Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

 

Jahrestreffen 1998

Das 6. Treffen fand am Wochenende 6./7. Juni 1998 in Goslar statt. Es waren 54 Personen aus ganz Deutschland gekommen, davon 34 Betroffene. Es sind jetzt 112 Personen auf meiner Liste. Die Gruppe wächst - inzwischen auch ohne aufwendige Werbung -, da wir in verschiedenen Verzeichnissen sind und durch die Faltblätter, um ca. 20 Personen pro Jahr.

Ablauf des Treffens:
Am Samstag trafen wir uns -wie voriges Jahr- in den schönen Räumen des Berufsförderungswerks Goslar. Nach einem kurzen Jahresbericht kamen die Betroffenen zu Wort. Sie schilderten den Verlauf ihrer Krankheit, der Therapie und Nebenwirkungen. Auf die Berichte der Betroffenen folgte der Vortrag von Herrn Dr. Rummel von der Universitätsklinik Frankfurt/M., der durch Initiative der Firma Janssen-Cilag (2CdA) als Referent zu uns kam.

Herr Dr. Rummel befaßt sich besonders mit den Non-Hodgkin-Lymphomen und seit ca. 5 Jahren mit dem Medikament 2CdA. In Deutschland erkranken pro Jahr ca. 200 Personen neu, das Durchschnittsalter ist 52 Jahre, das Verhältnis Männer zu Frauen ist 4:1.

Die Haarzell-Leukämie ist schwer zu erkennen, sie erscheint oft schleichend, Sympthome sind Müdigkeit, vergrößerte Milz, Gewichtsabnahme, Fieber, Infektionsanfälligkeit. Oft hat der Patient gar keine Probleme und die Krankheit wird zufällig entdeckt. Das Vorhandensein der Haarzellen im Knochenmark ist festzustellen durch eine Knochenmarkstanze (Biopsie) am Becken, im Blut sind häufig keine Haarzellen zu erkennen.

Wenn die Haarzell-Leukämie eindeutig diagnostiziert ist, beginnt die Behandlung, wobei manche Patienten noch nicht behandelt werden müssen. Zur Verfügung stehen: Splenektomie (Milzentfernung), Behandlung mit Interferon, Pentostatin (Nipent) oder 2CdA (Leustatin). Bei der Entfernung der Milz gibt es in nur 50% Normalisierung, bei Pentostatin sind die Nebenwirkungen (z.B. Nierenschädigung) groß. Diese beiden Behandlungen spielen also eine geringe Rolle.

Bei Interferon ist die Ansprechrate hoch. Es ist ein körpereigener Stoff und wird häufig auch in Intervallen gegeben, also z.B. 1 Woche spritzen, 3 Wochen Pause. Lt. Herrn Prof. Pralle muß es nicht kühl aufbewahrt werden, es kann Hitze vertragen, obwohl anderes auf dem Beipackzettel steht. Die Behandlung ist teurer als die mit 2CdA, auch deshalb empfehlen die Ärzte bzw. Krankenkassen jetzt häufig die 2CdA-Behandlung.

Bei der Behandlung mit 2CdA rechnet man mit einer Vollremission von 83% (Vollremission heißt: Es sind während 6 Monaten keine, bzw. bis zu 5% Haarzellen nachgewiesen). Man kennt den Behandlungszyklus 7-Tage-Dauerinfusion oder 5-Tage 2-Stunden-Infusion. Die Dosis ist natürlich bei der 2-Stunden-Infusion entsprechend höher. Die Wirkung ist gleich. An der Uni-Klinik Frankfurt, so Herr Dr. Rummel, wird diese Behandlung nur ambulant gemacht.

Die Verbesserung des Blutbilds dauert nach der Behandlung manchmal bis zu 6 Monaten. Es können bis zu 4 2CdA-Behandlungen durchgeführt werden, allerdings, wenn die 1. Behandlung z.B. 5 Jahre anschlug, halbiert sich diese Zeit für die 2. Behandlung usw. Es kann nach einer 2CdA-Behandlung auch generell auf Interferon umgestiegen werden und umgekehrt. Der Patient hat also in der Regel mehrere Chancen.

Die Aufklärung der Ärzte vor der Behandlung ist sehr wichtig: Diese-Chemotherapie (2CdA) ist nicht ohne Risiko, sie kann das Erbgut schädigen, Frauen sollten während der Behandlung und 1/2 Jahr danach nicht schwanger werden, Männer sollten 1 Jahr danach nicht zeugen. Jüngeren Patienten wird deshalb meist davon abgeraten. Außerdem besteht ein gewisses Risiko für Prostatakrebs.

Mit den besten Wünschen und freundlichen Grüßen

Der Vorstand