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Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. |
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HZL-Patient, 52 Jahre
Mai 1993: Mein damaliges Alter war 42 Jahre und ich bemerkte an mir einige vorher nie gekannte körperliche Veränderungen. Ständig war ich müde, selbst nach 8 Stunden Schlaf, sehr leicht schon bei kleinsten Anstrengungungen (Spaziergänge, Treppensteigen) erschöpft, öfters bekam ich ohne Grund Nasenbluten und es bildeten sich bei leichtem Druck sofort blaue Flecken unter der Haut. Ende März 1993, also 6 Wochen vorher, hatte ich meine letzte fliegerärztliche Untersuchung ohne Komplikationen absolviert! Ich muß dazu erwähnen, daß ich von Beruf Flugingenieur und als 3. Mann im Flugzeugcockpit, neben Kapitän und Copilot, als technisches "Gewissen" an Bord tätig bin. Ich unterlag seid 1976 ständiger fliegerärztlicher Aufsicht und hatte bis dato nie irgendwelche körperlichen Probleme oder besondere Krankheiten gehabt. Im erwähnten Zeitraum befand ich mich mitten in der Umschulung zum Flugzeugführer und hatte schon das Ticket zur Fliegerschule in Phönix / Arizona in der Tasche. Jetzt fehlte im Mai 1993 nur noch eine erneute fliegerärztliche Untersuchung für das amerikanische Medical. Doch jetzt sahen meine Blutwerte völlig anders aus, als bei der Untersuchung 6 Wochen vorher!
Mit der fliegerärztlichen Auflage umgehend einen Befund zu erbringen, konsultierte ich 6 mal (!) meinen Hausarzt, ohne das dieser eine Erklärung für mein eigenartiges Blutbild fand. Er war fürs Abwarten und tippte auf einen Virus, welchen ich mir wohl auf einem meiner letzten Langstreckenflüge zugelegt hätte! Mir lief aber die Zeit wegen der anstehenden Ausbildung davon und ich sagte zu mir selbst: Wenn "nur" dein Blutbild nicht stimmt, organisch alles normal ist, kein Fieber auftritt, so ist doch dein Blut selbst betroffen! Welcher Arzt behandelt Bluterkrankungen? Richtig, ein Hämatologe. Also im Branchenbuch den zum Wohnort nächsten Hämatologen ausgesucht, angerufen, Termin vereinbart, nach einer Blutuntersuchung und Beckenkamm -punktion im Juli 1993 stand das Ergebnis fest: Haarzell - Leukämie! Infiltrationsgrad des Knochenmarkes mit Haarzellen bis zu 60 %! Dieser Arzt, aus Norderstedt bei Hamburg, hatte noch Kontakte zu seiner früheren Arztstelle, überwies mich dorthin (Krankenhaus St. Georg, Hamburg) zwecks Überprüfung der Diagnose. Es stimmte! Doch welche Behandlungsmöglichkeit kam jetzt in Frage? Es wurde eine Behandlung mit Interferon diskutiert, dh. 1 Woche im Monat selbst die Spritze setzen und sich mit grippeähnlichen Nebenwirkungen belasten. Doch damit wäre ich sofort fluguntauglich und zum Frührentner geworden! Die Krankenhausärztin des Krankenhauses St. Georg diskutierte meinen Fall mit dem Leiter der hämatologischen Abteilung des Kantonspitals in Basel. Dieser empfahl eine Behandlung mit einer Substanz, welche in Europa noch nicht als Medikament eingeführt war, aber eine Heilungsmöglichkeit versprach, dieses Mittel hieß 2 - CdA ! Nun wurde Kontakt zu Prof. Pralle an der Uni Klinik Gießen aufgenommen und mein Fall dort vorgestellt. Es sollte in Gießen eine Studie durchgeführt werden, um für 2 - CdA die Zulassung auf dem deutschen Markt zu erreichen. Man bot mir eine Teilnahme an dieser Studie an und nach kurzer Überlegung befand ich mich unter den ersten "Test"kandidaten. Meine Werte hatten sich inzwischen gravierend verschlechtert und ich war natürlich längst fluguntauglich geschrieben worden