Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

 

Bericht über die 20. Tagung des Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

Vom 04.-06. Mai fand unsere Jahrestagung 2012 in der Mensa des Berufsförderungswerks Goslar statt. Während der Tagung wird immer die Mitgliederversammlung unseres Vereins abgehalten. In diesem Jahr standen Vorstandswahlen an, gewählt wurden: Bärbel Krause (1. Vors.), Frauke Berkentien (2. Vors.), Albrecht Geckeler (Kassenwart), Jürgen Elstermann (Schriftführer) und Ralf Kleinjung (Beisitzer, betreut Homepage und Forum) Unsere diesjährige Veranstaltung stand ganz im Zeichen der Forschung.

Am Freitag trafen sich etwa 40 Teilnehmer zu einer Exkursion ins "Helmholtz-Zentrum für Infektionsforschung" (HZI), Braunschweig. Dort durften wir nach einleitenden Vorträgen die Labore besichtigen und wurden von begeisternden Wissenschaftlern über ihre Arbeit informiert. Der Vortrag von Prof. Wörmann am Samstag enthielt unter anderem auch Informationen über Ergebnisse in der Gen-Forschung (BRAF-Mutation), die u.U. auch für die Haarzell-Leukämie-Patienten irgendwann brauchbar sein könnten.

Am Samstagabend konnten die Teilnehmer die persönlichen Kontakte vertiefen. Zu schottischen Klängen wurde auch ein wenig der 20. Geburtstag gefeiert. Dabei wurden Herr Lorenz (Schriftführer der ersten Stunde) und Herr Thiemann (langjähriger Kassenwart) geehrt. Unsere Gründerin Barbara Eble wurde mit Zustimmung aller Anwesenden zur Ehrenvorsitzenden des Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. ernannt.

Am Sonntag hat uns Herr Barth (klinischer Apotheker und Leiter der Studiengruppe STIL) mit seinem Vortrag zu Studien unter dem Thema
" Studienteilnehmer : Versuchskaninchen oder Glückspilz "    (Download 1,7 MB)
deutlich gemacht, dass das es ein sehr langer Weg vom Forschungserfolg bis zur Zulassung eines wirksamen Medikaments ist.

Am Sonntag war alles ganz schnell wieder zu Ende und die Teilnehmer machten sich auf ihren teilweise sehr weiten Heimweg oder blieben im Harz für ein paar Urlaubstage. Hier räumt unser Schriftführer Jürgen Elstermann die Broschüren auf unserem Büchertisch zusammen. Er ist unser dienstältestes Vorstandsmitglied und organisiert unseren Informationsstand während der Tagungen.

Für alle daheimgebliebenen Mitglieder unseres Selbsthilfevereins werden die Vorträge in Schriftform gebracht, in Texten und Bildern von der Tagung berichtet und mit unserem nächsten "HLH-Journal" (Mitgliederzeitung) versendet.


Die 21. Tagung der Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

findet vom 26. - 28. April 2013 in Goslar statt