Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

 

Bericht über die 21. Tagung des Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

Am Freitag, dem 26. April, trafen sich die vorzeitig angereisten Teilnehmer zu einem ersten Erfahrungsaustausch bzw. Kennenlernen.
Als Rahmenprogramm stand eine Themen-Stadtführung durch Goslar auf dem Programm. Abends wurden die regen Gespräche im Tagungshotel fortgeführt.

Der Samstag begann nach der Registrierung der Teilnehmer und der Begrüßung mit dem Vortrag: "Mehr Energie und Kraft im Alltag durch richtige Ernährung" von Frau Claudia Colantoni aus Goslar. Die Erläuterungen waren anschaulich und es gab praktische Tipps zur Zubereitung von Speisen und zum Einkauf der Lebensmittel.
Die Beteiligung aus dem Auditorium war sehr munter. Das Programm wurde mit dem Vortrag von Frau Dr. Georgia Schilling vom UKE Hamburg zur "Betreuung von Patienten mit einer Krebserkrankung nach der Behandlung (Cancer Survivorship)" fortgesetzt. Dazu gab es viele Fragen, denn eine Betreuung von chronisch Krebskranken nach der Therapie ist nicht die übliche Praxis.
Nach der Mittagspause und der Mitgliederversammlung sprach Herr Hartmut Magon über das Thema "Wind statt Jammer - Leben mit einer chronischen Krebserkrankung".
Die anschließende Patienten- Gesprächsrunde stand unter seiner Leitung.

Die Angehörigen trafen sich in einem separaten Raum unter der Leitung von Frau Becker-Woitag (Psychoonkologin) zum Informationsaustausch und zur Erarbeitung von Hilfen im Alltag. In den Pausen fand ein reger Erfahrungsaustausch statt, der dann beim gemeinsamen Abendessen im "Achtermann" fortgeführt wurde.

Am Sonntag begann das Programm mit dem Vortrag von Michael Paschke (2. Vors. der "Morbus Osler Selbsthilfe" und Schatzmeister der ACHSE) zu dem Thema "Was tut die ACHSE für seltene Erkrankungen?" Dabei standen vor allem die gesundheits- und sozialpolitischen Probleme von Menschen mit seltenen Erkrankungen im Mittelpunkt. Die Probleme der seltenen Erkrankungen sind vielfältig und unsere Selbsthilfegruppe ist die einzige Patienteninitiative in Europa, die sich speziell mit dem Krankheitsbild Haarzell-Leukämie befasst.

Danach sprach Herr Prof. B. Wörmann ausführlich zu dem Thema:
"Haarzell-Leukämie und die Therapieentscheidung durch den autonomen Patienten".
Er erklärte, wie immer am Anfang seiner Ausführungen, die Krankheit und ihre Therapiemöglichkeiten und danach die neuesten Forschungsergebnisse zur HZL. Er beantwortete im Anschluss detailliert die oft sehr speziellen Fragen der Teilnehmer.

Weiterhin stand ein umfangreich mit Broschüren ausgestatteter Büchertisch zu medizinischen, psychologischen und sozialen Themen für die Teilnehmer zur Verfügung, der rege genutzt wurde.
Insgesamt wurde die Veranstaltung von den Teilnehmern sehr gut bewertet, besonders die gemeinsame Unterbringung im Tagungshotel. Die anschaulichen Vorträge durch sehr gute Referenten und die Möglichkeit sich an beiden Tagen intensiv auszutauschen, wurde sehr positiv bewertet.

Für alle Mitglieder unseres Selbsthilfevereins, die nicht kommen konnten, gibt es wieder den ausführlichen Bericht von der Tagung mit allen Vorträgen in der nächsten Ausgabe des "HLH-Journal" (Mitgliederzeitung).

Die 22. Tagung der Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

findet vom 13. bis 15. Juni 2014 wieder in Goslar statt.