und die Umschulung zum Flugzeugführer somit beendet. Doch jetzt galt es andere Prioritäten zu setzen und möglichst wieder gesund zu werden! Nach ausgiebigen Voruntersuchungen, wurde für mich festgelegt: Dauerinfusion von 2 - CdA über 168 Stunden, dh. 7 Tage a 7,2 mg / Tag, stationär 25.10 - 02.11.1993, an der Uni Klinik Gießen bei Prof. Pralle. Nach Abschluß dieser Behandlung und kaum wieder zu Hause eingetroffen, begannen die Nebenwirkungen. Jetzt bekam ich Fieberschübe bis 40 Grad, die Haut begann sich stark zu röten und es bildeten sich kleine stark juckende Bläschen. Es sah aus, als hätte ich einen Sonnenbrand am ganzen Körper, unter der Auslassung von Füßen, Händen und Gesicht. Sporadisch stellten sich Kopfschmerzen, starkes Schwitzen und ein trockener Hustenreiz ein. Nach ca. 1 Woche hatte ich auch dieses, bis auf die nur langsam abklingende Hautrötung, überstanden. Es folgten in den nächsten Wochen diverse Untersuchungen und mehrfache Knochenmarkspunktionen. Schon im Januar 1994, ca. 10 Wochen nach der Behandlung, wurde von einer kompletten Remission der HZL gesprochen! Blutbild vom Januar 1994
Es folgte eine Reha Maßnahme im März / April 1994 in Bad Gandersheim und Anfang Mai 1994 konnte ich nach jetzt fast 10 Monaten wieder flugtauglich geschrieben werden! Die für mich zutreffenden Flugzeugführerausbildungs - Lehrgänge waren alle zwischenzeitlich beendet worden, ich wurde jetzt wieder als Flugingenieur auf dem Muster DC - 10 requalifiziert und erwarb meine Lizenz neu. Es blieben für mich die Fragen, woher kam diese Erkrankung, wieso gerade ich? Es erkranken jährlich etwa 70 - 80 Patienten an HZL, die Chance bei ca. 80 Millonen Einwohnern in Deutschland HZL zu bekommen, beträgt also ungefähr 1 : 1 Million! Gab es einen Zusammenhang mit dem Auftreten der Krankheit und meinem Beruf? Wirken sich vielleicht Strahleneinflüsse aus, Höhenstrahlung? Immerhin hatte ich bis dato ca. 10 000 Flugstunden gesammelt, die Hälfte davon in Flughöhen von 10 - 12 km Höhe! Da es sich bei dieser Erkrankung um einen meldepflichtigen Vorgang an die Berufsgenossenschaft handelte, wurde ich "schon" Ende 1995, also 1 1/2 Jahre nach Gesundung, zu einer Untersuchung an das Robert Koch Institut in Berlin gebeten! Diese ergab "natürlich" keinen Zusammenhang zwischen beruflicher Tätigkeit und Erkrankung, zumal alle Werte wieder im Normbereich lagen! Auch ein Widerspruch gegen diesen Bescheid, wurde Ende 1997 abgewiesen! Abgesehen davon, daß ich beim Heckeschneiden von der Leiter fiel und mir 3 Rippen brach, folgten jetzt Jahre ohne besondere körperliche Gebrechen, Krankheiten und Beschwerden. Bis, ja bis zum April 2001, ich war jetzt 50 Jahre alt (jung). Ich fühlte mich wieder elend, konnte lange schlafen und war trotzdem ständig müde, tiefe Ränder unter den Augen, verfärbtes Augenweiß, Nasenbluten, blaue Flecken, praktisch die gleichen Symptome wie schon im Mai 1993. Wenn ich auf dem Rücken lag, so war deutlich im Bereich der Milz eine Beule in der Bauchdecke zu erkennen. Wenn ich tief durchatmete, verursachte die Milz einen dumpfen Schmerz. Für mich war jetzt klar, sie ist wieder zurück, die HZL! Dabei hatte ich bisher geglaubt, nach Ablauf von 5 Jahren diese Erkrankung überstanden zu haben! Doch jetzt 8 Jahre später war es zu einem Rezidiv der Haarzell Leukämie gekommen! Es folgte der übliche Verfahrensgang: Fluguntauglichkeit, Untersuchungen, Diagnose und Behandlung. Meine Blutwerte waren jetzt, April 2001:
Die Werte verschlechteren sich auch im Mai 2001 weiter, zB.
