Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

 

HZL-Patient, 52 Jahre

Entdeckt wurde meine Krankheit im Juni 1999. Ich war 49 Jahre alt und verfügte bis dahin über eine glänzende Gesundheit. Ich hatte stets viel Sport betrieben und hatte keinerlei Anzeichen nachlassender Leistungsfähigkeit. Deshalb war ich seit vielen Jahren sehr nachlässig mit gesundheitlichen Untersuchungen gewesen. Mit anderen Worten; mein letzter größerer Gesundheitscheck lag mindestens 10 Jahre zurück.

Es mußte also unbedingt mal wieder sein, aber ich ahnte nicht was kommen sollte. Zunächst lief alles normal, bis ich unter dem Ultraschallgerät lag.
Da entdeckte mein Internist plötzlich meine überdimensionale Milz, Größe 19x14x6cm. Mein Arzt reagierte beunruhigt, denn er ahnte bereits, was das zu bedeuten hatte. Er hatte nämlich Erfahrungen mit Patienten, die ähnliche Symptome aufwiesen.

Nachdem ein paar Tage später die Blutwerte vorlagen, war klar, dass eine schwere Bluterkrankung vorliegen mußte. Bei zwar normalen Leukozytenwerten ( ca. 8000 ) war die Unterverteilung dafür um so chaotischer.
Die Lymphozytenzahlen waren ernorm zu hoch, ca 80 %. Die Granulozytenwerte waren erheblich zu niedrig, nur ca 10% !! Die Thrombozytenwerte betrugen nur noch 46000. Eine Knochenmarksuntersuchung brachte dann die Gewißheit, ich hatte Leukämie, aber zum "Glück" eine sehr gut therapierbare Form, nämlich Haarzell-Leukämie.

Durch einen Zufall (eine Bekannte hatte die Anzeige in dem Mitgliedsheft der Barmer-Ersatzkasse gesehen) bekam ich Kontakt zur Selbsthilfegruppe für Haarzell-Leukämie in Goslar. Ich wurde sehr schnell mit Informationsmaterial versorgt, das mir sehr geholfen hat. Ich gehöre zur Gruppe der Leute, die um so besser mit einer Krankheit umgehen können, je mehr sie darüber wissen.

Meine Behandlung hatte nun Herr Prof. Heidt vom Ev. Krankenhaus in Essen-Werden übernommen, ein anerkannter Spezialist für die Behandlung von Bluterkrankungen. Wir trafen die Entscheidung, vorerst abzuwarten und noch nicht zu behandeln. Meine Blutwerte waren zwar schlecht, aber noch akzeptabel. Dazu kam, daß ich mich hervorragend fühlte und trotz des zahlenmäßig stark angeschlagenen Imunsystems fast nie krank war. Auch die Blutgerinnung funktionierte trotz der herabgesetzten Thrombozytenwerte noch tadellos.

Fast 2 Jahre "schaffte" ich in diesem Zustand, bis mich etwas zur Therapie zwang, mit dem ich am wenigsten gerechnet hatte.
Meine Milz war in dieser Zeit stetig weiter gewachsen und bereitete plötzlich nachts Schmerzen. Bei der Kontrolle kam heraus, daß sie mittlerweile das fast 11-fache Volumen einer normalen Milz angenommen hatte ( 26x16x9 cm ). Die Entscheidung fiel schnell. Anfang November 2001 ging ich ins Krankenhaus, um eine 2Cda-Therapie zu machen. Ich bekam eine 7-Tage-Dauerinfusion, die ich wirklich hervorragend vertrug.

Die Leukozytenwerte brachen durch die Therapie förmlich zusammen. Nach den 7 Tagen waren sie von 8500 auf 500 zurückgegangen. Die Blutwerte zogen allerdings sehr schnell wieder an. Ein paar Tage später hatte ich bereits wieder genug Leukozyten, um entlassen zu werden (über 2000). Ich wurde für den Rest des Monats Dezember krankgeschrieben. Während dieser Zeit kontrollierte ich wöchentlich die Blutwerte. Die Ergebnisse waren sehr ermutigend. Ende Dezember waren meine Leukozytenwerte im unteren Normbereich angekommen ( 4100 ). Die Thrombozytenwerte schwankten ein wenig, hatten sich aber auch auf über 80000 erhöht.
Übrigens war meine Milz innerhalb von 10 Tagen von 26cm Länge auf 18cm zurückgegangen !! Weitere 3 Wochen später war sie nur noch 15 cm lang. Am besten aber war, im Blutserum waren keine Haarzellen mehr zu finden.

Die entscheidende Untersuchung stand allerdings noch aus, die abschließende Knochenmarksuntersuchung. Sind noch Haarzellen da, oder nicht? Anfang Januar hatte ich dann die Gewissheit, ich hatte einen großen Erfolg erzielt. Der Therapieerfolg wird als sehr gute Teilremission eingestuft. Vor der Therapie hatte ich einen Knochenmarksinfiltrationsgrad von 88%, jetzt waren es nur noch 2%. Wie sich diese 2% Haarzellen verhalten, kann niemand vorhersagen.

Es gibt drei Möglichkeiten:

  • Die Haarzellen verschwinden noch.
  • Die Haarzellen existieren zwar weiter, wachsen aber nicht. Dann stören sie auch nicht weiter, es wird nicht therapiert.
  • Die Haarzellen wachsen wieder. In diesem Fall wird die neue Therapie mit Antiköpern eingesetzt.
Im Mai weiß ich es genau. Ich werde dann noch einmal das Knochenmark untersuchen lassen müssen. Je nach Befund wird dann entschieden.

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