Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

 

HZL-Patient, 40 Jahre

Bei mir wurde die HZL einen Tag vor meinem 39. Geburtstag diagnostiziert. Im Nachhinein bin ich mir aber ziemlich sicher, dass ich sie schon lange vorher hatte - auch bei meiner ältesten "ausgegrabenen" Blutprobe (7 Jahre früher) waren die Werte schon am Minimum des Normalbereichs. Für mich war mein erhöhter Schlafbedarf und ständige Abgeschlagenheit angesichts eines stressigen Berufes immer normal gewesen. Nicht oder nur extrem schlecht heilende Zahn(fleisch)entzündungen oder eine erhöhte Infektanfälligkeit (z.B. so gut nach praktisch jedem Baden in der Badewanne) waren mir zwar aufgefallen aber hatte ich ignoriert. Letztendlich war aber ich es selbst, der die Sache aufdeckte: Nach einer nicht heilen wollenden Zahnfleischtasche und Schleimhautproblemen im Urologiebereich bin ich zu meinem Hausarzt gegangen und habe um einen kompletten Check gebeten. Die Untersuchung erbrachte deutlich zu wenige Leukos. Mein Hausarzt war kompetent (was nicht selbstverständlich ist) und hat mich unmittelbar danach zum Hämatologen geschickt. Knapp einen Monat später erbrachte eine professionell durchgeführte Knochenmarksbiopsie die Diagnose HZL. Die Diagnose war sicher, da die entnommenen Teile unabhängig voneinander an drei verschiedene renommierte Institute geschickt wurden.

Das war zunächst ein Schock für mich. Als Vater von zwei Kindern blickte ich zunächst auf mein Leben und ich musste mir eingestehen, dass die letzten Jahre meines Lebens in nahezu allen wichtigen Bereichen nicht allzu glücklich verlaufen waren. Einer meiner ersten Schritte war deshalb das Beste, was ich tun konnte: ich habe sofort die Hilfe einer Psychologin in Anspruch genommen, die u.a. auf Psychoonkologie = psychologische Krebsbekämpfung (z.B. mittels Hypnosetherapie) spezialisiert ist. Die Kosten dafür wurden von der Krankenkasse nicht übernommen. Ihre Hilfe tat mir sehr gut und nach etwa 3 Monaten (überwiegend Urlaub von mir) hatte ich dann die Diagnose und die damit verbundenen Ängste halbwegs überwunden.

Zu meinem großen Glück war ich damals bei einem Onkologen, dem ich hoch anrechne, dass er nicht (wie andere Mediziner) reflexartig zur sofortigen Chemotherapie geraten hat. Er schlug vor abzuwarten und meine Blutwerte (siehe unten) zu beobachten. Weil er vor mir noch nie einen HZL-Patienten hatte, ließ ich mir alle medizinischen Befunde als Kopie geben. Parallel holte ich damit drei (Zweit-)Meinungen von Professoren aus Deutschland ein - die mir sich zum Teil völlig widersprechende Handlungsempfehlungen gaben.

Zeitgleich wurden mir in der nächstgelegenen Uniklinik gewaltige Misstände im Gesundheitswesen klar - ein völlig überlasteter, schlecht organisierter Professor der in keiner Weise Verantwortung für mich als Patient übernehmen wollte, falsche Messdaten und Angaben in den Befunden und Arztberichten (die ich normalerweise ja gar nicht gesehen hätte), keinerlei Bereitschaft gestellte und nicht auf Anhieb beantwortbare Fragen zu recherchieren - und das alles bei einem menschlich katastrophalen Umgang mit mir als Patient. Positiv an dieser Uniklinik waren nur die hervorragenden technischen Untersuchungsmöglichkeiten. Es fiel mir dennoch erstaunlich schwer, die Klinik und den Professor zu wechseln. Einige Mails und Telefonate entschied ich mich für einen leider weit entfernt praktizierenden aber sehr guten und mit HZL sehr erfahrenen Professor, der auch für den Selbsthilfeverein schon regelmäßig Vorträge gehalten hatte.

