Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

 

Bericht von der 23. Tagung, 05. bis 07. Juni 2015 in Goslar



Am Anreisetag, dem 05. Juni, trafen sich die ersten Teilnehmer schon nachmittags zum Wiedersehen bzw. Kennenlernen in einem Café. Nach einer gemeinsamen Rundfahrt mit der Goslarer Bimmelbahn als Rahmenprogramm zum ersten Erfahrungsaustausch, trafen sich abends alle bis dahin angereisten Teilnehmer im Hotel und tauschten in gemütlicher Runde Informationen und persönliche Erfahrungen aus.

Die Tagung begann am Samstag nach der Registrierung und der Begrüßung mit einem Vortrag von Frau Dipl.-Biologin Ursula Bien aus Herne zum Thema: "Bili, Krea und die anderen - Was sagt mir mein Laborbefund?" zum besseren Verständnis von Laborwerten und -befunden. Der sehr anschauliche und für alle verständliche Vortrag und wurde von den Teilnehmern sehr positiv aufgenommen.

Nach einer Pause setzte sich das Programm mit dem Vortrag von Herrn Dr. Sascha Dietrich aus dem Universitätsklinikum Heidelberg fort. Er sprach über die neuesten Erkenntnisse zur Therapie der Haarzell-Leukämie (HZL) und stellte aktuelle Studien zur Therapie der seltenen Erkrankung vor.


Foto: L. Garte

Nach der Mittagspause und einer kurzen Mitgliederversammlung wurde die Tagung mit einem Vortrag von Herrn Ludwig Lübbers aus Münster zu den Neuerungen der Homepage der Haarzell-Leukämie-Hilfe fortgesetzt. Insbesondere der neue Mitgliederbereich wurde vorgestellt und auf die Hilfen für Haarzell-Leukämiepatienten zum Sozialrecht hingewiesen.

Nach einer kurzen Stärkung begann der intensive Erfahrungsaustausch im großen Saal mit Schilderungen von Patienten und Berichten von Therapieverläufen und Belastungen durch die Krankheit unter der Leitung von Frau Bärbel Krause. Die Angehörigen trafen sich zeitgleich zu einer separaten Gesprächsrunde in einem Nebenraum mit Frau Janet Schäbler (Psychoonkologin) zum Informationsaustausch und zur Erarbeitung von Bewältigungsstrategien für Probleme beim Umgang mit der Krankheit. Der in den Pausen zwischen den einzelnen Vorträgen rege untereinander stattfindende Erfahrungsaustausch wurde beim gemeinsamen Abendessen im Hotel fortgeführt.

Der Sonntag begann mit dem Vortrag "Was hab ich.de" von Frau Anja Bittner (Ärztin aus Dresden), der von Frau Krause vorgetragen wurde, da Frau Bittner kurzfristig verhindert war. Die Themen "Patientenverständliche Diagnose" und "Gute Arzt-Patienten-Kommunikation" fand großen Anklang.

Danach traf Herr Prof. Bernhard Wörmann aus Berlin ein und begann umgehend mit seinem von allen Teilnehmern erwarteten Vortrag "Wie viel oder wie wenig Therapie braucht der Patient mit HZL?" An den Anfang seiner Ausführungen stellte er, besonders für alle neuen Teilnehmer, wie immer eine kurze Zusammenfassung der wichtigsten Aspekte und Grundlagen der Haarzell-Leukämie und ihrer inzwischen zahlreicher gewordenen Therapieoptionen. Anschließend ging er auf die neuesten Entwicklungen zur Therapie der HZL ein, vor allem zu weiteren neuen Therapiemöglichkeiten nach einem Rückfall.



Foto: L. Garte


Im Anschluss an seine Ausführungen beantwortete er wie jedes Jahr sehr umfangreich und ausführlich die zahlreichen und breitgefächerten Fragen aus dem Auditorium. Um ca. 14 Uhr endete die Veranstaltung und die Patienten und ihre Angehörigen begaben sich auf den teilweise sehr weiten Heimweg.

Gut besucht war, wie immer, unser Büchertisch mit Broschüren und Veröffentlichungen zu medizinischen, psychologischen und sozialen Themen, die kostenlos abgegeben wurden.

Insgesamt wurde die Veranstaltung von allen Teilnehmern sehr positiv bewertet, besonders die gemeinsame Unterbringung in einem Hotel, die einen ganz intensiven Erfahrungsaustausch ermöglichte.

Für alle Mitglieder unseres Selbsthilfevereins, welche nicht kommen konnten und für alle Teilnehmer der Veranstaltung zur Erinnerung, gibt es in der nächsten Ausgabe des "HLH-Journal" (Mitgliederzeitung Nr. 10) wieder einen ausführlichen Bericht von der Tagung mit allen gehaltenen Vorträgen.


Die Tagung wurde ermöglicht durch die finanzielle Förderung der

Aktion Mensch e.V.,
José Carreras-Leukämie-Stiftung,


Wir danken diesen Organisationen für die finanzielle Unterstützung der HLH-Jahrestagung, die für die betroffenen Patienten eine wertvolle Hilfe bei der Bewältigung ihrer seltenen, chronischen Krankheit ist.