gut, ich bekam noch nicht mal Erkältungen.
Ich vermute aber, dass die HZL damals übersehen wurde. War ja auch unwahrscheinlich: Frau und relativ jung. Ich lebte aber die nächsten 5 Jahre mit kaum mehr als 2000 Leukos. Zitat eines Hämatologen: "Da haben Sie wohl weniger von den Dingern, dafür sind die aber fetter."

Ab Mitte 2008 hatte ich dann fast jeden Monat ein neues "Zipperlein", mit denen ich von Facharzt zu Facharzt zog. Beispiele: Hautausschlag am ganzen Körper - juckte nicht, sah aber scheußlich aus. Diagnose Hautärztin: Stressbedingt. Empfehlung: Psychotherapie. Sehstörungen. Diagnose Augenärztin und Neurologe: "Das kommt ab und zu vor in Ihrem Alter." Gelenkschmerzen. Diagnose Rheumatologe: "Rheuma ist es nicht. Warten Sie mal ab, wir machen in 3 Monaten weitere Tests." Nächtliches Schwitzen. Diagnose Frauenarzt: "Sie kommen vermutlich langsam in die Wechseljahre." Abgeschlagenheit, Konditionsverlust. Selbstdiagnose: "Du arbeitest zu viel." Wunden auf den Lippen (sehr schmerzhaft). Diagnose Hautarzt: "Herpes".

Selbst in der Hautklinik (!) kam niemand auf die Idee, mein Blut genauer zu checken.
Dort landete ich Anfang 2009 mit einem zugeschwollenen Gesicht und hohem Fieber. Durch Antibiotika und Cortison ging es mir nach einer Woche besser. Drei Tage später klappte ich komplett zusammen. Zu der Zeit war ich auch sehr dünn, was mir ja durchaus gut gefallen hatte. Nur war dadurch nicht mehr viel Substanz da.
Mir kam langsam der Verdacht, dass mit meinem Blut etwas nicht stimmt und ich schleppte mich in die Praxis des Hämatologen. Dort machte ein junger Arzt gerade Urlaubsvertretung. Er schaute auf meine Werte und bat mich, in 3 Tagen wiederzukommen. Dann wollte er mir "ein paar Blutkonserven" geben.
Ich danke dem Schicksal, dass ich außerdem zu einer aufmerksame Hausärztin gegangen bin, die ich leider zuvor nicht gekannt hatte Sie schickte mich auf schnellstem Weg ins Krankenhaus - mein Immunsystem war so gut wie nicht mehr vorhanden.

Auch dort musste ich darauf bestehen, eine Diagnose zu bekommen und nicht wieder mit Antibiotika und Cortison behandelt zu werden. Erst nach 3 Tagen, in denen ich immer schwächer wurde, wurde ich nach diversen Stationen auf die Hämatologie verlegt.
Das war wie bei Dr. House. Es fiel sogar der Satz: "Wir müssen auch an Lupus denken." :)

Die Diagnose HZL war eher eine Erleichterung als ein Schock.

Isoliert auf der Station hatte ich außer dem Handy keine Kontaktmöglichkeiten. Aber alle Freunde, Bekannten, Verwandten und Kollegen wollten natürlich wissen, wie es mir geht. Wichtige Botschaft an alle, die einen HZL- (aber auch sonstigen Krebs-)Patienten in ihrem Umfeld haben: Man KANN während der Therapie nicht so kommunikativ sein wie sonst. Ich habe mich selbstverständlich über jeden Anruf, jeden Brief und jedes Päckchen gefreut, aber ich hatte nur sehr wenig Kraft, zu reden, zu schreiben oder mit Besuchern zu plaudern. Insofern kann man als Patient aktiv nur wenig gegen die Sorgen der anderen tun.
Es hat vielen geholfen, zu lesen, was auf Wikipedia über HZL steht. Man sollte dafür sorgen, dass vor allem Eltern, die sich nicht im Internet informieren können, die Krankheit erklärt wird. Viele trauen sich ja nicht, zu fragen und schleppen mehr Angst mit sich herum als man selbst.

An alle Betroffenen: Es gibt Menschen, die mit dem "K"-Wort überfordert sind. Die werden sich möglicherweise nie mehr melden.

Das Cladribin habe ich gut vertragen und meine Blutwerte kletterten danach schneller als erwartet.
Es dauerte aber gut ein halbes Jahr, bis ich das Gefühl hatte, dass das Gift aus mir verschwunden ist. So lange kam mir mein Körper irgendwie fremd vor. Ich war mir auch nicht sicher, ob ich mich psychisch "verändert" hatte. Dafür gab es zwar gar keinen Hinweis, aber diese Unsicherheit war trotzdem da.
Einige Monate hatte ich zudem die typischen "Wechseljahresbeschwerden": Fliegende Hitze und nächtliches Schwitzen. Das hat sich auch gegeben.

Es kamen aber auch immer wieder Gedanken: "Was habe ich falsch gemacht?" Nach Tschernobyl im Regen spazieren gegangen? Konflikte nicht ausgetragen? Zu wenig Sport und frische Luft? Alles Quatsch. Zum Glück gibt es zu wenig HZLer, als dass es Studien darüber gibt, was die Krankheit denn befördern könnte. Für andere Krebsarten haben wir ja jede Menge Statistiken über mögliche Auslöser: Von Alkohol und Nikotin bis hin zur überfürsorglichen Mutter. Gut geeignet, um sich Schuldgefühle zu machen.
Aber: Krebs kommt so wie er will.

Wichtig auch aus meiner Sicht: Man darf nie sagen: "Ich hatte Krebs." Richtig ist: Wir HABEN Krebs. Aber das ist nicht schlimm. Schließlich kann Krebs jeden immer und überall treffen. Im Unterschied zu den meisten Menschen tapern wir immerhin regelmäßig zur Kontrolle.

Natürlich ist der Gedanke nicht toll, möglicherweise demnächst wieder ins Raumschiff Iso-Station einchecken zu müssen. Und weiter diese miesen kleinen Dinger in den Knochen zu haben (Cladribin hat bei mir nicht alle erwischt). Andererseits: Wir haben keinen Tumor, der wächst und unser Leben erdrückt - HZL kann zwar immer wiederkommen, aber auch immer wieder bekämpft werden.

Was sich in meinem Leben nach der Diagnose verändert hat? Eigentlich nichts. Ich bin immer noch (oder wieder) so undiszipliniert (Sport!), genusssüchtig (Wein!) und genervt über unwichtige Kleinigkeiten wie zuvor. Das ist gut so und das wünsche ich allen: Ganz normal zu LEBEN mit HZL.


Mit freundlichem Gruß

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