Unsere Ziele und Aktivitäten

Wir stärken die Kompetenz und Eigenverantwortung der Betroffenen, d.h. der Patienten und Angehörigen

Wir informieren Neubetroffene (Patienten und Angehorige) über die Erkrankung und versuchen Ängste abzubauen

Wir stellen Kontakte zu anderen Betroffenen her und verweisen auf Spezialisten, Kliniken und weitere Informationsmöglichkeiten rund um die Krankheit

Wir bemühen uns um aktuelle Informationen, verfolgen neue Therapieansätze und laufende Studien

Wir veranstalten einmal jährlich eine große Tagung für Patienten und Angehörige mit Spezialisten für Haarzell-Leukämie. Seit 2022 bieten wir Betroffenen und Angehörigen, die nicht vor Ort teilnehmen können, auch die Möglichkeit die Tagung per Video-Stream zu verfolgen.
Die Tagungen sind wichtig, um aktuelle Informationen zur Erkrankung und deren Therapiemöglichkeiten zu erhalten. Außerdem findet dort immer ein reger Erfahrungsaustausch der Patienten hinsichtlich Therapien und Nebenwirkungen statt. Wir pflegen auch einen moderierten Gesprächskreis für Angehörige.

Wir organisieren mehrmals im Jahr für Angehörige und Patienten ein Seminar zum Umgang mit der Krankheit und der Kommunikation miteinander und nach außen.

Wir geben eigene Informationsmaterialien (z.B. Mitgliederzeitung, Patientenbroschüre, Newsletter) heraus.

Wir versuchen durch unsere Öffentlichkeitsarbeit, viele Haarzell-Leukämie-Patienten und Ihre Angehörigen zu erreichen und das Wissen über diese seltene Krankheit auch bei Ärzten und Kliniken zu verbessern

Transparenz

Wir sind Unterzeichner der "Ergänzenden Bewilligungsbedingungen der Deutschen Krebshilfe für Krebs-Selbsthilfeorganisationen und deren Untergliederungen zur Zusammenarbeit mit Pharma- und anderen Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen" und verpflichten uns dadurch zur Wahrung unserer Neutralität und Unabhängigkeit.

Ebenso halten wir uns im Sinne der Wahrung der Neutralität und Unabhängigkeit an die Leitssätze der BAG Selbsthilfe.