Infiltrationsgrad des Knochenmarkes mit Haarzellen bis zu 40 %! Im Juni 2001, dieses Mal wurde die Behandlung ambulant bei meinem Hämatologen in Norderstedt durchgeführt, Infusion für 5 Tage, je 2 Stunden / Tag, jeweils 8,5 mg 2 - CdA. Als Nebenwirkungen traten wieder Hautprobleme, jedoch diesmal nur leichter Natur und kein Fieber auf. Allerdings quälte mich ein starker, trockener Husten, welcher wieder nach einiger Zeit von selbst verschwand. Auch die morgendlichen Kopfschmerzen machten sich wieder bemerkbar. Nach 4 Wochen verordnete ich mir selbst eine Beschäftigungstherapie und zur Ablenkung, um nicht ständig an Krankheiten und deren Heilungschancen zu denken, kaufte ich mir ein Rollgerüst (!) und begann für 6 - 8 Stunden am Tag mit leichten Renovierungsarbeiten außen am Haus! Dies half ungemein, ich war an der frischen Luft, hatte Bewegung, war beschäftigt und abgelenkt und statt an HZL, dachte ich über Balkonverkleidung, Holzverarbeitung, Beleuchtung und Bewegungsmelder nach! Jetzt wurde bereits 8 Wochen nach Behandlungsende von meinem behandelnden Arzt von einer peripheren Remission gesprochen! Blutwerte September2001:
Der Trombozyten Wert besserte sich erst langsam und unter Schwankungen und erreichte schließlich wieder den Wert von 155. Da ich nun "etwas" mehr Zeit zur Verfügung hatte als sonst, beschäftigte ich mich auch mit dem Internet und mein Sohn installierte mir eine "Suchmaschine" auf meiner Festplatte. Aus irgendeinem Grund gab ich den Begriff "Haarzell -Leukämie" in die Suchfunktion ein und so fand ich den Weg zu dieser Selbsthilfegruppe im Internet. Reiner Zufall, hatte vorher noch nie davon gehört! Was nun folgte, war eine Reha Maßnahme im Oktober 2001 in Bad Nauheim. Die dort tätige Fachärztin für Hämatologie hatte früher bei Prof. Pralle in Gießen gearbeitet (wieder ein Zufall) und so kam wieder ein Kontakt zustande. Sie gab mir Kopien von einer medizinischen Veröffentlichung in den USA, in welcher von einem neuen Medikament berichtet wird, welches zur Anwendung kommen soll, falls eine Behandlung mit 2- CdA nicht zum Erfolg führt! "Anti - CD22 Recombinant Immunotoxin BL22". Die Forschung arbeitet weiter, auch für uns, und die Zukunft läßt hoffen! Doch nun zurück zur Gegenwart, Ende November 2001 nach jetzt "nur" 7 Monaten, erlangte ich meine Flugtauglichkeit zurück! Allerdings nur unter bestimmten Auflagen des Luftfahrt - Bundesamtes, wie vierteljährlichen Kontolluntersuchungen der Blutwerte und der Milz. Der Fliegerarzt sagte zu mir bei der Untersuchung im November 2001: "Ihr Boxenstopp ist wieder beendet, es geht zurück auf die Piste, das Rennen geht weiter!" Wie recht er mit dieser Ausage doch hat! Eines habe ich aus dieser nunmehr zweimaligen, und wohl vielleicht nicht letzten HZL - Erkrankung gelernt: Um überhaupt wieder eine Heilungschance zu haben, gehört neben der zufälligen guten Arztwahl, der Behandlungsart, des Lebensumfeldes (Familie), unbedingt auch ein starker Lebenswille. Niemals sollte man sich den knappen Rest des Lebens, von der Krankheit und der ewigen Beschäftigung mit ihr diktieren lassen, sondern sollte seine bisherige Lebenseinstellung und Lebensweise überdenken und endlich das tun, was man schon immer tun wollte! Ich für meinen Teil bin im Januar 2002 endlich wieder in die Alpen zum Skilaufen gefahren, in der Garage wartet mein restaurierter Porsche Trecker Baujahr 1958 darauf, daß er wieder bewegt wird. Im Sommer werde ich wieder segeln gehen, oder mich auf meine Harley Davidson setzten und durch Schleswig - Holstein knattern! Dies ist also meine "kurze" Krankengeschichte, jeder von uns wird irgendwann seine eigene Geschichte schreiben können und versuchen sie zu bewältigen! In diesem Sinne, das Rennen geht weiter, die Zielfahne ist noch lange nicht in Sicht, wünsche jedem der von HZL betroffen ist eine gute Genesung, viel Glück bei der Arztwahl und alles Gute für die Zukunft! zurück zur Übersicht der Berichte | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
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