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Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. |
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Haarzell-Leukämie - Variante (HZL-V)
Dies ist meine Krankengeschichte für diejenigen, die Interesse an HZL-V haben. HZL ist sehr selten (600 Fälle pro Jahr in den USA), wobei HZL-V noch seltener ist.
HZL Behandlungsmethoden Die im Netz bereitgestellte medizinische Literatur über HZL ist sehr umfangreich und zeigt Beweismaterial basierend auf dem Wissen der neuesten Behandlungsmethoden. Zum Beispiel, ein Versuch der am Royal Marsden Hospital, London durchgeführt wurde, verglich zwei Purin Analogien, DCF und 2-Cda, bei HZL Patienten. In einer Gruppe von 159 Patienten mit HZL (8 davon mit HZL-V) wurde DCF verabreicht. Während die Resultate für die unter HZL leidenden gut waren, sprachen nur 4 der 8 an HZL-V leidenden auf DCF an, bei keinem wurde ein Rückgang des Krebses erreicht. Eine andere Gruppe von 26 Patienten (davon 2 mit HZL-V) wurden mit 2-Cda behandelt. Und wieder reagierten die HZL Patienten gut, während von den beiden HZL-V Patienten, einer überhaupt nicht darauf ansprach und beide an der akuten Krankheit starben. Der Rest der im Netz vorhandenen medizinischen Literatur über HZL-V ist gleichermaßen deprimierend und unterstützt die obige Schlussfolgerung dass DCF und 2-Cda ineffektiv für die Behandlung von HZL-V sind. Es gab einen Patienten in Italien dessen Krebs zurückging, als seine Milz bestrahlt wurde. Ich erwähnte das gegenüber meinem Krebsspezialisten, der sehr von einer Bestrahlung abriet, da diese sehr große Läsionen hervorrufen kann, die es dann, sollte dies notwendig werden, fast unmöglich machen die Milz hinterher zu entfernen. Sollte die Bestrahlung der Milz funktionieren, könnte auch eine Splenektomie (komplette Entfernung der Milz) funktionieren. Die Schlussfolgerung basierend auf der Suche nach medizinischer Literatur im Netz ist, dass es keine modernen Behandlungsmethoden für HZL-V gibt. (P.S. diese Situation hat sich seitdem dies letztes Jahr geschrieben wurde geändert - monoklonale Antikörper die CD20 Antigene töten sind bei HZL - HZL-V erfolgreich getestet worden, dies gilt auch für das CD20 Antigen!) Meine Krankengeschichte Die Diagnose von HZL-V war, wie bei den meisten Leukämiefällen, eher zufällig, statt durch gutes medizinisches Management. Etwa ein Jahr bevor ich diagnostiziert wurde war mir aufgefallen, dass ich langsam Gewicht verlor. (Hosen wurden ein wenig locker um die Taille). Es gab zwei medizinische Vorfälle im Zusammenhang mit dem Gewichtsverlust. Erstens, nachdem ich 30 Jahre lang mit a-Blockern und ACE Medikamenten gegen Bluthochdruck behandelt wurde, fiel mein Blutdruck merkbar, so dass ich jegliche Blutdruckmedikamente absetzen konnte (was überzeugend beweist, dass Gewichtsverlust viel mit Bluthochdruck zu tun hat). Zweitens, fing ich an Harngrieß auszuscheiden. Ein Bluttest und IVP Test (injizieren von Kontrastmittel und röntgen von Nieren und Blase) zeigte keine Steine oder Harnsäure im Blut. Der Test wurde ein Jahr später aus einem anderen Grund wiederholt, nachdem ich mit HZL-V diagnostiziert worden war, und zeigte eine vergrößerte Milz. Die ursprüngliche Röntgenaufnahme zeigte ebenfalls eine vergrößerte Milz über die jedoch nicht berichtet wurde. Um Weihnachten 1997 stiegt mein Interesse an meinem Gewicht und ich begann Buch zu führen. Ich hatte 86 kg in diesem Stadium. Meine Frau und ich gingen im April 1998 auf eine intensiven 3-monatigen Urlaub, eine organisierte Busreise durch Europa, U.K. Irland und Israel. Sollten Sie je auf einer solchen Bustour gewesen sein, dann wissen Sie wie anstrengend diese sind. - rein und raus aus dem Bus, kilometerweit Gehen und jeden Tag wechselnde Hotels. Es gab keine Anzeichen für irgendwelche Probleme. Wir kamen Ende Juli nach Australien zurück. Ich hatte weitere 3 kg abgenommen, aber das war nicht unerwartet. Im