Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.
Aktuelles
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Hier finden Sie die aktuellsten Informationen der DGHO zu folgenden Themen:. 17.11.2022 Onkopedia: Leitlinie HZL Stand Okt. 2022 12.05.2022 COVID-19-Informationsflyer für Patient*innen 22.03.2022 COVID-19 bei Krebspatient*innen: Schützen – Testen – Frühzeitig behandeln 14.02.2022 Antivirale Arzneimittel zur Therapie von COVID-19 12.09.2021 Schutzimpfung gegen COVID-19 bei Krebspatient*innen Auffrischung 25.05.2021 Schutzimpfung gegen COVID-19 bei Krebspatient*innen 31.03.2021 COVID-19-Schutzimpfung 30.03.2021 AstraZeneca COVID-19 Vakzine 11.03.3021 aktualisierte Informationen für Krebspatient*innen mit Faktencheck zu SARS-CoV-2 |
September 2021
Die Journale 1/2021 wurden versendet. Ebenso der Ablauf für die 1. Tagung per Videokonferenz am 11. und 12. September 2021 und die Einladungen zur Mitgliederversammlung am 9. Oktober 2021.Alle Dokumente können im Mitgliederbereich entsprechend heruntergeladen und nachgelesen werden. Einige Anmeldungen für die Tagung und auch die Mitgliederversammlung sind bereits eingegangen.
Wir sind sehr gespannt, ob alles klappt und ob wir ohne technische Pannen tagen können.
In den Journalen haben sich auch zwei Einlegeblätter befunden. Eines ist die Buchvorstellung unseres Vorstandsmitgliedes Ludwig Lübbers und eines ist die Bitte, sich an einer Umfrage zum Thema Polyneuropathie am Uniklinikum Jena zu beteiligen (bitte dazu den Link anklicken). Da einige unserer Mitglieder ebenfalls mit Polyneuropathie zu tun haben, wäre es schön, wenn sie sich auch daran beteiligen würden.
Anfragen, Infos, Anregungen usw. senden Sie bitte gern an oder an .
Wir freuen uns, von Ihnen zu hören, halten Sie auf dem Laufenden und wünschen Ihnen einen schönen September.
Der Vorstand
Hier können Sie die Bitte um Unterstützung bei einer Umfrage-Studie zum Thema Polyneuropathie der Universitätsklinikum Jena als PDF herunterladen.
Juli/August 2021
Für alle Vereinsmitglieder, denen es noch nicht aufgefallen ist, der Vortrag von Prof. Dr. Wörmann aus dem Webinar im April 2021 steht im Mitgliederbereich zur Verfügung.Wer als Mitglied noch keinen Login dazu hat, kann diesen unter dem Reiter "Mitgliederbereich" beantragen.
Weiterhin möchten wir darüber informieren, dass unsere für September (10. - 12. 09.2021) in Goslar geplante Tagung nach Vorstandsbeschluss storniert wurde.
Alle Vereinsmitglieder erhalten dazu in den nächsten Tagen noch eine separate Information per Post oder Mail. Wir werden die Tagung ausschließlich virtuell durchführen. Auch darüber werden alle Mitglieder informiert.
Das Journal 1/2021 auf das sicher schon viele warten, wird im August versendet werden.
Für die Termine der Klostergespräche im September, November und Dezember sind noch Anmeldungen unter möglich. (Genaue Daten siehe Termine)
Wir wünschen allen eine schöne, möglichst gesunde und unbeschwerte Sommerzeit.
Der Vorstand
Online Umfrage zur COVID-19 Impfung
Sehr geehrte Betroffene von Haarzell-Leukämie,liebe Mitglieder des Haarzell-Leukämie-Hilfe e. V.,
weltweit gibt es nur wenige Informationen über den Verlauf von COVID-19 bei Patienten mit Haarzell-Leukämie, auch nicht über die Verträglichkeit der Schutzimpfung.
Deshalb hatten wir eine kurze, anonyme Umfrage in Zusammenarbeit zwischen der Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. und Prof. Dr. Bernhard Wörmann (Charité, Berlin) entworfen.
Wir luden Sie herzlich ein, an dieser Online-Umfrage teilzunehmen, auch wenn Sie weder an COVID-19 erkrankt waren, noch geimpft worden sind.
Die Umfrage lief bis zum bis 16.03.2021.
Die Ergebnisse werden wir auf der Homepage des Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. veröffentlichen und auch beim nächsten Treffen vorstellen.
