Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

 

Jahrestreffen 2009

Bericht vom 17. bundesweiten Treffen der Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. am 16.5. und 17.5.2009 in Goslar

Guten Tag!

Das Treffen war wieder ein Erfolg für Teilnehmer und Organisatoren. Wir waren erneut im Berufsförderungswerk Goslar zu Gast, wo wir wie bisher ideale Bedingungen vorfanden und gut versorgt wurden.

An unserem touristischen Vorprogramm am Freitag nahmen 45 Personen teil. Wir fuhren mit einem Bus in den Harz nach Bad Grund. Dort besuchte der größere Teil der Gruppe die Iberger Tropfsteinhöhle und das angegliederte Museum mit den interessanten Exponaten aus der Bronzezeit. Eine kleine Gruppe wanderte mit dem Förster durch das Arboretum, wo gerade die Rhododendronbüsche blühten. In Goslar zurück erfrischten wir uns in einem Eiscafé.

Am HZL-Treffen nahmen 112 Personen teil, auch in diesem Jahr kamen mehrere neue Mitglieder dazu.

Ablauf des Treffens:

Samstag, den 16.5.2009, 13 Uhr.
Begrüßung der Teilnehmer und Hinweise zum Ablauf der Veranstaltung.
Rückblick auf die Aktivitäten des vergangenen Jahres: Es werden zur Zeit 284 Betroffene von uns betreut, der Verein zählt 322 Mitglieder, aber auch Nichtmitgliedern helfen wir am Telefon, per e-Mail oder im Forum. Offenbar sind wir die einzige Organisation in Europa, die sich nur mit HZL beschäftigt, denn die Anfragen und Mitglieder kommen vermehrt auch aus anderen Ländern zu uns.

Die Vorstandsmitglieder trafen sich zu mehreren Sitzungen und haben an diversen Leukämie-Veranstaltungen und Fortbildungen teilgenommen.

Die Mitgliederversammlung der Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. wurde nach den vorgeschriebenen Regularien und mit allen Punkten abgehalten. Da unser lang-jähriger Kassenwart, Herr Werner Thiemann, sein Amt abgeben wollte, wurde für ihn Herr Wolfgang Girnus aus Langenfeld einstimmig gewählt.

Die HZL-Patienten berichteten sodann über die Verläufe ihrer Erkrankung, parallel dazu trafen sich die Angehörigen der Patienten in einem Nebenraum zu einem Workshop.

Um 15.30 Uhr traf Herr Dr. Steffen Neumann aus Göttingen ein.
Sein Thema war:
Klassifikation von malignen Lymphomen und da besonders die Abgrenzung der HZL von anderen niedrig malignen Non Hodgkin Lymphomen.

Der Vortrag war allgemein verständlich und sehr aufschlussreich.
Anschließend wurden viele Fragen an Herrn Dr. Neumann gestellt und von diesem beantwortet.

Um 19.00 Uhr, zum gemeinsamen Abendessen, hatten wir als Gast den seit einem Jahr amtierenden 1. Vereinsvorsitzenden der Deutschen Leukämie- und Lymphom-hilfe e.V. Bonn, Herrn Ralf Rambach. Die Teilnehmer am Treffen nutzten das Essen für ausführliche Privat- und Fachgespräche.

Am Sonntag, den 18. Mai 2008, begann die Tagung schon um 9.00 Uhr.

Herr Rambach stellte die DLH, unseren Dachverband, mit einigen Worten vor. Dort können wir jederzeit Hilfe, hauptsächlich in medizinischen Fragen, bekommen.

Anschließend hielt Herr Prof. Wörmann seinen Vortrag.
Das Thema lautete: Gibt es "kritische" Medikamente für Patienten mit Haarzell-Leukämie?
Die beigefügte Medikamentenliste erlaubt ein eventuelles Ausweichen auf andere Medikamente oder fordert eine gezielte und regelmäßige Kontrolle der Blutwerte.

Die folgenden Fragen aus dem Teilnehmerkreis wurden von Herrn Prof. Wörmann ausführlich beantwortet.



Die anschließende Abstimmung ergab, dass das 18. Treffen im nächsten Jahr am 29. und 30. Mai 2010 stattfinden soll.

Weitere Mitteilungen aus dem Verein:

  • Wir bedanken uns für Ihre Spenden.
  • Dieses Treffen wurde hauptsächlich von einigen Krankenkassen unterstützt.
  • Das Vorprogramm für das nächste Jahr werden wir Ihnen im Weihnachtsbrief mitteilen
Mit den besten Wünschen und freundlichen Grüßen

Der Vorstand