Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

 

Bericht von der 25. Tagung, 05. bis 07. Mai 2017 in Goslar



Kontakt statt Isolation - Information und Erfahrungsaustausch:

Zum 25. Mal trafen sich Patienten, Angehörige, Wissenschaftler und Ärzte sowohl zum Erfahrungsaustausch als auch zur Information in Goslar.
Alles hat 1992 in Goslar angefangen, als sich erstmals 17 Patienten mit dieser seltenen Erkrankung zusammenfanden.
Am Freitag, dem 05. Mai, unserem Anreisetag, trafen sich wieder Teilnehmer aus der ganzen Bundesrepublik in Goslar. Erste Begegnungen der neuen Teilnehmer und Wiedersehensfreude bei den Patienten und Angehörigen, die nicht zum ersten Mal dabei waren, gab es schon nachmittags im Café. Danach gab es weitere Begrüßungen an der Tourist-Information auf dem Marktplatz und die inzwischen ca. 50 Teilnehmer konnten zwischen zwei Stadtführungen wählen. Dieses organisierte Rahmenprogramm dient vor allem dem Kennenlernen und dem Erfahrungsaustausch. Das Abendessen konnten alle bis dahin ca. 90 angereisten Teilnehmer im Hotel einnehmen und tauschten wieder in gemütlicher Runde Informationen und persönliche Erfahrungen aus.

Nach der Registrierung und der Begrüßung der Teilnehmer begann die Tagung am Samstag mit einem Vortrag von Frau Dipl.-Biologin Ursula Bien aus Herne zum Thema: "Vitamin D. das Sonnenvitamin". Die Diskussionsrunde dazu war wieder sehr lebhaft und die Teilnehmer wünschen sich weiter solche Vorträge.

Nach einer Pause, in der sich die Teilnehmer aus den verschiedenen Bundesländern; Städten und Gebieten im Foyer um Tische mit den Anfangsziffern ihrer Postleitzahlen gruppierten, wurde das Programm mit dem Vortrag von Herrn Prof. Zenz vom Universitätsklinikum Heidelberg fortgesetzt. Er sprach über die neuesten Erkenntnisse zu Mutationen bei der Haarzell-Leukämie und zur Medikamentenforschung.

Nach der Mittagspause und einer kurzen Mitgliederversammlung kam der mit Spannung erwartete Vortrag von Dr. Marc Seifert zur Biologie der Haarzelle. Dr. Seifert ist Zellbiologe und leitet im Zellbiologischen Institut der Universität Duisburg/Essen eine Arbeitsgruppe, die sich mit Ursprung und Entstehung der Haarzell-Leukämie befasst. In sehr anschaulicher Weise wurde den Zuhörern die Grundlagenforschung erklärt, was großes Interesse fand. Zum ersten Mal stößt diese seltene Erkrankung auf das Interesse der Wissenschaftler.

Nach der Kaffeepause trafen sich die Patienten im "Barbarasaal" zu einem Erfahrungsaustausch unter der Leitung von Frau Bärbel Krause. Es gab Berichte von Therapieverläufen und Belastungen durch die Krankheit, besonders bei Berufstätigkeit. Immer wieder, insbesondere bei Teilnehmern, die erstmals in Goslar waren, wurde die Frage nach den Ursachen der Erkrankung diskutiert.

Die Angehörigen trafen sich zeitgleich zu einer separaten Gesprächsrunde im "Raum Rosentor" mit Herrn Eric Dancs, der auch unsere "Klostergespräche", die Seminare für Patienten und Angehörige im Kloster Drübeck leitet.

Am Abend war der große Saal im Achtermann mit großen runden Tischen ausgestattet und wir haben das 25. Jubiläum gefeiert. Frau Barbara Eble, die Gründerin und Ehrenvorsitzende der Selbsthilfegruppe berichtete, wie damals alles begann. Den Unterstützern, besonders Prof. B. Wörmann und auch dem Geschäftsführer der DLH, Michael Söntgen wurde gedankt und als Überraschung gab es eine kleine kabarettistische Einlage.

Der Sonntag begann mit dem Vortrag von Erik Dancs, der mit dem Thema "Bloß nicht drüber reden" die Verarbeitung der Krebserkrankung im Familien-und Freundeskreis sowie auf der Arbeitsstelle ansprach. Danach hielt Herr Prof. Bernhard Wörmann aus Berlin wieder seinen von allen Teilnehmern erwarteten Vortrag "Chancen und Risiken der Haarzell-Leukämie-Therapie". Wie immer erläuterte er anfangs, besonders für alle neuen Teilnehmer, die wichtigsten Grundlagen der Haarzell-Leukämie und ihre Therapieoptionen. Anschließend konnte er wieder neue mögliche Therapien nach einem wiederholten Rückfall vorstellen. Sehr ausführliche beantwortete er die Fragen der Patienten und Angehörigen während und nach seinem Vortrag.

Etwa gegen 14 Uhr endete unsere Veranstaltung. Die Patienten und ihre Angehörigen verabschiedeten sich und traten die teilweise sehr weite Heimreise an.

Im Gepäck waren wieder Broschüren und Veröffentlichungen zu medizinischen, psychologischen und sozialen Themen, die auf unserem Büchertisch lagen und kostenlos abgegeben wurden. Unsere Patientenbroschüre wurde auch eingepackt, um sie bei Ärzten und in Kliniken zu verteilen.


Foto: C. Behne -Prass

Unsere 25. Veranstaltung mit über 140 Teilnehmern war die bisher größte und wurde wieder sehr positiv bewertet. Die gemeinsame Unterbringung ermöglicht einen intensiven Erfahrungsaustausch über die sehr seltene Erkrankung. Für alle Mitglieder unseres Selbsthilfevereins, welche leider an dem Wochenende nicht kommen konnten und auch für alle Teilnehmer der Veranstaltung zur Erinnerung, gibt es in der nächsten Ausgabe des "HLH-Journal" (Mitgliederzeitung Nr. 14) wieder den ausführlichen Bericht von der Tagung mit allen gehaltenen Vorträgen.


Die Tagung wurde ermöglicht durch die finanzielle Förderung der

Aktion Mensch e.V.,
José Carreras-Leukämie-Stiftung,
DLH Stiftung


Wir danken diesen Organisationen für die finanzielle Unterstützung der HLH-Jahrestagung, die für die betroffenen Patienten eine wertvolle Hilfe bei der Bewältigung ihrer seltenen, chronischen Krankheit ist.