Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

 

Bericht von der 26. Tagung, 20. bis 22. Mai 2018 in Goslar



Erfahrungsaustausch und Unterstützung, Information und Grundlagenforschung:

Zum 26. Treffen in Goslar kamen ca. 130 Patienten, Angehörige, Wissenschaftler und Ärzte zum Austausch von Erfahrungen und Informationen in Goslar zusammen.
Zum ersten Mal trafen sich 1992 in Goslar 17 Haarzell-Leukämie-Patienten und Angehörige sowie ein Mediziner. Das war der Beginn unserer jährlichen Treffen.

Am Freitag, dem 20. April, unserem Anreisetag, trafen sich wieder Teilnehmer aus der ganzen Bundesrepublik in Goslar. Besonders wichtig sind immer die ersten Begegnungen der neuen Teilnehmer, aber auch die Wiedersehensfreude bei den Patienten und Angehörigen, die regelmäßig oder mehrfach an unserer Veranstaltung teilnehmen. Deshalb wird immer als erster Treffpunkt das Café "Butterhanne" gegenüber dem Rathaus angesteuert. Danach gab es weitere Begrüßungen an der Domvorhalle, wo in diesem Jahr die Stadtführungen starteten. Dieses Rahmenprogramm wird inzwischen von allen Teilnehmern gut angenommen und ermöglicht neben dem ersten Kennenlernen vor allem den individuellen Erfahrungsaustausch. Beim gemeinsamen Abendessen konnten wieder in gemütlicher Runde Informationen und persönliche Erfahrungen ausgetauscht werden.

Am Samstag begann dann unsere Tagung. Nach der Registrierung und der Begrüßung durch die erste Vorsitzende richtete Heinz Simon, Vorstandsmitglied der DLH, ein Grußwort an die versammelten Teilnehmer. Danach gab es einen interessanten Vortrag zum Thema: "Lebenselement Eisen - Balance zwischen Mangel und Überfluss". Im Anschluss beantwortete die Referentin Frau Dipl.-Biologin Ursula Bien die Fragen der Teilnehmer zu diesem Thema.

In der folgenden Pause fanden sich wieder die Teilnehmer aus den verschiedenen Bundesländern; Städten und Gebieten im Foyer an Stehtischen mit den Anfangsziffern ihrer Postleitzahlen zusammen. Das Programm wurde mit Erläuterungen zu Schwerbehinderungsanträgen und Medikamentenzulassungen von Frau Dr. Ulrike Holtkamp fortgesetzt. Sie ist Geschäftsführerin der DLH in Bonn und Patientenvertreterin im GBA. Die Fragen dazu waren vielfältig und die Diskussion war lebhaft.

Nach der Mittagspause im Niedersächsischen Hof und Erholung auf dem Zimmer oder einem kleinen Spaziergang wurde unsere jährliche Mitgliederversammlung durchgeführt.
Nach der Kaffeepause trafen sich die Patienten im "Barbarasaal" zu einem Erfahrungsaustausch unter der Leitung von Frau Bärbel Krause. Es gab vor allem Berichte über die Belastungen durch die Krankheit, besonders wurden die Einschränkungen der Berufstätigkeit diskutiert. Alle Teilnehmer waren sich einig, dass ein Schwerbehinderungsausweis hilfreich sein kann, vor allem um Überstunden zu minimieren. Besonders bei den Teilnehmern, die erstmals in Goslar waren, wurde nach den Ursachen der Erkrankung gesucht. Da gibt es allerdings keine befriedigenden Antworten.

Die Angehörigen trafen sich zeitgleich zu einer separaten Gesprächsrunde im "Turmzimmer" mit Herrn Eric Dancs, unserem Kommunikationstrainer und Ansprechpartner für Angehörige, der auch unsere "Klostergespräche", die Seminare im Kloster Drübeck leitet.
Die Diskussionen und der in den Pausen zwischen den einzelnen Vorträgen rege Erfahrungsaustausch wurde dann nach den Gesprächsrunden beim gemeinsamen Abendessen im Hotel "Niedersächsischer Hof" fortgeführt.

Der Sonntag begann mit dem spannenden Vortrag von Dr. Marc Seifert zur Biologie der Haarzelle. Dr. Seifert ist Zellbiologe und leitet im Zellbiologischen Institut der Universität Duisburg/Essen eine Arbeitsgruppe, die sich mit Ursprung und Entstehung der Haarzell-Leukämie befasst. Und nach einem Jahr gab es schon erste Ergebnisse, die allerdings noch statistisch untermauert werden müssen. Interessant war, was er über die Entdeckerin der HZL, Frau Dr. Bertha Bouroncle und ihre Kollegen und Nachfolger aus Columbus(Ohio) berichtete. Es besteht eine enge Zusammenarbeit mit der "Hairycell-Foundation" in den USA. Die Ausführungen fanden großes Interesse und alle freuen sich schon auf die weiteren Forschungsergebnisse, die 2019 vorgestellt werden.

Foto: C. Behne -Prass


Danach hielt Herr Prof. Bernhard Wörmann aus Berlin wieder seinen von allen Teilnehmern erwarteten Vortrag mit dem Thema "Haarzell-Leukämie heilbar?". Wie immer erläuterte er anfangs für alle neuen Teilnehmer die Diagnose der Haarzell-Leukämie und ihre Therapieoptionen. Allen war nach dem Vortrag klar, dass die Krankheit chronisch ist und nicht kurativ behandelt werden kann. Sehr ausführliche beantwortete er die Fragen der Patienten und Angehörigen während und nach seinem Vortrag.

Foto: C. Behne -Prass


Gegen 14 Uhr endete unsere Veranstaltung. Die Patienten und ihre Angehörigen verabschiedeten sich und traten ihre teilweise sehr weite Heimreise an.
Auch unser Büchertisch wurde wieder rege genutzt und Broschüren und Veröffentlichungen zu medizinischen, psychologischen und sozialen Themen für die Vertiefung daheim eingepackt. Unsere Patientenbroschüre wurde auch mitgenommen um sie bei Ärzten und in Kliniken zu verteilen.

Unsere 26. Veranstaltung wurde wieder sehr positiv bewertet. Die gemeinsame Unterbringung ermöglicht einen intensiven Erfahrungsaustausch über die sehr seltene Erkrankung. Alle freuen sich schon auf das sehr hilfereiche Treffen im nächsten Jahr, der Termin 2019, 26.-28. April 2019, hat schon einen festen Platz im Kalender.

Für alle Mitglieder unseres Selbsthilfevereins, welche leider an dem Wochenende nicht kommen konnten und auch für alle Teilnehmer der Veranstaltung zur Erinnerung, gibt es in der nächsten Ausgabe des "HLH-Journal" (Mitgliederzeitung Nr. 16) wieder den ausführlichen Bericht von der Tagung mit allen gehaltenen Vorträgen.


Die Tagung wurde ermöglicht durch die finanzielle Förderung der

Aktion Mensch e.V.,
José Carreras-Leukämie-Stiftung,
DLH Stiftung


Wir danken diesen Organisationen für die finanzielle Unterstützung der HLH-Jahrestagung, die für die betroffenen Patienten eine wertvolle Hilfe bei der Bewältigung ihrer seltenen, chronischen Krankheit ist.