HZL-Patient, 65 Jahre
Interferon -Behandlung bei Haarzell-Leukämie.
Ein positiver Bericht eines Betroffenen
Ich gehöre in zweierlei Sinne zu den Dinosauriern der Gruppe der Haarzell-Leukämieerkrankten.
Vor genau 18 Jahren wurde bei mir die entsprechende Diagnose gestellt. Die Krankheit befand sich schon in einem fortgeschrittenen Zustand. Die damals noch nicht auf dem Markt zugelassene Therapie mit Interferon wurde in einer Heidelberger Studie auf mich angewendet - mit großartigem Erfolg, so dass ich nach einem viertel Jahr voll leistungsfähig war und meinen Beruf mit mehr Schwung als vorher ausüben konnte. Das subkutane Spritzen 3mal die Woche mit insgesamt 3 Millionen Einheiten habe ich immer gut vertragen und lebte so, dass die Interferontherapie für mich wie das alltägliche Zähneputzen wurde. In diesen vielen Jahren bin ich kaum krank geworden, im Gegenteil, ich habe die Interferonbehandlung sogar als einen zusätzlichen Schutz erfahren - z. B. eine beginnende Gürtelrose, die ich auf eine sehr anstrengenden dienstlichen Ägyptenreise bekam, verschwand durch eine stärkere Introndosierung innerhalb von wenigen Tagen.
Ein Versuch vor 8 Jahren, die Behandlung abzusetzen, scheiterte bereits nach knapp vier Monaten. Nun machte im vorigen Jahr Prof. Pralle auf dem Haarzell-Leukämie-Treffen in Goslar mir Mut, die Interferonbehandlung abzusetzen. Und obwohl ich die Erfahrung hatte, die Krankheit kommt wieder, ging ich auf diesen Versuch ein. So habe ich von Juni 2003 bis Mitte April 2004 nicht mehr Interferon gespritzt. In diesem dreiviertel Jahr war zunächst das gute Ergebnis, dass das Blutbild sich noch mehr verbesserte. Dies betraf vorwiegend die Leukos, die erstmals über "Vier" lagen. So ging es bis Ende Januar nur aufwärts, und ich war nun zuversichtlich, die Krankheitserscheinungen würden nun nicht wieder kommen.
Ich war aus der langen Therapiezeit gewöhnt, nur zweimal im Jahr ein Blutbild machen zu lassen und lebte in einem großen Gleichmaß ohne Ängste und ohne dem Verlangen nach öfterer Kontrolle. Diese Lässigkeit verführte mich auch jetzt dazu, die Kontrolle des Blutbilds hinauszuschieben.
Als ich jetzt Mitte April, also nach 2 ½ Monaten wieder ein Blutbild machen ließ, war mein Erwachen groß. Besonders die Trombos waren tief in den Keller gefallen und hatten sich halbiert von 140.000 auf 70.000 Einheiten. Die Krankheit war für mich erstaunlich schnell zurückgekehrt. Nun habe ich mit einem Therapieschub mit Interferon in vier Wochen den Normalzustand wieder erreicht. Ich weiß nun, dass ich nun mit der Therapie nicht mehr aufhören werde.
Es ist mir klar geworden, dass man nicht nur auf die reinen Zahlen der Blutwerte schauen sollte. Ich behaupte heute, dass die negative Wirkung der Haarzellen den Körper schon früher schwächt, als es im Blutbild zu sehen ist. Denn ich litt bereits seit Anfang Dezember an Müdigkeit und schneller Erschöpfung, die ich allerdings auf eine Schleimbeutelentzündung in der rechten Oberarmkugel zurückgeführt hatte. Weder die Krankengymnastik noch die Kortisonspritzen halfen gegen die Entzündung. So schleppte ich -mich ahnungslos wie ich war - mit den Beschwerden herum. Ich fühlte mich trotz guter Blutwerte wie ein alter Mann. Nun aber seit vier Wochen erlebe ich einen Jungbrunnen. Durch das Interferon sind die Kräfte wieder zurückgekehrt, die sehr schmerzhaften Schulter und Halsbeschwerden sind wie weg und die Lethargie ist gewichen.
Ich habe nun eine Botschaft, und die steht ein bisschen gegen die Äußerungen in der gelben Broschüre über Haarzell-Leukämie. .Wer sich die Mühe macht, eine Dauertherapie mit Interferon in der Erhaltungsdosis von drei Millionen Einheiten die Woche durchzuführen, der gewinnt eine positive Absicherung für sein Leben. Ich bin mir sicher, dass ich eine relativ aggressive Form der Haarzellleukämie habe( so wurde es mir während der Heidelberger Studie gesagt).
Wenn ich nun sage, ich bin ein Dinosaurier unter den Erkrankten, meine ich, dass die Interferontherapie kein Auslaufmodell ist, sondern schützend und stärkend, also positv auf den Gesamtorganismus wirkt. Sie ist für mich wie eine zweite Haut. Dies sage ich im Gegenüber zu der Behauptung, die beiden Chemotherapien seien heute die einzigen richtige Wege der Behandlung der Haarzell-Leukämie.
Ich hielte es für richtig, in der Broschüre die Gleichwertigkeit der Interferonbehandlung mit den anderen Methoden wieder herzustellen! Diese war die erste und sichere Schutzmaßnahme gegen die Haarzellleukämie. Sie darf nicht unter "Fernerliefen" abgehakt werden. Dies soll auch ein Signal an die behandelnden Ärzte und die Industrie sein.
