Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

 

Jahrestreffen 2001

Bericht vom 9. bundesweiten Treffen der Selbsthilfegruppe für Haarzell-Leukämie und der Gründung des Selbsthilfevereins für Haarzell-Leukämie am 26./27. Mai 2001 in Goslar.

Das 9. Treffen fand, wie in den vergangenen Jahren, in den Räumen des Berufsförderungswerks Goslar statt. Wir waren in der Mensa untergebracht, einem grossen, schönen Raum. Anwesend waren 100 Personen, 63 Betroffene und teilweise deren Angehörige. Die Gruppe besteht jetzt aus 185 HZL-Betroffenen.

Im Herbst 2000 hat Herr Dr. Rummel von der Universitätsklinik Frankfurt um eine Beteiligung an seiner Studie über die Lebensqualität von HZL-Patienten gebeten. Viele von Ihnen haben sich an der Erhebung beteiligt und den Fragebogen zurückgeschickt. Die Auswertung wurde mir bis zu unserem Treffen zugesagt. Leider hat es doch nicht geklappt. Ich werde im nächsten Briefdarüber berichten.

Ablauf des Treffens:
Beginn um 13 Uhr. Nach der Begrüssung erfolgte ein kurzer Jahresrückblick. Dann schilderten die Betroffenen ihren Krankheitsverlauf, Therapie und Nebenwirkungen. Unter den Anwesenden waren 20 Neuerkrankte, die besonders von den Informationen profitierten.

Vereinsgründung: Zunächst wurden auf Wunsch der Gruppe einige Formulierungen der Satzung geändert. Nach einstimmiger Zustimmung hierzu wurde beschlossen, die Wahl des Vorstands offen und einzeln vorzunehmen. Die Kandidaten stellten sich vor und wurden danach einstimmig (ohne Enthaltungen) von der Versammlung gewählt. Es haben 69 Gründungsmitglieder unterschrieben.

Gewählt wurden:

  • zur 1. Vorsitzenden: Frau Barbara Eble, Goslar
  • zum 2. Vorsitzenden: Herr Egbert Hinzmann, Berlin
  • zum Kassenwart: Herr Werner Thiemann, Vienenburg
  • zum Schriftführer: Herr Michael Lorenz, Helbra
  • Dazu wurden 5 Beisitzer in beratender Funktion bestimmt.
Nach der Pause stellten wir die Fragen für Herrn Prof. Pralle am Sonntag zusammen. Beim gemeinsamen Abendessen (gesponsert von der Firma Janssen-Cilag AG) wurden die Fach- und Privatgespräche zwischen den Betroffenen fortgesetzt.

Am Sonntag kam -wie seit vielen Jahren- Herr Prof. Pralle aus Gießen.

Aus unseren Fragen ergaben sich folgende Ergebnisse:

  • Die Haarzell-Leukämie ist weder berufsbezogen noch vererbbar.
    Die Entstehung der HZL dauert Jahre, die Haarzellen wachsen im Knochenmark und füllen die Milz, diese vergrössert sich in den meisten Fällen.
    Am Anfang der Diagnose steht die Frage: ist es HZL oder nicht (Variante?)


  • Zur Feststellung der HZL gibt es auch den Interleukin-2-Rezeptor-Test. Den Spiegel können die meisten Universitätskliniken feststellen, allerdings ist diese Art der Untersuchung noch ziemlich selten und kostspielig.

  • Eine Knochenmarksuntersuchung (Biopsie) muss nicht unbedingt durchgeführt werden (es sei denn, man will die Infiltrationsrate wissen), der Arzt kann die Milz tasten und durch Sonographie (Ultraschall) die Milzdicke messen. Über 4,2 cm deutet auf HZL hin. Die Grösse der Milz ist nicht so aussagefähig wie die Dicke. Die Untersuchung des Bluts gibt keine ausreichende Information. Nester im Knochenmark sind selten, der Zustand des Patienten insgesamt ist wesentlich.


  • Wichtig ist die Funktionstüchtigkeit der Leukozyten, die "funktionelle Tapete" wird durch die Haarzellen zerstört. Eine statistische Messgrösse ist die Häufigkeit der Infekte. Patienten, die weniger als 500 Granulozyten im Blut haben, müssen mit 1 Fiebertag/Monat rechnen, bei 250 Granulozyten ist es 1 Fiebertag/Woche. Die Haarzellen haben Hemmstoffe, die Müdigkeit ist z.T. bedingt durch den Zellzerfall.


  • Die Qualität der Thrombozyten ist neben der Anzahl auch wichtig, kritisch bei Einnahme von Aspirin. Vor Operationen sollten mindestens 50.000 Thrombos vorhanden sein.


  • Nach der Behandlung mit 2CdA ist der Patient 45 Tage infektgefährdet, dann ist er sicher vor schweren Infektionen, es besteht kein Antikörpermangel, es sind keine CD4-Zellen vorhanden. 2CdA ist herzschonender als Interferon.

