Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

 

Bericht von der 27. Tagung, 26. bis 28. April 2019 in Goslar



Erfahrungsaustausch und Unterstützung, Information und Grundlagenforschung:

Am 27. Treffen in Goslar beteiligten sich über 160 Patienten, Angehörige, Wissenschaftler und Ärzte. Ziel war der Austausch von Erfahrungen und Informationen über die seltene Erkrankung Haarzell-Leukämie. Dieses Jahr hatten wir die Rekordbeteiligung von allen bisherigen Tagungen. Inzwischen zählt unser Verein über 450 Mitglieder.

Zum ersten Mal trafen sich 1992 in Goslar 17 Haarzell-Leukämie-Patienten und Angehörige sowie ein Mediziner. Das war der Beginn unserer jährlichen Treffen.

Am Freitag, dem 26. April, unserem Anreisetag, trafen sich wieder Teilnehmer aus der ganzen Bundesrepublik in dem schönen Harzstädtchen Goslar. Besonders wichtig sind immer die ersten Kontakte der neuen Teilnehmer, aber auch die Wiedersehensfreude bei den Patienten und Angehörigen, die regelmäßig oder mehrfach an unserer Veranstaltung teilnehmen. Deshalb haben wir wieder als ersten Treffpunkt das Café "Butterhanne" gegenüber dem Rathaus angesteuert. Danach gab es weitere Begrüßungen auf dem Parkplatz an der Domvorhalle, wo zwei Themen - Stadtführungen starteten. Dieses Rahmenprogramm wird inzwischen von allen Teilnehmern gut angenommen und ermöglicht neben dem ersten Kennenlernen vor allem den individuellen Erfahrungsaustausch. Beim gemeinsamen Abendessen im Niedersächsischen Hof wurde in gemütlicher Runde dieser Informationsaustausch fortgesetzt.

Am Samstag begann dann unsere Tagung. Nach der Registrierung der Teilnehmer und der Begrüßung durch die erste Vorsitzende gab es einen interessanten Vortrag zum Thema: "Warum Schlaf so wichtig ist und wie er uns am besten gelingt". Die Referentin, Frau Dipl.-Biologin Ursula Bien, beantwortete anschließend und in den Pausen die Fragen der Teilnehmer zu diesem Thema.
Im Foyer fanden sich wieder die Teilnehmer aus den verschiedenen Bundesländern; Städten und Gebieten an Stehtischen mit den Anfangsziffern ihrer Postleitzahlen zu den Pausengesprächen zusammen. Diese Möglichkeit, Patienten zu treffen, die in der Umgebung bzw. im gleichen Bundesland wohnen, wird von den Teilnehmern dankend angenommen.
Das Programm wurde mit einem Vortrag von Prof. Michael Freund, Hamburg, zum Thema "Fatigue" fortgesetzt. Das Interesse war sehr groß, da die meisten Patienten als Folge der Krankheit bzw. der Therapie an schwerer Erschöpfung leiden.

Nach der Mittagspause im Niedersächsischen Hof und Erholung auf dem Zimmer oder einem kleinen Spaziergang wurde unsere jährliche Mitgliederversammlung durchgeführt.


Foto: Knut Seifert


Danach trafen sich die Patienten im "Barbarasaal" zu einem Erfahrungsaustausch unter der Leitung von Frau Bärbel Krause.
Die Angehörigen trafen sich zeitgleich zu ihrer Gesprächsrunde im Raum "Rosentor". Moderator war Eric Dancs, der auch unsere "Klostergespräche", die Seminare für Angehörige und Patienten im Kloster Drübeck leitet.

Der rege Erfahrungsaustausch in den Pausen zwischen den einzelnen Vorträgen wurde dann nach den Gesprächsrunden beim gemeinsamen Abendessen im Hotel "Niedersächsischer Hof" fortgeführt.
Der Sonntag begann mit dem interessanten Vortrag von Dr. Marc Seifert zur Biologie der Haarzelle und den ersten kleinen Ergebnissen seiner Untersuchungen. Dr. Seifert ist Zellbiologe und leitet im Zellbiologischen Institut der Universität Duisburg/Essen eine Arbeitsgruppe, die sich mit Ursprung und Entstehung von Haarzellen befasst. Interessant war, was er über die Arbeit der Kollegen in Columbus(Ohio) berichtete. Es besteht eine enge Zusammenarbeit mit der "Hairycell-Foundation" in den USA. Die Ausführungen fanden großes Interesse und alle freuen sich schon auf die weiteren Forschungsfortschritte, die 2020 vorgestellt werden.


Foto: Knut Seifert


Danach hielt Herr Prof. Bernhard Wörmann aus Berlin wieder seinen von allen Teilnehmern erwarteten Vortrag mit dem Thema "Leben mit einer Haarzell-Leukämie?". Wie immer erläuterte er anfangs für alle neuen Teilnehmer die Diagnose der Haarzell-Leukämie und ihre Therapieoptionen. Danach ging er auf neue Medikamente (in der USA entwickelt und zugelassen) ein. Schwerpunkt seiner Ausführungen war außerdem die allgemeine Krebsvorsorge und die notwendigen Impfungen mit Totimpfstoffen bis zu zwei Jahren nach der Therapie. Nach einer Pause beantwortete er sehr ausführlich die Fragen der Patienten und Angehörigen.

Etwa 14.30 Uhr endete unsere Veranstaltung. Die Patienten und ihre Angehörigen verabschiedeten sich und traten wieder ihre teilweise sehr weite Heimreise an.
Auch unser Büchertisch wurde wieder rege genutzt und Broschüren und Veröffentlichungen zu medizinischen, psychologischen und sozialen Themen für die Vertiefung daheim eingepackt. Unsere Patientenbroschüre wurde auch mitgenommen, um sie bei Ärzten und in Kliniken zu verteilen.

Es gab schon Anmeldungen zu unseren drei Seminaren "Klostergespräche" im Dezember in der Tagungsstätte Kloster Drübeck. Einige Teilnehmer verabredeten sich auch zu unserer nächsten Zusammenkunft im Mai 2020.


Die Tagung wurde ermöglicht durch die finanzielle Förderung der

Aktion Mensch e.V.,
José Carreras-Leukämie-Stiftung,
DLH Stiftung


Wir danken diesen Organisationen für die finanzielle Unterstützung unserer Haarzell-Leukämie-Jahrestagung 2019, die wieder für die betroffenen Patienten und Angehörigen eine wertvolle Hilfe bei der Bewältigung der seltenen, chronischen Krebserkrankung ist.