Jahrestreffen 2000
Das 8. Treffen fand am 20./21. Mai 2000 wieder in den Räumen des Berufsförderungswerks Goslar statt. Wir waren in diesem Jahr 90 Personen, davon 52 Betroffene. Leider waren einige angemeldete Personen nicht gekommen. Ich hatte am Schluß anderen Interessierten noch Absagen erteilen müssen. Das war schade.
Wir sind nun eine Gruppe von 170 Betroffenen. Über das Internet kommen nun vermehrt Anfragen. Die Barmer Ersatzkasse verteilte 500 unserer Faltblätter an ihre Büros in ganz Niedersachsen zur gezielten Versendung an die HZL-Patienten.
Ablauf des Treffens:
Beginn um 13 Uhr. Nach der Begrüßung folgte ein kurzer Jahresrückblick. Die Betroffenen schilderten dann den Verlauf ihrer Krankheit, Therapie, Nebenwirkungen usw. Es ergaben sich Fragen, die wir am Sonntag Herrn Prof. Pralle stellen wollten. Unter den Teilnehmern befanden sich 22 Betroffene, die das erste mal dabei und z.T. erst kurz erkrankt waren. Für diese Personen war das Treffen besonders wichtig.
Am Sonntag kam wieder Herr Prof. Pralle aus Gießen als Referent. Aus unseren Fragen ergaben sich folgende Aussagen:
- Die Ursache der Haarzell-Leukämie ist unbekannt.
- Die Krankheit wächst langsam, eine 2. Krebserkrankung ist selten.
- Der unterste Wert zum Beginn einer Behandlung ist: Leukozyten 1000, Thrombozyten 60.000, auch bei einer sehr großen Milz muß behandelt werden. Die Milz könnte platzen. Das Befinden des Patienten ist ebenfalls wichtig. Es soll nach Möglichkeit nicht in Grippezeiten behandelt werden.
Impfung gegen Grippe wird empfohlen, auch vor Reisen in exotische Länder, wegen Impfungen gegen Infektionen fragen Sie bitte Ihren Arzt.
- Die 2CdA-Behandlung "hält" 5 Jahre, nicht länger, es gibt Patienten, die danach 5 x damit nachbehandelt wurden, der Befund ist wesentlich. Es ist nicht belegt, dass sich die Intervalle halbieren (entgegen den Aussagen von 1998).
- Es treten nach der Behandlung mit 2CdA und Nipent häufig Hautprobleme auf, auch Gürtelrose (Herpes Zoster).
- Es gibt keine Daten, daß nach einer Behandlung vermehrt Prostatakrebs auftritt. Es ist nicht bekannt, wie 2CdA auf die Erbsubstanz wirkt.
- Es ist wesentlich, daß bei Beginn der Behandlung mit 2CdA keine Entzündung im Körper ist.
- Die in dem beiliegenden Konsensuspapier erwähnten 1-2% Todesfälle waren Risikopatienten mit anderen Krankheiten. Sie wurden zu spät behandelt oder hatten septische Probleme. Für den "Standard-Patienten" ist die Behandlung meist ohne Bedrohung, die ersten 45 Tage sind jedoch gefährlich..
- Die Erhaltungstherapie bei Interferon beträgt 10 Mio. Einheiten/Monat.
- Für junge Frauen, die schwanger werden wollen, ist Interferon zu empfehlen. Die Regel bleibt erhalten. Da junge Patientinnen sehr selten an HZL erkranken, sind die Erfahrungswerte jedoch gering.
- Während einer Interferon-Behandlung sind Erkältungskrankheiten seltener, jedoch kann es ebenfalls Hautprobleme geben. Auch Kribbeln in Armen und Beinen kommt vor. Einige Betroffene klagten über Geschmacks- und Geruchsveränderung. Über Interferon lesen Sie mehr im Bericht von 1999.
Am Samstag abend gingen wir gemeinsam zum Essen.
Die Teilnehmer waren der Meinung, daß weitere Treffen in der Art wie bisher durchgeführt werden sollen, auch wenn die Teilnehmerzahl steigt und sich die "familiäre Atmosphäre" vielleicht verändert. Während der Pausen und am Abend sollte ausreichend Zeit für Kontakte zwischen Alt- und Neu-Betroffenen sein.
Die Veranstaltung klang gegen 14 Uhr aus. Viele Teilnehmer mußten noch eine lange Fahrt antreten.
Mit den besten Wünschen und freundlichen Grüßen
Der Vorstand
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