Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

 

Presse-Mitteilung:

Wissenschaftliches Symposium und Patiententag für Haarzell-Leukämie in Heidelberg, 20. bis 21. Mai 2016

Seit 2010 treffen sich einmal im Jahr alle international führenden Wissenschaftler und Ärzte, die sich speziell mit der Haarzell-Leukämie beschäftigen, um ihre neusten Forschungsergebnisse auszutauschen und kooperative Projekte zu planen. Dieses wissenschaftliche Treffen fand vom 20.5. bis 21.5.2016 zum ersten Mal in Heidelberg statt.

Initiiert wurde diese Jahrestagung von der amerikanischen "Hairy Cell Leukemia Foundation (Haarzell-Leukämiestiftung; https://www.hairycellleukemia.org/). Diese entstand aus einer Kooperation zwischen dem internationalen Haarzell-Leukämie-Konsortium (Leiter: Brian Friedman, New York, und Prof. Michael Grever, Columbus, Ohio, USA), und der Haarzell-Leukämie-Wissenschafts-Stiftung (Prof. Harvey Golomb, Chicago, USA) im Jahre 2005. Es kamen am 20.5.2016 insgesamt 49 renommierte Experten aus allen Erdteilen zusammen.

Obwohl die Haarzell-Leukämie eine sehr seltene Erkrankung darstellt und erst im Jahr 1958 zum ersten Mal beschrieben wurde, konnten seither eine Vielzahl von sehr erfolgreichen Therapiestrategien für Haarzell-Leukämie etabliert werden. Diese Therapieansätze konnten und können über die Haarzell-Leukämie hinaus als Modell für die Entwicklung innovativer Behandlungsstrategien in anderen bösartigen Erkrankungen dienen.

Noch vor 1985 war die Haarzell-Leukämie als unheilbar gegolten. Mit der Entwicklung einer damals neuen Klasse von Medikamenten, den Purinanaloga, konnte erstmals langfristige Krankheitsfreiheit bei ca. 80% der Patienten sowie eine fast normale Lebenserwartung erzielt werden. Die Medizinische Klinik V war bei der Entwicklung von Pentostatin, einem der wirksamsten Purinanaloga, unter Federführung von Prof. Anthony D. Ho, damals leitender Oberarzt der Abteilung, entscheidend beteiligt.

Die Standardtherapie der Haarzell-Leukämie wird derzeit mit Purinanaloga durchgeführt. Neuere Studien evaluieren aktuell den zusätzlichen Nutzen von anti-CD20 Antikörpern (z.B. Rituximab). In den letzten Jahren sind BRAF-Inhibitoren, Ibrutinib, und Moxitumumab als neue Therapieoptionen gegen die resistente, fortgeschrittene Haarzell-Leukämie hinzugekommen. Ob die neuen Substanzen Einzug in die Routinebehandlung von Patienten mit Haarzell-Leukämie finden werden, ist zur Zeit unklar und Gegenstand klinischer Studien. In Einzelfällen, insbesondere bei Patienten, die nicht auf die Standardtherapie ansprechen, sollte aber auch jetzt schon an diese Möglichkeit gedacht werden.

Basierend auf der Häufigkeit der BRAF V600E Mutation (fast 99%) als charakteristische Genveränderung der Haarzell-Leukämie war die Wirksamkeit der Substanzklasse der BRAF Inhibitoren zu vermuten. Unter der Leitung von Dr. Sascha Dietrich, inzwischen Oberarzt der Medizinischen Klinik V, gelang es unserer Abteilung im Jahr 2014, die Wirksamkeit eines spezifischen BRAF-Hemmers (Wirkstoff: Vemurafenib) bei Haarzell-Leukämie nachzuweisen. Dieser Fallbericht wurde im New England Journal of Medicine veröffentlicht.


Seit 5 Jahren ist es ist außerdem eine Tradition geworden, dass am 2. Tag dieser Veranstaltung ein Patiententag stattfindet. Diesmal beteiligten sich insgesamt über 80 Patienten an dieser Tagung. Experten berichteten in gut verständlicher Form über neue Erkenntnisse auf dem Gebiet der Haarzell-Leukämie. Die Redner zählten zu den führenden internationalen Experten und haben in englischer Sprache vorgetragen. Englischsprachige Vorträge wurden unmittelbar von einem deutsch sprechenden Arzt simultan ins Deutsche übersetzt. Neben spannenden Vorträgen wurden parallele Patienten-Seminare angeboten, die ebenfalls simultan ins Deutsche übersetzt wurden. Die Patienten nutzten lebhaft die einmalige Gelegenheit für individuelle und direkte Fragen an die Experten. Diese direkte Interaktion zwischen international renommierten Experten und Betroffenen hilft Patienten ihrer Erkrankung besser zu verstehen und den Forschenden die Bedürfnisse der betroffenen Patienten und ihren Angehörigen besser wahrnehmen zu können.


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