Unsere Ziele und Aktivitäten
- Wir stärken die Kompetenz und Eigenverantwortung der Betroffenen, d.h. der Patienten und Angehörigen
- Wir informieren Neubetroffene (Patienten und Angehorige) über die Erkrankung und versuchen Ängste abzubauen
- Wir stellen Kontakte zu anderen Betroffenen her und verweisen auf Spezialisten, Kliniken und weitere Informationsmöglichkeiten rund um die Krankheit
- Wir bemühen uns um aktuelle Informationen, verfolgen neue Therapieansätze und laufende Studien
- Wir veranstalten einmal jährlich in Goslar an einem Wochenende eine Tagung für Patienten und Angehörige mit Spezialisten für Haarzell-Leukämie. Dort findet immer ein reger Erfahrungsaustausch der Patienten hinsichtlich Therapien und Nebenwirkungen statt. Wir pflegen auch einen Gesprächkreis für Angehörige
- Wir organisieren zweimal im Jahr ein Seminar zum Umgang mit der Krankheit für Angehörige und Patienten in der Tagungsstätte "Kloster Drübeck“ im Harzvorland.
- Wir geben eigene Informationsmaterialien (z.B. Mitgliederzeitung, Patienten-broschüre) heraus.
- Wir versuchen durch unsere Öffentlichkeitsarbeit, viele Haarzell-Leukämie-Patienten und Ihre Angehörigen zu erreichen und das Wissen über diese seltene Krankheit auch bei Ärzten und Kliniken zu verbessern
Transparenz
- Wir sind Unterzeichner der "Ergänzenden
Bewilligungsbedingungen der Deutschen Krebshilfe für Krebs-Selbsthilfeorganisationen und deren Untergliederungen zur Zusammenarbeit mit
Pharma- und anderen Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen" und verpflichten uns dadurch zur Wahrung unserer Neutralität und Unabhängigkeit.
- Ebenso halten wir uns im Sinne der Wahrung der Neutralität und Unabhängigkeit an die
Leitssätze der BAG Selbsthilfe.
Selbstauskunft
unsere Förderer und Sponsoren
Tätigkeitsberichte
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