Vielen Dank für Ihre Hilfe!
Nadine Jirse und das Team der Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.
Die Hairy Cell Leukemia Foundation hatte zum Webinar eingeladen
Die Hairy Cell Leukemia Foundation bot ein Webinar"COVID-19 and Hairy Cell Leukemia (HCL)"
am 11. Februar 2021, 17:00 Uhr (MEZ) an.
Referenten waren Prof. Michael Grever (USA) und Prof. Dr. Bernhard Wörmann (GER).
Das Webinar fand auf Englisch statt und die Teilnehmer musten sich registrieren.
Januar/Februar 2021
Die letzten Neuigkeiten zu unserer Tagung 2021 in Goslar und zu unseren geplanten Online-Vorträgen finden Sie hier .Januar 2021
Neujahrswünsche und Info's zu unserer Situation mit den geplanten TerminenNovember 2020
Die Corona-Pandemie hält uns alle weiterhin in Atem.Die noch geplanten Klosterseminare für 2020 mussten leider storniert werden.
Für das Jahr 2021 haben wir 4 Termine für Klosterseminare reserviert um auch für 2020 einen Ausgleich zu schaffen. Wir wollen hoffen, dass wir im nächsten Jahr wieder Treffen in Präsenz haben dürfen, egal ob zur geplanten Tagung oder im Kloster.
Außerdem wird Dr. Marc Seifert im Januar 2021 einen Online-Vortrag für unsere Mitglieder zum aktuellen Stand in der Zellforschung anbieten.
Die weiteren Termine für 2021 können Sie dem neuen Journal entnehmen.
November 2020
Uns erreichte eine Bitte seitens Priv.-Doz. Dr. Sascha Dietrich aus Heidelberg:Die Hairy Cell Leukemia Foundation führt in den USA, England und Deutschland eine Pilotstudie zur Lebensqualität unter Haarzell-Leukämie-Patienten durch.
Gesucht werden hier Patienten, die zwei Vortherapien gehabt haben. Nach dem Ausfüllen des Fragebogens erfolgt dann ein kurzes Telefon-Interview in deutscher Sprache zur Lebensqualität. Wer sich beteiligen möchte, klickt auf den folgenden Link für den Fragebogen:
https://www.hairycellleukemia.org/hcl-quality-of-life-study-german
Vielen Dank für Ihre rege Teilnahme und bleiben Sie gesund!
September 2020
Die Leitlinien zur Haarzell-Leukämie wurden neu veröffentlicht und sind hier in der Online-Version nachzulesen.Die Leitlinie von 2020 steht auch hier als PDF zur Verfügung
04. September 2020
Liebe Vereinsmitglieder,unser Vorstand hat Ihnen Unterlagen für die Vorstandswahl und die Entlastung des Vorstandes des Jahres 2019 zugeschickt.
In diesem Jahr müssen wir einen ungewöhnlichen und hoffentlich einmaligen Weg gehen und eine Briefwahl durchführen.
Wir bitten Sie, an dieser Wahl möglichst zahlreich teilzunehmen und haben dazu für jeden einen frankierten Rückumschlag für die Wahlunterlagen beigefügt.
Der Vorstand bedankt sich recht herzlich für eine rege Teilnahme.
Ihr Vorstand des
Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.
05. Mai 2020
Sehr geehrte Vereinsmitglieder,als kleinen Ausgleich für unsere bedingt durch die Corona-Pandemie ausgefallene Jahrestagung in Goslar, laden wir Sie herzlich zu unserem ersten Webinar "Vortrag Prof. Dr. Wörmann" ein.
Prof. Dr. Wörmann wird Ihnen, wie ursprünglich für Goslar geplant,
am Sonntag, 10. Mai 2020 ab 10.00 Uhr
seinen Vortrag in dieser Form halten. Sie haben die Möglichkeit, Ihre Fragen per Tastatur während des Vortrages einzugeben. Prof. Dr. Wörmann, wird diese dann entsprechend beantworten.
Wir planen, das Webinar aufzuzeichnen und Ihnen im Nachgang auf unserer Homepage im Mitgliederbereich zur Verfügung zu stellen.
Für die Teilnahme am Webinar benötigen Sie einen PC, ein Tablet oder auch Smartphone mit Internetzugang und am besten Kopfhörer, um das gesprochene gut zu verstehen. Am besten wird die Plattform über die Browser firefox oder googlechrome unterstützt.
