Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

 

Wie die Haarzell-Leukämie-Hilfe entstand

1992: Nach einem Artikel in der Zeitschrift der Barmer Ersatzkasse, der von Frau Eble aus Goslar angeregt wurde, meldeten sich mehrere Betroffene bei ihr. Daraufhin wurde ein Treffen organisiert. Zum ersten Treffen im November 1992 in Goslar erschienen 25 Interessierte und davon waren 17 an der Haarzell-Leukämie erkrankt. Schon beim ersten Treffen wurde ein Hämatologe eingeladen. Es wurde vereinbart, diese Treffen einmal jährlich in Goslar abzuhalten. Weitere Treffen mit verschiedenen Referenten/Spezialisten für Haarzell-Leukämie und Psychologen folgten.
1998: Unser 6. Treffen, mit inzwischen schon 54 Teilnehmern, fand erstmals in den Räumen des Berufsförderungswerks Goslar statt.
2000: Nachdem wir im Jahr 2000 eine eigene Homepage erstellt hatten, fanden sich zum Treffen insgesamt 90 Personen ein.
2002: Zum 10. Treffen organisierten wir erstmals am Freitag ein "Vorprogramm". Die vorher Angereisten nutzten es zum gegenseitigen kennen lernen und zum ersten Erfahrungsaustausch. Diese schöne Tradition hat sich bewährt und fand ab sofort regelmäßig statt.
2006: Beim 14. Treffen wurde der gemeinnützige Verein "Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V." von 110 Teilnehmern gegründet Außerdem wurde der Gesprächskreis für Angehörige ins Leben gerufen, der auf große Resonanz stieß und zum festen Bestandteil unserer Treffen geworden ist.
2010: Während des 18. Jahrestreffen des Haarzell-Leukämie-Hilfe e. V. mit 115 Teilnehmern mussten wir unsere Gründerin, Frau Barbara Eble, aus gesundheitlichen Gründen aus dem Vorstand verabschieden. Frau Eble, selbst 1990 an Haarzell-Leukämie erkrankt, ist es in beeindruckender Art und Weise gelungen, für Patienten und Angehörige, die mit dieser seltenen Diagnose konfrontiert werden, Informationen bereitzustellen und Beistand zu leisten.

Es wurde beschlossen, den Sitz des Vereins in Goslar zu belassen, da wir uns dort weiterhin aufgrund der guten Bedingungen vor Ort und der zentralen geografischen Lage 1x jährlich treffen wollen. Als erste Vorsitzende wurde Frau Bärbel Krause (Braunschweig) gewählt, die schon 4 Jahre als 2. Vorsitzende im Vorstand tätig war.
2013: Wir veranstalten jährlich mindestens zwei Seminare für Patienten und Angehörige im kleinen Kreis zur Bewältigung der Krankheit in der Tagungsstätte Kloster Drübeck ("Kostergespräche").
2017: Wir feiern unser 25-jähriges Jubiläum.

Wir sind die einzige bekannte Selbsthilfe-Initiative für Haarzell-Leukämie-Patienten und ihre Angehörigen mit über 400 Mitgliedern.







unsere Ziele
und Aktivitäten
unsere Entwicklung
Der Vorstand
Tagungen
ab 2010
Archiv der
Jahrestreffen
1998 bis 2009
unsere Satzung
Beitrittserklärung