Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

 

Jahrestreffen 2007

Bericht vom 15. bundesweiten Treffen der Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. am 5.5. und 6.5.2007 in Goslar

Guten Tag!

Dieses Treffen fand wieder großen Anklang. Wir tagten im Berufsförderungswerk Goslar, wo wir erneut ideale Voraussetzungen vorfanden und gut versorgt wurden.

Am touristischen Vorprogramm am Freitag nahmen 42 Personen teil. Bei schönstem Sonnenschein trafen wir uns beim Bergwerk Rammelsberg, das –zusammen mit der Altstadt von Goslar- zum Weltkulturerbe gehört. Wir teilten uns in drei Gruppen, zwei davon nahmen an Führungen im "Schaubergwerk" teil, einige Personen wanderten um den Herzberger Teich, danach trafen wir uns im Garten eines nahe gelegenen Cafés bei Kaffee und Kuchen.

Am Treffen nahmen 114 Personen teil, auch in diesem Jahr kamen mehrere neue Mitglieder dazu.

Ablauf des Treffens:

Beginn am Samstag, den 5.5.07, um 13 Uhr.
Begrüßung der Teilnehmer und Hinweise zum Ablauf der Veranstaltung.
Rückblick auf die Aktivitäten des vergangenen Jahres: Es werden zur Zeit 261 Betroffene von uns betreut, der Verein zählt 297 Mitglieder, aber auch Nichtmitgliedern helfen wir am Telefon, per e-Mail oder im Forum. Offenbar sind wir die einzige Organisation in Europa, die sich nur mit HZL beschäftigt, denn die Anfragen und Mitglieder kommen vermehrt auch aus anderen Ländern zu uns.

Der Vorstand hatte mehrere Sitzungen, und die Vorstandsmitglieder haben an diversen Leukämie-Veranstaltungen teilgenommen und sich fortgebildet.

Herr Prof. Pralle, der viele Jahre Referent der HZL-Treffen war, hat uns zu seiner Abschiedsvorstellung eingeladen, die wir - zusammen mit einem kleinen Teil seiner Patienten - besucht haben. Wir haben uns für seine jahrelange Unterstützung bedankt.

Die Mitgliederversammlung der Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. wurde nach den vorgeschriebenen Regularien und mit allen Punkten abgehalten.

Um 14 Uhr begann der Vortrag von Herrn PD Dr. Mathias Rummel aus Giessen. Nach einer kurzen Einführung über die Haarzell-Leukämie sprach er hauptsächlich zu seinen "Studien zur HZL und der Behandlung mit Litak bzw. der Kombination von Litak und Rituximab". Das waren hochinteressante Themen. An den Studien nahmen bisher erstaunlich viele HZL-Patienten teil, aber weitere können noch dazukommen. Anschließend stand Herr Dr. Rummel für die Fragen der Patienten zur Verfügung.

Danach berichteten die anwesenden HZL-Patienten über die Verläufe ihrer Erkrankung und parallel dazu trafen sich die Angehörigen der Patienten in einem Neben-raum zu einem Workshop.

Um 19.00 Uhr, beim gemeinsamen Abendessen, anlässlich des 15. Treffens in einem besonders schönen Rahmen, wurden die Privat- und Fachgespräche unter den Teilnehmern fortgesetzt.

Am Sonntag, den 6.5.2007, begann die Tagung um 9.30 Uhr.

Der Vortrag von Herrn Prof. Wörmann begann pünktlich. Nach einem Rückblick über bisherige Therapien und Ergebnisse kam er zum eigentlichen Thema, nämlich der Auswertung der Fragebögen. Die Ergebnisse finden Sie in der Anlage. Danach konnten die HZL-Patienten ihre ganz speziellen Fragen stellen.

Das 15. Treffen endete um 14 Uhr, die Teilnehmer hatten z.T. einen weiten Heimweg

Die Abstimmung ergab, dass das 16. Treffen im nächsten Jahr am 17. und 18. Mai 2008 stattfinden soll.

Weitere Mitteilungen aus dem Verein:
Wir bedanken uns für Ihre Spenden.

Dieses Treffen wurde unterstützt von der Firma Janssen-Cilag, Roche und Lipomed sowie von einigen Krankenkassen.

Als Vorprogramm für das nächste Jahr wurde gewünscht: Stadtführung in Goslar, evtl. mehrere unter verschiedenen Themen, anschließend Kaffee und Kuchen in Wöltingerode, danach Besichtigung der dortigen Schnapsbrennerei und Besuch des ältesten Bahnhofs in Vienenburg.

Ob wir die Vorträge der Referenten ab dem nächsten Jahr in der bisherigen Ausführlichkeit ausarbeiten können, müssen wir dann sehen. Wir kommen nämlich bald an die Grenzen unserer ehrenamtlichen Arbeit!

Mit den besten Wünschen und freundlichen Grüßen

Der Vorstand