Auf seinen Rat hin blieb ich zunächst ohne Chemotherapie. Glücklicherweise war ich noch ein paar Monate krank geschrieben - Zeit die ich absolut benötigte und vielfältig nutzte. In dieser sehr anstrengenden Zeit stellte ich meine Ernährung massiv stark um (Buchtipp: Krebszellen mögen keine Himbeeren 1+2), lernte Meditieren, entdeckte für mich Qi Gong und lernte eine Menge alternativer Heilverfahren kennen (die ich vor der Diagnose wahrscheinlich noch eher verspottet hätte) - manche wie z.B. Akupunktur halfen mir bei kleineren gesundheitlichen Problemen hervorragend, mit anderen konnte ich wenig anfangen. Interessanterweise halfen mir viele (meist sehr kostengünstige) Empfehlungen meiner Heilpraktikerin weit besser als klassisch-medizinisch verschriebene Medikamente oder angebliche Wundermittel (z.B. von bitteren Aprikosenkernen kann ich nun sicher abraten). Später war ich dann auch noch eine Woche im Kloster - eine seelisch sehr wohltuende Erfahrung. Parallel sammelte ich soviel Wissen über HZL und über den Umgang mit einer chronischen Krebserkrankung wie möglich (Buchtip: David Servan-Schreiber: Das Anti-Krebs-Buch). Ebenfalls parallel begann ich - wieder mit starker Hilfe meiner Psychologin - in meinem Leben aufzuräumen und an mir selbst zu arbeiten. Dabei ging die Bandbreite von der Bearbeitung alter familienbedingter Geschichten bis zur Entrümpelung meiner Ehebeziehung. Dies war wieder eine sehr anstrengende, mittelfristig aber stark entlastende Phase meines Lebens die ich absolut nicht missen will und die sich noch heute sehr positiv auswirkt.

Danach begann ich wieder zu arbeiten. Ein bei mir selbst nicht sonderlich beliebter Status als Schwerbehinderter (70%) ermöglichte mir dabei einen reduzierten Arbeitsumfang. Auch wenn die z.T. stark schwankenden Blutwerte bei jedem schlechten Wert Ängste und Sorgen aufkommen ließen folgte ich strikt den Empfehlungen meines Professors. Auf diese Weise blieb ich 16 Monate ohne Interferon oder 2-CDA-Behandlung.
Dennoch zeigten die Neutros einen langfristigen, sehr sehr langsamen Trend nach unten. Eine Schwankung mit einem "All-time-low"-Messwert im Bereich von 0,6 (Thrombos bei 97) absolut gab dann den Ausschlag doch mit Cladribin anzufangen. Nachdem ich mich an meinen Zustand gewöhnt hatte war dies wieder eine wirklich große psychologische Hürde die zu überwinden war - auch wenn rein logisch betrachtet ein "freiwilliger" Start mit noch passablen Werten bei guter Gesundheit in einer geeigneten Jahreszeit weit klüger ist als z.B. im Grippemonat Februar mit einer schweren Infektion am Hals anfangen zu müssen.

