Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

 

Jahrestreffen 2008

Bericht vom 16. bundesweiten Treffen der Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. am 16.5. und 17.5.2008 in Goslar

Guten Tag!

Das Treffen war wieder ein Erfolg für Teilnehmer und Organisatoren. Wir waren erneut im Berufsförderungswerk Goslar zu Gast, wo wir wie bisher ideale Bedingungen vorfanden und gut versorgt wurden.

Am touristischen Vorprogramm am Freitag nahmen 53 Personen teil. Wir fuhren mit dem Zug von Goslar nach Vienenburg, sahen den ältesten Bahnhof Deutschlands und spazierten im Wald und am Wasser entlang zum Kloster Wöltingerode. Dort gab es Kaffee und Kuchen und anschließend eine "humoristische Führung" durch die Schnapsbrennerei der Klosterfrauen mit anschließender Verkostung. Mit dem Bus ging es nach Goslar zurück.

Am HZL-Treffen nahmen 103 Personen teil, auch in diesem Jahr kamen mehrere neue Mitglieder dazu.

Ablauf des Treffens:

Samstag, den 17.5.2008, 13 Uhr.
Begrüßung der Teilnehmer und Hinweise zum Ablauf der Veranstaltung. Rückblick auf die Aktivitäten des vergangenen Jahres: Es werden zur Zeit 272 Betroffene von uns betreut, der Verein zählt 303 Mitglieder, aber auch Nichtmit- gliedern helfen wir am Telefon, per e-Mail oder im Forum. Offenbar sind wir die einzige Organisation in Europa, die sich nur mit HZL beschäftigt, denn die Anfragen und Mitglieder kommen vermehrt auch aus anderen Ländern zu uns.

Die Vorstandsmitglieder trafen sich zu mehreren Sitzungen und haben an diversen Leukämie-Veranstaltungen und Fortbildungen teilgenommen.

Die Mitgliederversammlung der Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. wurde nach den vorgeschriebenen Regularien und mit allen Punkten abgehalten. Die turnusgemäße Wahl des Vorstands ergab die Neuwahl des/der 2. Vorsitzenden. Frau Krause konnte berufsbedingt nicht mehr kandidieren, Frau Frauke Berkentien aus Lübeck stellte sich freundlicherweise für das Amt zur Verfügung. Sie und die anderen Vorstandsmit-glieder wurden einstimmig gewählt.

Danach bekamen wir Besuch von Herrn Rifat Fersahoglu aus Braunschweig, der ehemalige Leiter der KISS Goslar, welcher die Gründung der HZL-Selbsthilfegruppe im Jahr 1992 vorgenommen und uns bei den ersten Jahrestreffen unterstützt und geleitet hatte. Er staunte über die Größe der Gruppe und wir bedankten uns bei ihm.

Die HZL-Patienten berichteten sodann über die Verläufe ihrer Erkrankung, parallel dazu trafen sich die Angehörigen der Patienten in einem Nebenraum zu einem Workshop.

Um 16 Uhr traf Herr Prof. Wörmann aus Braunschweig ein, sein Thema war zunächst die weitere Auswertung unserer Fragebögen und dann: "Die Haarzell-Leukämie, eine Leukämie, mit der man alt werden kann".
Wie Sie in seinem beigefügten Bericht lesen, gibt es jedes Jahr neue Erkenntnisse und Fortschritte. Anschließend haben viele HZL-Patienten von der Möglichkeit, einem Experten ihre Fragen zu stellen, Gebrauch gemacht.

Um 19.00 Uhr, beim gemeinsamen Abendessen wurden die Privat- und Fachge-spräche unter den Teilnehmern fortgesetzt.

Am Sonntag, den 18. Mai 2008, begann die Tagung um 9.30 Uhr.

Herr PD Dr. Rummel ging zunächst auf die mit LITAK sowie LITAK + RITUXIMAB laufenden Studien in Gießen ein. Der 2. Teil seines Vortrags lautete:
"Kann man einer Krebserkrankung vorbeugen, z.B. durch gesunde Ernährung?"
Leider hat am Sonntag unser Aufnahmegerät versagt, wir müssen Sie deshalb auf die Ausführungen bezüglich der Studien im vorigen Jahr hinweisen. Über die Ernährungsempfehlungen finden Sie eine kurze Zusammenfassung.

Die Abstimmung ergab, dass das 17. Treffen im nächsten Jahr am
16. und 17. Mai 2009 stattfinden soll.


Weitere Mitteilungen aus dem Verein:
  1. Wir bedanken uns für Ihre Spenden.
  2. Dieses Treffen wurde unterstützt von der Firma Janssen-Cilag sowie von einigen Krankenkassen.
  3. Als Vorprogramm für das nächste Jahr wurde gewünscht: Zugfahrt nach Halberstadt und dort Besichtigung der Würstchenfabrik. Evtl. bieten wir auch Themen-Stadtführungen in Goslar an wie z.B.: Blick durch's Schlüsselloch, Frauen im Mittelalter an.


Mit den besten Wünschen und freundlichen Grüßen

Der Vorstand