September 1998, bekam ich grippeähnliche Symptome, einen Husten der nicht wegging und exzessiven Nachtschweiß (vollkommen durchnässt). Plötzlich war mein Arzt sehr am andauernden Gewichtsverlust und dem Nachtschweiß interessiert. Ich rastete aus, als er eine medizinische Untersuchung anordnete - die aller erste, wie ich hinzufügen darf - und die Milz stark vergrößert anfand. Ein Ultraschall grenzte die stark vergrößerte Milz ein sowie die damit verbundenen Lymphknoten, was Leukämie vermuten ließ. Der Krebsspezialist ordnete beim lokalen Krankenhaus sofortige Bluttests sowie eine Knochenmarksbiopsie an und HZL-V wurde diagnostiziert. Er war der Meinung, dass ich die Krankheit bereits seit zwei Jahren hatte. Der Bluttest zeigte sehr niedrige Hb-Werte (90 g/L verglichen mit einem normalen Wert von 135 - 180 g/L) (Fühlen Sie sich müde? Nein.), niedrige Plättchenzahl von 50 x 109 /L verglichen mit 150 -400 (Bekommen Sie leicht blaue Flecken oder haben sie Zahnfleischbluten? Nein.) und sehr hohe WBC-Werte (Lymphe) von 28,3 x 109 /L verglichen mit 0,8 - 4,0. Zusätzlich wurde eine Unterfunktion der Schilddrüse festgestellt. Der Krebsspezialist war der Meinung, dass die Krankheit zum größten Teil die Milz betraf und dass das Knochenmark relativ frei von Haarzellen war. Er riet zur traditionellen oralen Leukämie Chemo um zu sehen ob die Milz verkleinert werden könnte. Ich hatte drei Chemo-Behandlungen:
Die Milz verringerte sich fortschreitend nach jeder Behandlung aber ich hatte Anfälle von sekundären Infektionen, die einen Krankenhausaufenthalt erforderlich machten und Muskelschwund an Armen und Beinen aufgrund der Prednisolone zur Folge hatten. Ich entwickelte ferner Prednisolone-induzierte Typ 2 Diabetes, die bei einem Glucose-Toleranz-Test bestätigt wurde. Die Diabetes wird mit Diät und Bewegung (30 Minuten Gehen pro Tag und Golf zweimal in der Woche) behandelt. Im Dezember 1998, gab mir der Krebsspezialist drei Optionen:
Nach der Entnahme der Milz, kehrte mein ursprüngliches Gewicht (jetzt 90 kg) zurück, auch ein wenig Bluthochdruck kehrte zurück und geringe Schmerzen in den Gelenken und Muskeln. Die Muskelstruktur wird ebenfalls langsam durch Gymnastik aufgebaut. ich fühle mich großartig, doch die Bluttests zeigen immer noch Aktivität. Eine Tabelle der wichtigen "Werte" ist unten angegeben. Periphere Blutwerte
* zwei Wochen nach Virusinfektion im oberen Atmungsbereich ** 24 Std später nach einer Runde Golf!! Mittlerweile sind über 4 Jahre vergangen und die Situation ist so stabil, dass sie ein abschließendes Urteil erlaubt. Die Krankheit ist zur Zeit nicht mehr erkennbar. Die Blutwerte haben in fast allen Bereichen die Normwerte übertroffen, selbst die Thrombozythen, die sich fast 2 Jahre lang bei ca. 100.000 "eingerichtet" hatten und sich nicht weiter nach oben bewegen wollten, fingen plötzlich doch wieder an, sich zu vermehren und liegen nun kurz vor dem Normwert von 150.000. Aber auch mit 100.000 wäre ich zufrieden gewesen, hatte ich doch vor der Therapie mit gerade mal der Hälfte ohne Probleme gelebt. Die für das Immunsystem so wichtigen neutrophilen Granulozythen, die bei mir der zweite kritische Blutwert waren, haben mit 70% Anteil an den Leukozythen schon fast einen zu hohen Wert . Vor der Therapie lagen sie teilweise bei nur bei 10%. Die Milz ist leicht vergrößert und bleibt auch so und fällt somit überhaupt nicht mehr auf. Da mein Gesundheitszustand hervorragend ist, die Blut- und sonstigen Werte absolut stabil sind, brauche ich nur noch 1x im Jahr zu einem kompletten Check ins Krankenhaus. Zwischendurch mache ich hin und wieder einen Bluttest und das war es. Manchmal vergesse ich die Krankheit vollkommen und werde erst durch Nachfragen anderer Leute daran erinnert. Ich hoffe, dass das noch ein paar Jahre so bleibt. zurück zur Übersicht der Berichte | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
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