Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

 

Bericht von der 24. Tagung, 22. bis 24. April 2016 in Goslar



Am Freitag, dem 22. April, unserem Anreisetag, trafen die Teilnehmer aus der ganzen Bundesrepublik in Goslar ein. Von Stau`s und Zugverspätungen verschont, kamen die ersten schon nachmittags zum Wiedersehen bzw. Kennenlernen in ein Café. Danach fanden sich die Teilnehmer zur Besichtigung des Huldigungssaals im Rathaus von Goslar als Rahmenprogramm zum Erfahrungsaustausch zusammen. Das Abendessen konnten alle bis dahin angereisten Teilnehmer im Hotel einnehmen und tauschten in gemütlicher Runde Informationen und persönliche Erfahrungen aus.
Die Tagung begann am Samstag nach der Registrierung und der Begrüßung der Teilnehmer mit einem Vortrag von Frau Dipl.-Biologin Ursula Bien aus Herne zum Thema: "Steinzeitkost, vegetarisch, vegan - eine Führung durch den Ernährungsdschungel". Die Diskussion zu diesem sehr aktuellen Thema war sehr angeregt und der Vortrag wurde von den Teilnehmern sehr positiv aufgenommen.

Nach einer Pause setzte sich das Programm mit dem Vortrag von Herrn Dr. Rostock aus dem Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf fort. Er sprach über die neuesten Erkenntnisse zu komplementären Methoden und ging sehr ausführlich auf die Fragen aus dem Publikum ein.


Foto: B. Krause

Nach der Mittagspause und einer kurzen Mitgliederversammlung wurden die derzeitigen Aktivitäten zur HZL dargelegt und vor allem der internationale Patiententag in Heidelberg am 21. Mai 2016 von Frau Krause vertretungsweise vorgestellt, da Herr Prey kurzfristig absagen musste.
Nach einer Kaffeepause begann der intensive Erfahrungsaustausch im großen Saal mit Schilderungen von Patienten, Berichten von Therapieverläufen und Belastungen durch die Krankheit unter der Leitung von Frau Bärbel Krause. Die Angehörigen trafen sich zeitgleich zu einer separaten Gesprächsrunde in einem Nebenraum mit Herrn Eric Dancs, der auch die Seminare für Patienten und Angehörige im Kloster Drübeck leitet. Der in den Pausen zwischen den einzelnen Vorträgen rege untereinander stattfindende Erfahrungsaustausch wurde beim gemeinsamen Abendessen im Hotel fortgeführt.

Der Sonntag begann mit dem Vortrag von Dipl. Psych. Dirk Hofmeister "Lebensqualität bei Haarzell-Leukämie-Patienten - erste Ergebnisse einer Studie der Universität Leipzig". An dieser Studie hatten 109 Patienten der Selbsthilfegruppe teilgenommen und es gab neben der identitätsstiftenden Wirkung interessante Ergebnisse.


Foto: B. Krause

Danach traf Herr Prof. Bernhard Wörmann aus Berlin ein und begann umgehend mit seinem von allen Teilnehmern erwarteten Vortrag "Neue Medikamente - alte Frage: Wer muss wann behandelt werden?" An den Anfang seiner Ausführungen stellte er, besonders für alle neuen Teilnehmer, wie immer eine kurze Zusammenfassung der wichtigsten Grundlagen der Haarzell-Leukämie und ihrer Therapieoptionen. Anschließend ging er auf die neuesten Entwicklungen zur Therapie der HZL ein, speziell zu weiteren neuen Therapiemöglichkeiten nach einem Rückfall.


Foto: B. Krause

Im Anschluss an seine Ausführungen beantwortete er wie jedes Jahr sehr umfangreich und ausführlich die zahlreichen und breitgefächerten Fragen aus dem Auditorium. Um ca. 14 Uhr endete die Veranstaltung und die Patienten und ihre Angehörigen begaben sich auf den teilweise sehr weiten Heimweg.
Gut besucht war, wie immer, unser Büchertisch mit Broschüren und Veröffentlichungen zu medizinischen, psychologischen und sozialen Themen, die kostenlos abgegeben wurden. Besonderes Interesse fand die neue Patientenbroschüre, die wir im Dezember 2015 herausgegeben haben und deren Autor Prof. Wörmann ist.


Foto: B. Krause

Insgesamt wurde die Veranstaltung von allen Teilnehmern sehr positiv bewertet, besonders die gemeinsame Unterbringung im Tagungshotel, die einen ganz intensiven Erfahrungsaustausch ermöglichte.
Für alle Mitglieder unseres Selbsthilfevereins, welche nicht kommen konnten und für alle Teilnehmer der Veranstaltung zur Erinnerung, gibt es in der nächsten Ausgabe des "HLH-Journal" (Mitgliederzeitung Nr. 12) wieder einen ausführlichen Bericht von der Tagung mit allen gehaltenen Vorträgen.


Die Tagung wurde ermöglicht durch die finanzielle Förderung der

Aktion Mensch e.V.,
José Carreras-Leukämie-Stiftung,
DLH Stiftung


Wir danken diesen Organisationen für die finanzielle Unterstützung der HLH-Jahrestagung, die für die betroffenen Patienten eine wertvolle Hilfe bei der Bewältigung ihrer seltenen, chronischen Krankheit ist.