Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

 

HZL-Patient, 57 Jahre

Die Vorgeschichte
Die Diagnose HZL erfolgte im Herbst 2000 und nach Kontakt mit der Selbsthilfegruppe und Rücksprache bei Prof. Pralle erfolgte jeweils eine Behandlung mit 2CdA (5 Tage, intravenös) im April und Juni 2001 ohne erwähnenswerte Nebenwirkungen. In den folgenden 5 Jahren stiegen meine Blutwerte langsam und stetig wieder an, danach befanden sich die Werte etwa auf einem Niveau, allerdings leicht schwankend. 2010 verschlechterte sich mein Allgemeinzustand, besonders haben mir schwere Erschöpfungszustände in Form von Müdigkeit, Konzentrationsstörungen und Kraftlosigkeit zugesetzt. Bei kontinuierlich sinkenden Thombozytenwerten vergrößerte sich die Milz monatlich um ca. 1 cm.

Die Entscheidung
Vor einer Therapie-Entscheidung wurde Knochenmark entnommen. Das Ergebnis zeigte eine Infiltration von 60%. Die ausführlichen Blutuntersuchungen zogen sich Wochen hin und als meinem behandelnden Arzt die Werte vorlagen, wollte er sofort mit einer 2CdA-Behandlung beginne, zumal es schon Ende September war. Da aber mein geplanter und gebuchter Jahresurlaub unmittelbar bevorstand, bat ich mir Bedenkzeit aus, in der Hoffnung durch die anstehende Erholungspause eine Behandlung ins Frühjahr verschieben zu können. Während des Urlaubs wurde mir allerdings klar, dass ich aufgrund der allgemeinen Krankheitszeichen meinen Job nicht bis zum Frühjahr durchstehen würde, also wurde Mitte Oktober die Behandlung begonnen.

Die Therapie
Ich war dem ärztlichen Rat meines Hämatologen gefolgt und ließ mich vor der Reise noch gegen Grippe impfen. Die Behandlung erfolgte mit LITAK und wurde von Medikamenten zur Verträglichkeit während der Behandlung flankiert. Weiterhin bekam ich Medikamente bekam ich prophylaktisch Medikamente gegen Virus- und Pilzinfektionen verordnet. Bei einem Abfall der T-Helferzellen unter 200 / µl besteht ein erhöhtes Risiko für das Auftreten einer atypischen Lungenentzündung mit Pneumocystis jirovecii. Zur Prävention erhielt ich das Antibiotika Cotrimoxazol.
Schon im Vorgespräch empfahl mir mein behandelnder Arzt unmittelbar nach Erreichen von belastbaren Leukozyten-Werten eine zweite LITAK-Behandlung anzuschließen. Dabei stellte er mir eine längere Zeitdauer der Remission in Aussicht. Für diese Entscheidung gab und gibt es keine gesicherten Erkenntnisse. Seit 2004 führt Prof. Rummel in Gießen eine entsprechende Studie durch, die noch nicht abgeschlossen ist, allerdings auch nur Ersterkrankungen und Patienten mit vorheriger Interferon-Behandlung betrifft. Ich habe mich für eine zweite Behandlung entschieden. Die zweite identische Behandlung mit LITAK wurde im Dezember durchgeführt.

Nebenwirkungen
Entsprechend der ärztlichen Empfehlung sollte ich während der Behandlung mit LITAK etwa 5 Liter täglich trinken, was einmal zu Kreislaufproblemen führte.
Aufgrund der niedrigen Leukozyten-Werten erhielt ich eine Woche nach der ersten Behandlung vorsorglich ein weiteres Antibiotikum, welches einen lästigen Hautausschlag am ganzen Körper verursachten, der nach dem Absetzen des Medikaments langsam verschwand.
Die zweite Behandlung verursachte keine nennnenswerte Nebenwirkungen.

Verhaltensregeln
Der Empfehlung meines Arztes folgend mied ich Menschenansammlungen (Feiern, Geschäfte, Weihnachtsmarkt, öffentlich Verkehrsmittel usw.).Angesagt war intensives Händewaschen, keine Besucher und Besuche und Abstand zum Hauskater. Gänzlich verboten war Gartenarbeit, Umgraben, Blätter fegen usw. was mir besonders schwer fiel. Ebenso wurde zu äußerster Vorsicht bei Staubentwicklung geraten. Da ich berufsbedingt auf Baustellen unterwegs bin, war ich wegen der niedrigen T-Helferzellen insgesamt 3 Monate arbeitsunfähig.

Fazit
Die Behandlung mit 2CdA ist in der ungünstigen Jahreszeit ohne Komplikationen möglich, wenn diszipliniert der ärztliche Rat befolgt wird. Seit Februar arbeite ich unter Vermeidung der Baustellentätigkeit wieder. Die Blutwerte steigen langsam an, besonders die T-Helferzellen sind noch nicht im komfortablen Bereich, so dass ich weiterhin die Antibiotika gegen Herpes und Gürtelrose sowie Cotrimoxazol entsprechend dem Behandlungsplan nehme.
Bleibt abzuwarten, ob die Behandlung mit zwei Zyklen LITAK zu einer Verlängerung der Zeitdauer in Remission führt.

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