Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

 

HZL-Patient, 47 Jahre

Vorstellung:
Mein Name ist Carlo, ich bin 47, verheiratet seit dem 14. Februar 1987, und bin Vater einer 14 jähriger Tochter. Wir leben in Luxemburg, sind seit 1991 Hausbesitzer, und an sich könnten wir sehr zufrieden sein.

Die Unsicherheit:
Ich bin leider komplett unsportlich, wollte aber einen Halbmarathonlauf im Gehen in weniger als 3 Stunden schaffen. Meine Frau hat mich schlussendlich überredet, einen Herz-Check-up über mich ergehen zu lassen, um sicher zu sein dass sie mich lebend wieder sieht.
Dies alles fand Ende Juni 2010 statt. Alle Herztests waren überraschenderweise super, nur verschiedene Blutwerte waren weniger überzeugend. Die Kardiologin wollte neue Werte in drei Wochen, die dann noch etwas schlechter waren als die Vorherigen. Es wurde mir geraten zum Hausarzt zu gehen um mich beraten zu lassen.
Warum gibt es eigentlich Google? Mir wurde nach 10 Minuten, klar dass da etwas bösartiges sein müsste. Ich bekam glücklicherweise am darauf folgenden Mittwoch einen Termin im "Centre Hospitalier du Luxembourg" in der Krebsabteilung. Am Samstag wollte unser Hausarzt mich vorsichtig auf eine schlechte Nachricht vorbereiten. Er war sehr erstaunt, dass ich schon vieles wusste und ich schon einen Termin in der Krebsabteilung hatte. Er war überzeugt, dass es keine Leukämie sein konnte, da die Werte der Leukozyten zu niedrig seien. Eigentlich hatte er 2008 so etwas Ähnliches festgestellt aber als harmlos angesehen.

Die Diagnose:
Am 18. August um 15 Uhr war der Termin in der Krebsabteiling. Die Ärztin Sigrid de Wilde nahm sofort neue Blutwerte und eine Ultraschalluntersuchung der Milz und der Leber vor. Nachdem sie die Blutwerte um 16 Uhr erhalten hatte tippte sie eigentlich gleich auf Haarzell-Leukämie. Am Donnerstag fand eine Knochenmarkpunktion statt - das einzige was ich aber überhaupt nicht mag. Am folgenden Montag das endgültige Resultat: es war (und ist) HZL. Diese paar Tage bis zur endgültigen Diagnose waren echt hart.

Die Krankheit:
Meine Recherchen ergaben dass die Krankheit sehr selten ist, und dass sie chronisch verläuft. Gleichzeitig mit der Diagnose hatte die Ärztin mir ihre Waffen gegen die Krankheit beschrieben. Cladibrin 6 x jeweils montags während 6 Wochen. Danach wieder Knochenmarkpunktion, um das Resultat zu sehen (partielle / totale Remission).
Für mich gab es noch weitere "Waffen": die Familie, meine Hobbys (Musik: Orgel, Klavier), und unser Familienhobby: ein alter Ford Mustang, und schlussendlich mein Glaube. Wir sind praktizierende Christen und gehen samstags oder sonntags in die Kirche "Energie tanken". Das hilft mir sehr. Ausserdem betätige ich mich ehrenamtlich als Organist in 2 Kirchengemeinden. Am Anfang sah es so aus dass man vielleicht noch ein Paar Jahre warten könnte mit der Therapie. Dann Mitte Dezember stand jedoch fest dass es Anfang Januar losgehen würde mit dem Cladibrin. Noch schnell über die Feiertage nach Ostende an die belgische Küste, und am 17. Januar kam dann der erste "große Tag". Ich war ziemlich aufgeregt, aber inzwischen hatte ich mir vorgenommen dass diese Krankheit mich nicht umbringen würde.
Am 14. Februar 2011 war unser 24. Hochzeitstag, der 47. Geburtstag meiner Frau und der vorerst letzte Besuch in der Tagesklinik im Centre Hospitalier. Das Ganze lief fast ohne Nebenwirkungen ab. Außer einer Allergie gegen ein vorbeugendes Medikament (Baktrim). Das Medikament wurde abgesetzt, und alles lief wieder reibungslos weiter.
Am Wochenende des 12/13. März war eine Veranstaltung der Luxemburger Krebshilfe (relais pour la vie, siehe www.cancer.lu). Seit Anfang der Veranstaltung war unsere Verwaltung mit einem 24-Stunden-Team dabei. Auch dieses Jahr hatte ich das große Glück mitmachen zu können von 1.30 Uhr bis 4 Uhr nachts. Auch das ist eine Waffe gegen die Krankheit! Am 15. März wieder diese schmerzhafte Punktion. Aber zumindest das Resultat war positiv: totale Remission.

Ich hatte das Glück immer weiter arbeiten zu können. Nur eben nicht während den jeweils 5 Stunden montags im Krankenhaus. Die Normalität im Berufsleben ist wichtig. Unser guter Chef erlaubte mir bei der unerträglichen Müdigkeit, die leider zur Krankheit gehört, mich manchmal in einem Archiv 10 Minuten hinzulegen; danach ging es jeweils wieder besser. Natürlich geht alles etwas langsamer, aber damit muss man wohl leben. Während einer Zeit hatte ich ziemliche starke Knochen- und Gelenkschmerzen. Diese kommen auch jetzt noch manchmal zurück. Meine Blutwerte sind inzwischen optimal. Nun zum Schluss dann doch etwas negatives. Seit meiner Krankheit sind uns unsere früheren besten Freunde abhanden gekommen da sie mit meiner Leukämie nicht umgehen können. Das schmerzt dann doch sehr. Und mir persönlich tut noch etwas anderes weh: ich war 15 Jahre lang Blutspender, potentieller Knochenmarkspender und Organspender. Ich habe jedoch Ersatz gefunden: Ehrenamt bei der Luxemburger Krebshilfe innerhalb einer Sensiblisierungskampagne für Darmspiegelung. Wir haben auch wieder ein Team von 33 Personen beim "relais pour la vie", bei dem ich auch als Ehrenamtlicher mit organisieren darf. Ich gehe während 2 Stunden, meine Frau und meine Tochter laufen auch mit.

Dies ist mein persönlicher, weitgehend positiver Erfahrungsbericht. Ich hoffe dass ich damit vielleicht einigen Menschen Mut machen kann, denn zumindest bei mir gilt:

  • meine Familie hat mich toll unterstützt
  • ich konnte durchgehend arbeiten
  • es gab fast keine Nebenwirkungen
  • ich habe neue Kraft und Aufgaben gefunden
  • ich lebe wieder viel bewusster


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