  • Wenn man schon eine zweite 2CdA-Behandlung hinter sich hat, sollte die Diagnose nochmals überprüft werden, ebenfalls die Dosis. Zu hohe Dosen können zu Risiken führen, 4 mg pro Behandlungszyklus ist ausreichend. Für eine Erhaltungstherapie (z.B. 2 mg pro Vierteljahr) sind keine Erfahrungen vorhanden. Wichtig ist, dass erfahrene Hämatologen die Therapie durchführen.


  • Zum Vergleich der beiden Chemotherapien 2CdA und Pentostatin: Beide Stoffe bleiben im Körper. Bei Pentostatin hat der Patient mehr Nebenwirkungen, Übelkeit und bis zu 20% weniger Nierenleistung. Bei den Pentostatin-Therapien wurden bisher bis zu 11 Zyklen gegeben.


  • Spontanheilungen von HZL sind möglich. Bei Haarzellen im Knochenmark verschwindet dort das Fett, dies ist erkennbar durch Kernspintomographie (MRT= Magnet-Resonanz-Tomographie).


  • Bei Benutzung des Interferon-Pens bei Erhaltungsdosis kann bei "sauberer Handhabung" (Nadeln austauschen) die Substanz über das Verfalldatum hinaus verwendet werden. Die Lagerung bei Zimmertemperatur ist ausreichend.


  • Die körpereigene Interferonproduktion kann durch die Interferonbehandlung gesteigert werden. Erhaltungsdosis nach neuster Information: 4 Mio/Woche.


  • Mit dem neuen PEG-Intron wurden bisher ca. 200 Personen behandelt, es soll die anderen Interferone ablösen. Es wird nach Gewicht gemessen und ist ca. 7-8 Tage im Körper und soll weniger Müdigkeit und Fieber verursachen, muss aber noch weiter getestet werden, Anwendung z.Zt. hauptsächlich gegen Hepatitis.


  • Ohne Behandlung ist man infektgefährdet, wenn die Granulozytenzahl unter 500 je Mikroliter sinkt; Herpes kann entstehen, die Schleimhäute sind gefährdet. Die Behandlung sollte spätestens bei 1000 Leukozyten und 60.000 Thrombozyten begonnen werden, wenn möglich im Frühsommer wegen der geringeren Keimbelastung.


  • Das Medikament Rituximab von Hoffmann-La Roche (Monoklonale Antikörper) wird für Patienten angewandt, die mit anderen Therapien nicht zurechtkommen. Die Daten sind noch dünn, es ist ein reines Zytostatikum.
    Das Medikament STI 571 von Novartis, ursprünglich für die Chronisch-Myeloische Leukämie (CML) gedacht, ist noch nicht für HZL in Deutschland zugelassen.


  • Andere heilende Faktoren: nicht rauchen, kein Alkohol (Schleimhaut) funktionierender Darmtrakt, faserreiche Kost, Bewegung zur Verbesserung der Zirkulation und Verdauung.


  • Pilze sind überall vorhanden und sind oft zählebig, es gibt keine guten Medikamente. Besondere Regionen sind Mund, Darm, Nebenhöhlen, Finger- und Fußägel (Medikament vorhanden, dauert 1 Jahr, Nagel nicht entfernen lassen).


  • Impfungen stehen HZL-Patienten gut durch. Bei Lebendimpfstoff besteht ein hohes Infektionsrisiko für Patienten ohne Milz. Gegen Zecken ist eine Impfung sinnvoll bei Erwachsenen in gefährdeten Gebieten. Gegen Hepatitis C gibt es keinen Impfstoff.


  • Bei Einnahme von Neupogen steigen die Leukozyten an und die Infekte nehmen ab. Das Medikament fördert allerdings rheumatische Attacken, vor allem Gelenkprobleme. Auch Sarkome im Magen, Darm und Unterleib können entstehen. Nicht als Dauermedikation geeignet.
Für die vorstehenden Informationen des Sonntags erheben wir keinen Anspruch auf Vollständigkeit.


Die allgemeineVeranstaltung klang am Sonntag gegen 14 Uhr aus. Danach kam der gewählte Vorstand zur 1. Sitzung zusammen. Wie bereits in der Gründungsversammlung angeregt, wurde der Beitragssatz für das Halbjahr 2001 auf € 6.- festgelegt.

Die Gründung eines Vereins wurde 1. notwendig aufgrund der zunehmenden Arbeitsbelastung für eine Person und ist 2. sinnvoll, da wir durch die Vereinsgründung Gemeinnützigkeit erwerben und berechtigt sind zum Ausstellen von Spendenbescheinigungen.
Wie oben erwähnt sind 69 Gründungsmitglieder dem Verein beigetreten. Wenn auch Sie Mitglied werden wollen, bitten wir Sie, die Beitrittserklärung sowie den Abbuchungsauftrag auszufüllen, auszudrucken und unterschrieben an unsere Postanschrift zu senden. Dann bleibt alles wie bisher, Sie bekommen Informationen, Einladung zu den Treffen usw. Falls Sie dem Verein nicht beitreten wollen, können wir diesen Service leider nicht mehr erbringen.

Mit den besten Wünschen und freundlichen Grüßen

Der Vorstand