Nachdem der Frühling / Mai schon vorbei fiel die Wahl auf die Zeit direkt nach den heißen Sommermonaten. Litak als Medikament war ohne Alternative. Als starker Allergiker hatte ich auf dem Treffen des Selbsthilfevereins mehrere Personen kennengelernt, die auf parallel zu Litak gegebene Antibiotika massiv allergische Reaktionen gezeigt hatten. Nach dem "ok" meines Profs entschloss ich mich deshalb zu einer Interventionsstrategie, d.h. einer Gabe von Litak ohne jegliche Prophylaxe. Diese Strategie erfordert aber sehr schnelles und zuverlässiges Handeln beim Auftreten eines Problems während der Therapie. Wo sollte ich die Chemo also durchführen ? Stationär bei meinem Professor weit entfernt von meiner Familie ? Vor Ort in der rein ambulanten Praxis meines lokalen Hämatologen der mich im bei einem Problem in das lokale Krankenhaus schickt ? Auch hier ergab sich die Lösung durch den Selbsthilfeverein: Auf dem Treffen hatte ich einen anderen Betroffenen kennengelernt, der in einer nicht zu weit entfernten Onkologischen Spezialklinik betreut wurde. Da mir die Klinik voller Fachleute am sichersten erschien lies ich dort die letzten Kontrollen und dann eine ambulante Chemo durchführen. Vorher hatten wir die Wohnung gründlichst desinfiziert, Zimmerpflanzen entfernt und alle anderen Tips aus den Broschüren und Internetseiten befolgt. Dies war sehr aufwendig ! Meine Psychologin erläuterte mir präventiv Maßnahmen gegen Ängste während der Therapie (hochwirksam und für mich extrem wichtig wie sich herausstellen sollte). Eine sehr lange und auf CD mitgenommene Hypnosesitzung hatte zum Ziel unnötige Nebenwirkungen der Therapie zu minimieren.

Ob dies der Grund war kann ich nicht mit Sicherheit sagen - jedenfalls hab ich die Chemo sensationell gut vertragen. Bis auf gelegentliches Herzrasen und leichten Schwindel war ich praktisch nebenwirkungsfrei. Meine Werte haben wie erwartet reagiert (siehe unten). Auch in den ersten Wochen nach der Therapie habe ich mich dann extrem vorsichtig verhalten. Beispielsweise habe ich lebende Kulturen und Pilze (Joghurt, Camenbert etc) bei der Ernährung weggelassen oder wochenlang unseren feuchten Keller und Garage nicht betreten. Ich ging nicht arbeiten und verließ das Haus praktisch nur für extrem wohltuende, lange Spaziergänge im Wald. Auf diese Weise gelang es mir gesund zu bleiben - sogar als Frau und Kind einen Infekt hatten (den sie dann aber sicherheitshalber bei den Schwiegereltern auskuriert haben).

Unfassbar fand ich eine Kopie der Rechnung, die ich bekam. Litak wurde (ohne Nennung des Medikamentennamens oder der Substanz) mit einem Aufschlag von 1800 Euro auf den üblichen Apotheken(!)preis berechnet. Eine derart hohe Gewinnspanne kann für Apotheker/Ärzte die ihre eigenen Interessen über die Interessen ihres Patienten stellen, durchaus ein Anreiz sein, einen unnötig frühen Therapiebeginn zu empfehlen.

Nun liegt die Chemotherapie 5 Monate zurück und meine Werte sind stabil:

Wert: bei Diagnose vor Chemo 10 Tage danach 2 Monate danach = jetzt
Ery 4,7 4,2 4,0 4,6
Thrombos 168 105 267 218
Leukos 2,9 2,6 1,3 3,8
davon Neutros abs 1,0 0,67 0,5 2,2
Neutros in % 35 % 21 % 39 % 57,5 %

Viele Dinge die ich in der langen (und anstrengenden) Zeit vor der Chemo gelernt habe praktiziere ich noch heute (z.B. Ernährung, Qi gong, Schlafplatz ohne elektrisches Feld, Meditation) und ich hoffe, dass ich noch viele Jahre auf meinen jetzigen Werten stabil bleiben kann.

Fazit:
Ich kann nur jedem raten zu lernen, auf sich selbst zu hören (was leicht gesagt ist) und für sich selbst Verantwortung zu übernehmen (anstatt diese leichtfertig dem nächsten zuständigen Arzt zuzuschieben).
Ich glaube inzwischen, dass es am wichtigsten ist Körper, Seele und Geist ins Gleichgewicht zu bringen und eine positive Einstellung zu sich selbst und zum Leben zu haben.
An alle Betroffenen: habt Mut !

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