Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

 

Bericht über die 22. Tagung des Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.



Am Freitag, dem 13. Juni trafen sich die Teilnehmer, die Goslar schon am Nachmittag erreicht hatten zu einem ersten Erfahrungsaustausch bzw. Kennenlernen in einem Café. Danach fand als Rahmenprogramm eine Themen-Stadtführung durch Goslar statt. Abends trafen sich alle bis dahin angereisten Teilnehmer im Hotel zum intensiven Informationsaustausch über Ihre seltene Erkrankung.
Der Samstag begann nach der Registrierung der Teilnehmer im Vortragssaal und der Begrüßung mit einem Vortrag zum Sozialrecht mit dem Thema "Umsetzung Patientenrechtegesetz", Referent Rechtsanwalt Leif Steinecke aus Berlin. Die Erläuterungen waren sehr anschaulich und verdeutlichten besonders die Probleme, die Patienten mit einer seltenen Erkrankung bei der Bewertung Ihrer Leistungsanträge haben.
Nach einer kurzen Pause wurde das Programm mit dem Vortrag von Dipl.-Psych. Dirk Hofmeister, Universitätsklinik Leipzig, Thema "Fatigue und Sport" fortgesetzt. Dazu gab es viele Fragen, denn die chronisch Krebskranken leiden sehr unter Erschöpfungserscheinungen vor und auch nach der Therapie.


Tagung 2014 Foto: D. Krause

Nach der Mittagspause und einer kurzen Mitgliederversammlung wurde die Tagung mit einer lebhaften Diskussion über gute Informationen im Internet fortgesetzt. Da der Referent für den Vortrag "Unterwegs im Internet" kurzfristig ausgefallen war, stellte Frau Krause die Homepage der Haarzell-Leukämie-Hilfe mit einigen neuen Informationen vor. Die anschließende Gesprächsrunde mit Erfahrungsberichten von Patienten und Berichten von Belastungen durch die Krankheit stand ebenfalls unter Ihrer Leitung. Die Angehörigen trafen sich zu einem separaten Gespräch unter der Leitung von Frau Becker-Woitag (Psychoonkologin) zum Informationsaustausch und zur Erarbeitung von Bewältigungsstrategien. In den Pausen zwischen den einzelnen Veranstaltungen fand ein reger Erfahrungsaustausch statt, der dann beim gemeinsamen Abendessen im Hotel fortgeführt wurde.
Frau Becker-Woitag (Psychoonkologin) stand am Samstag für Einzelgespräche zur Verfügung, das Angebot wurde von 3 Patienten genutzt.
Gut besucht war unser Büchertisch mit Broschüren und Veröffentlichungen zu medizinischen, psychologischen und sozialen Themen.
Am Sonntag begann das Programm pünktlich mit dem Vortrag von Cornelia Kern (Geschäftsführerin der DLH-Stiftung in Bonn) zum Thema "Unterstützung der HLH und die DLH-Stiftung". Dabei erfuhren die Teilnehmer viel über die Organisation und Finanzierung der Selbsthilfe. Es wurde deutlich, dass wir keine Unterstützung durch die Pharmaindustrie erhalten.
Danach traf Herr Prof. B. Wörmann pünktlich aus Berlin ein und begann umgehend mit seinem Vortrag: "Neues von der Haarzell-Leukämie und Belastungen durch die Haarzell-Leukämie". Er erklärte, wie immer am Anfang seiner Ausführungen, die Krankheit und ihre Therapie besonders für alle neuen Teilnehmer. Dann erläuterte er die neuesten Entwicklungen zur Therapie der Haarzell-Leukämie, z.B. neu zugelassenen Medikamente.


Tagung 2014 Foto: D. Krause

Im Anschluss an seine Ausführungen, beantwortete er sehr umfangreich und ausführlich die Fragen aus dem Auditorium. Um ca. 14 Uhr endete die Veranstaltung und die Patienten machten sich auf den teilweise sehr weiten Heimweg.
Insgesamt wurde die Veranstaltung von den Teilnehmern sehr gut bewertet, besonders die gemeinsame Unterbringung in einem Hotel, Zitat eines Patienten: "Es war eine professionelle Informationsveranstaltung in familiärer Athmossphäre".
Für alle Mitglieder unseres Selbsthilfevereins, die nicht kommen konnten, gibt es wieder den ausführlichen Bericht von der Tagung mit allen Vorträgen in der nächsten Ausgabe des "HLH-Journal" (Mitgliederzeitung Nr. 8)

Die Tagung wurde ermöglicht durch die finanzielle Förderung der



Aktion Mensch e.V.,
José Carreras-Leukämie-Stiftung,


Wir danken diesen Organisationen für die finanzielle Unterstützung der HLH-Jahrestagung, die für die betroffenen Patienten eine wertvolle Hilfe bei der Bewältigung ihrer chronischen Krankheit ist.



Die 23. Tagung der Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.
findet vom 05. bis 07. Juni 2015 wieder in Goslar statt.