Ich jedenfalls habe erneut beglückt erfahren, wie positiv und sofort die Interferonbehandlung greift. Ich möchte diese Therapieform nicht missen.
Deshalb sollte die Behandlung mit Interferon in der Broschüre über Haarzell-Leukämie einen gebührenden Platz finden. Letzten Endes geht es mir darum, dass die Interferonbehandlung nicht eines Tages vom Markt genommen wird.
Ich bitte um die Gleichstellung der Interferonbehandlung.
Seth, den 19. Mai 2004
Fortsetzung
Interferonbehandlung bei Haarzell-Leukämie.
In meinem ersten Bericht lag mir vor allem daran zu betonen, wie positiv Intron A über einen langen Zeitraum bei mir gewirkt hat und wie wenig aufwendig dieses Therapieverfahren für mich war und heute noch ist.
Trotz fortdauernder Therapie - maximal in der Woche zweimal 900tausend Einheiten vom Intron A aus dem Pen - lebe ich ohne die Sorge, "rückfällig" zu werden. Ein Pen reicht etwa zwei Monate ohne Wirkungsverlust. Die Kosten für sechs Pens für ein Jahr belaufen sich zur Zeit auf 1500 Euro.
Zwei große Blutbilder im Jahr gehören zur Kontrolle der Therapie dazu. Ich bespreche sie mit meinem Hausarzt. Dieser ist seit Jahren auf dem Laufenden , was die Haarzell-Leukämie angeht. Er signalisiert mir: " Alles in Ordnung! Sie leben in einem gesunden Körper".
Ich bin nun seit 20 Jahren "gesund"! Ich weiss, tief im DNS-System des Körpers schlummert die Erkrankung, trotzdem lebe ich ohne größere Besorgnis, denn ich sehe das Ende meines Lebens nach dem Schock vom plötzlichen Lebensende, den ich vor 20 Jahren durchaus hatte, nicht mehr mit Panik. Damals hatte ich die Erkrankung als Ermutigung und Ermunterung erfahren dürfen und konnte mein Leben neu gestalten mit Neugier auf die vielen, vor allem kleinen Dinge im Leben.
Interferon gibt mir einen großen Schutz, äußerlich und innerlich. In den letzten beiden Jahren bin ich von anderen Krankheiten verschont geblieben. Ich will nicht angeben, als sei ich der Herr über die Krankheit. Schließlich weiß ich, wie viele Patienten sich mit der Haarzell-Leukämie herumplagen.
Vieles hat ja mit der persönlichen Situation und der inneren Einstellung zu tun, die sehr individuell sind. Es war für mich ein Glücksmoment gewesen, als am 16. Mai 1986 der Arzt im St. Georg Krankenhaus in Hamburg nach seiner ersten Blutuntersuchung sagte: "Da gibt es neuerdings ein elegantes Mittel, wenn es sich um die Haarzell-Leukämie handeln sollte".
Seine Vermutung bestätigte sich, und ich lebte bald wie neu geboren auf. Dieses Gefühl trug mich durch manche Krise späterer Jahre.
Inzwischen gibt es auch andere Heilmittel gegen die Haarzell-Leukämie. Doch bin ich überzeugt, dass Interferon ein elegantes, Schutz gewährendes, weil Körpereigenes Mittel ist. Natürlich kann ich dies nur sagen, weil mir Nebenwirkungen wie Depressionen erspart geblieben sind. Ich glaube einfach, dass die natürlichen Interferone ein Schutz für das Leben sind und es positiv beeinflussen, und auch neue Kräfte freisetzen. Das lasse ich mir durch die Bedenkenträger nicht nehmen. Z. B. glaube ich nicht, dass die Krebsanfälligkeit von Haarzell-Leukämie Erkrankten bei der Interferonbehandlung höher liegt, als bei gesunden Menschen.
Die im vergangenen Jahr von den Fachleuten vorgetragene These, es seien statistisch gesehen Haarzell-Leukämie Erkrankte für eine weitere Krebserkrankung anfälliger als andere Menschen.
Diese These müsste doch wohl etwas differenzierter geprüft werden! Für einen mit Interferon behandelten Menschen, erscheint sie nicht unbedingt stichhaltig zu sein. Meine Meinung ist, die ich hier noch einmal wiederholen möchte: "Interferon ist ein Schutz für den ganzen Körper." Wer sich allerdings von den Interferonen ein Heilwunder erhofft, wünscht sich möglicherweise bildlich gesprochen "die Taube auf dem Dache". Ich bin mit dem "Spatz in der Hand" zufrieden.
Ich möchte als Laie die verschiedenen Therapien nicht gegeneinander ausspielen, doch manchem Neuerkrankten Hoffnung machen, es konsequent und ausdauernd mit der Behandlung mit Interferon zu versuchen. Vielleicht mag es dann dem einen oder anderen ähnlich gehen wie mir heute: Über die Krankheit denke ich im Alltag gar nicht mehr nach. Ich lebe mit offenen Augen und Ohren und lausche diesem Leben seine leisen Töne ab. Ich erinnere an einen wundervollen Film: "Das Leben ist schön." Christlich gesprochen füge ich hinzu: " Gott hat es schön gewollt", was wir nicht verwechseln sollten mit der Sehnsucht: "Das Leben möge ewig und perfekt sein." Mit der Unvollkommenheit leben und nicht so viel jammern, vielmehr Gleichmut, Besonnenheit und Freude entwickeln, das ist ein wundervoller Weg.
Seth in Holstein, den 21. März 2006
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