Dieses Webinar ist ein erster Versuch, Sie auch in dieser Form gut zu informieren. Bitte sehen Sie es uns nach, falls nicht gleich alles funktioniert, wir lernen noch.
Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme, Ihr Feedback und hoffentlich auch ein baldiges persönliches Wiedersehen!
Viele Grüße,
der Vorstand des Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.
Die Aufnahme des Webinars steht unseren Vereinsmitgliedern im Mitgliederbereich zur Verfügung
Herbst 2019
Wir haben uns entschlossen auch bei Facebook an das Thema heranzugehen, denn man kommt an "social media" heute nicht mehr vorbei.
unsere Präsenz auf Facebook.
Zur Info: der Link zu Facebook ist nicht "eingebettet", sodass keine Verfolgung oder Analyse durch Facebook beim Aufruf dieser Seite stattfindet.
Ein wichtiger Hinweis:
Wenn man kein facebook - Konto hat, kann man alle Inhalte der Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. sehen ohne sich anzumelden.
Leider wird man von facebook sehr lästig dazu gedrängt ein Konto dort anzulegen.
Wenn Sie kein facebook- Konto haben möchten, ignorieren Sie einfach die Aufforderungen eines anzulegen.
August 2019
... unsere neue Patientenbroschüre ist da !
Unsere Broschüre "Haarzell-Leukämie, ein Ratgeber für Patienten und Angehörige" wurde von Prof. B. Wörmann unter Mitarbeit unserer Selbsthilfegruppe überarbeitet.Fragen zum Inhalt: oder Tel.: 03501-4615298
Kostenlose Bestellung:
Mai 2019
Hilfe im Kampf gegen seltene Krankheit
DAK spendet 4400 Euro an Haarzell-Leukämiehilfe Goslar
Ein Artikel der Goslarschen Zeitung vom 02. Mai 2019
... hier können Sie den ganzen Artikel lesen ...November 2017
... der Forschung helfen !
Grundlagenforschung an der Haarzelle
Das Institut für Zellbiologie (IFZ) (Tumorforschung) am Universitätsklinikum Essenbittet um die Mithilfe von HZL Patienten.
... hier mehr dazu ...
Mai 2016
Pressemitteilung :
Wissenschaftliches Symposium und Patiententag für Haarzell-Leukämie in Heidelberg, 20. bis 21. Mai 2016Pressemitteilung des Universitätsklinikum Heidelberg
November 2015
Informationen über eine neue Studie zur rezidivierten oder refraktären HaarzellenleukämieWir möchten Sie darüber informieren, dass wir in Gießen die Möglichkeit haben, Patienten mit refraktärer oder rezidivierter Haarzellenleukämie innerhalb einer klinischen Studie zu behandeln.
Medizin. Klinik und Poliklinik IV/V
Prof. Dr. med. Mathias Rummel
Leiter des Schwerpunktes Hämatologie
Klinikstraße 33, 35385 Gießen
Kontakt:
email: mathias.rummel@innere.med.uni-giessen.de
Sekretariat: 0641 / 985 - 42651 - 42659
August 2013
Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist veröffentlicht.Es ist soweit: nach dreijähriger Arbeit im NAMSE (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen) haben der Vorsitzende der ACHSE Christoph Nachtigäller, Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr und Dr. Helge Braun, parlamentarischer Staatssekretär im Bundesforschungsministerium, den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vorgestellt.
- Pressemitteilung zur Vorstellung des Nationalplans [PDF, 124 kb]
- Statement des ACHSE-Vorsitzenden Christoph Nachtigäller [PDF, 147 kb]
- Der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen [PDF, 2,44 mb]
Mai 2012
Heidelberger Krebsforscher legen Basis für die Entwicklung eines neuen, zielgerichteten Therapieansatzes bei Haarzell-LeukämieWirksamkeit eines spezifischen BRAF-Hemmers erstmalig belegt
Pressemitteilung des Universitätsklinikum Heidelberg
Mai 2012
Die (inzwischen veraltete) Leitlinie von 2o12 steht noch hier zur Verfügung (PDF 1,5 Mb)Februar 2012
Dr. Friedrich Overkamp, Facharzt für Krebsmedizin und Vorsitzender der DGHO, erläutert die Funktionsweise von mein onkopedia.
Januar 2012
Seit 01.01.2012 ist die Haarzell-Leukämie-Hilfe Mitglied der "ACHSE".
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