Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

 

Jahrestreffen 2003

Bericht vom 11. bundesweiten Treffen des Selbsthilfevereins für Haarzell-Leukämie sowie der Mitgliederversammlung am 31. Mai und 1. Juni 2003 in Goslar


Guten Tag!

Wir tagten -wie bereits seit einigen Jahren- in den angenehmen Räumen des Berufsförderungswerks Goslar und wurden wieder ausgezeichnet betreut.

Am Freitag, den 30.5.03, fuhr eine Gruppe von 24 Personen in den Oberharz zum Besuch der Rehbergklinik in St. Andreasberg (Schwerpunkte sind Orthopädie und innere Medizin) als "Vorprogramm" . Wir wurden durch die verschiedenen Einrichtungen des total renovierten Hauses geführt und bekamen sehr positive Eindrücke. Nach dem Mittagessen (Einladung des Hauses) führte uns eine kleine Wanderung durch die blühenden Bergwiesen zum Silbererzbergwerk Grube Samson, dort fand eine Besichtigung mit Führung statt.

Am 11. Jahrestreffen haben 106 Personen teilgenommen, davon waren 14 Personen Neuerkrankte oder solche, die das 1. mal an dem Treffen teilnahmen.

Ablauf des Treffens:
Beginn am Samstag, den 31.5.2003, um 13 Uhr:

Begrüßung und Hinweise zum Ablauf der Veranstaltung .
Rückblick auf die Aktivitäten des Jahres, Rechenschaftsbericht des Vorstands:
Wir betreuen zur Zeit 203 HZL Betroffene, es sind im vergangenen Jahr 30 Personen dazugekommen. In diesem Jahr haben wir bereits 18 Neuzugänge, insgesamt 223 Vereinsmitglieder. Partner von HZL-Betroffenen und andere Personen können auch Mitglied werden.

Dann schilderte ein Teil der Betroffenen ihren Krankheitsverlauf, Therapie und Nebenwirkungen.

Um 15 Uhr traf Herr Prof. Dr. Wörmann aus Braunschweig ein, der ein Referat über die Therapie bei Haarzell-Leukämie mit monoklonalen Antikörpern hielt.

Nach einer Pause fuhren die restlichen Betroffenen fort mit der Schilderung ihrer Krankheitsgeschichten.

Nach dem Punkt "Bericht des Vorstands" (siehe oben) wurden die weiteren Punkte der Mitgliederversammlung durchgeführt, nämlich:

  • Bericht des Kassenwarts
  • Bericht der Kassenprüfer
  • Entlastung des Vorstands und Kassenwarts (einzeln)
  • Wahl des Vorstands
  • Vorstellen der Kandidaten
  • Wahlen im Einzelnen
Wiedergewählt und die Wahl angenommen haben der bisherige Vorstand, nämlich:

1. Vorsitzende:      Barbara Eble
2. Vorsitzender Egbert Hinzmann
Kassenwart: Werner Thiemann
Schriftführer: Michael Lorenz

In den Beirat neu berufen wurde Frau Bärbel Krause und Herr Michael Weidling.

Beim gemeinsamen Abendessen wurden die Fach- und Privatgespräche zwischen den Betroffenen fortgesetzt.

Am Sonntag kam Herr Prof. Pralle aus Gießen.
Hier folgt die Zusammenfassung seines Referats und die Beantwortung unserer Fragen.


Weitere Mitteilungen aus dem Verein:

Die Pharmafirmen haben uns im vergangenen Jahr nicht so gut gesponsert, wie wir das lange Zeit gewohnt waren. Von den Krankenkassen bekommen wir aber auch Unterstützung, wir wissen jedoch vorher nie, mit welchem Betrag wir rechnen können. Unsere garantierte Einnahme ist Ihr Vereinsbeitrag. Für Ihre Spenden bedanken wir uns sehr.

  • Das Jahrestreffen im Jahr 2004 findet statt am Wochenende 22.+ 23.5.2004 in Goslar.
  • Falls Sie beim letzten Treffen anwesend waren, liegt die Liste "Weitergabe der Adressen" bei.
  • Vom Finanzamt Goslar erhielten wir die endgültige Freistellung, d.h. wir sind gemeinnützig und können Zuwendungsbescheinigungen ausstellen.
  • Die Zuwendungsbescheinigung für Ihren Vereinsbeitrag (und evtl. Ihre Spende) liegt ebenfalls bei
  • In der Zeitschrift der Barmer Krankenkasse wird im Oktober wieder ein Hinweis auf unseren Verein erscheinen.
  • Am 6. September findet in Wyk auf Föhr im Kurgartensaal ein Patientenforum statt mit dem Titel "Moderne Krebstherapie- ein ganzheitliches Konzept".
  • Am 20. September tagt das 2. Hamburger Patientenforum <Lymphomerkrankungen>, im Hotel Crowne Plaza, organisiert vom Allgemeinen Krankenhaus St. Georg.
  • Einige Prospekte lege ich den norddeutschen Betroffenen bei.
  • Die Aussagen von Herrn Prof. Wörmann und Herrn Prof. Pralle bei unserem Treffen haben wir von diesen bestätigen lassen, auf den korrigierten Bericht von Herrn Prof. Pralle mußten wir bis jetzt warten, tut mir leid.


Mit den besten Wünschen und freundlichen Grüßen

Der Vorstand