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Fragen an Herrn Prof. Wörmann 2005

Frage: Wenn die Milz nicht mehr da ist, wo werden die Zellen dann abgebaut?

Antwort: Das meiste übernimmt die Leber und ein bisschen das Knochenmark. Gleich nach der Operation gehen die Blutwerte immer hoch, es dauert Wochen bis Monate, bis alles normal ist, dann hat der Körper sich andere "Müllhalden" gesucht, typischerweise Leber und Knochenmark.

Frage: Was heißt abnormale Erythrozyten?

Antwort: Das Gerät sagt dann: Sie sind nicht ganz rund. Es wird ja alles elektronisch gemessen und bestimmt. Man müsste nun im Mikroskop schauen, woran das liegt. Es könnte sein, dass die Erys nicht alle gleich groß sind, bei einer Knochenmarkserkrankung haben die Patienten in der Regel nicht homogene Erythrozyten. Aber man muss das differenzieren.

Frage: Es geht um den Einfluss eines Medikaments, ich habe seit einigen Jahren chronischen Tinnitus, der HNO-Arzt will mir Pentoxiphyllin verschreiben, um die Durchblutung zu fördern. Im Beipackzettel steht allerdings auch, dass das Medikament ins blutbildende System eingreift. Was nun?

Antwort: Tinnitus ist fast immer ein Durchblutungsproblem, man hat eine Blutarmut oder die Gefäße sind enger geworden. Ich hätte grundsätzlich bei Jemanden mit einer HZL keine Bedenken gegen das Medikament, würde aber nach der ersten Einnahme nach 1-2 Wochen ein Blutbild machen. Die roten und die weißen Blutkörperchen könnten etwas fallen. Diese Nebenwirkung ist aber selten und trifft weniger als 1 zu 1000 Patienten. Wenn man aber von seinem Schwachpunkt weiß, kontrolliert man kurzfristig.

Frage: Gibt es unterschiedliche Normwerte?

Antwort: Ja, unterschiedliche Normwerte liegen an 3 Gründen. Der 1. Punkt ist, dass unterschiedliche Geräte eingesetzt werden, zweitens: Es werden unterschiedliche Reagenzien getestet und drittens: Es gibt unterschiedliche Messeinheiten. Heute müssen alle ausgedruckten Laborwerte dahinter den Normwert des Labors haben. Sie müssen also schauen, ob Sie innerhalb der Normwerte Ihres Labors liegen.

Frage: Was wird bei einem etwas niedrigen HB-Wert unternommen?

Antwort: Liegt er ein bisschen unterhalb der Norm, würde man nur beobachten, nicht behandeln. Der Körper ist sehr anpassungsfähig. Die einzigen Patienten, die das merken, sind solche mit einer schweren Lungenkrankheit oder mit schlechter Herzdurchblutung, wenn dann auch noch der Sauerstoff fehlt, dann kommt man in ein Problem. Das ist für die meisten Patienten nicht der Fall.

Frage: Habe ich vollen Schutz durch eine Impfung gegen Lungenentzündung?

Antwort: Sie sind dann gegen ein oder zwei Erreger geimpft, typischerweise gegen Pneumokokken und Influenza. Es gibt aber über 10 häufige Erreger, die Lungenentzündung machen können. Sie haben durch die Impfung ein niedrigeres Risiko aber keine Garantie.

Frage: Auf dem Laborausdruck steht "relativ" und "absolut"?

Antwort: Die Frage bezieht sich auf diese Unterteilung. Man schaut dann, innerhalb aller Lymphozyten, wie viele T-Zellen und wie viele B-Zellen es gibt. Das ist die relative Zahl, die dabei herauskommt. Wenn Sie Normalwerte haben, dann sollten die T-Lymphozyten innerhalb aller lymphatischen Zellen etwa bei 60 bis 80% liegen. Und relativ gesehen sind davon doppelt so viele Helfer- wie Subpressor-Zellen da, innerhalb der Lymphozyten sind dann ca. 70% Helferzellen, dann rechnet man das auf die Gesamtzahl der Leukos um, das ist die absolute Zahl. Beispiel: Sie haben 10.000 Leukos, und Sie hätten 20% Lymphozyten = 2.000 Lymphozyten. Von diesen sind dann als Beispiel 70% Helferzellen, sind absolut 1.400 Helferzellen. So würde das im Laborausdruck stehen.

Frage: Ich glaube, es ist typisch für die HZL, dass die Neutrophilen zu gering und die Lymphozyten zu hoch sind. Durch Interferon ist es bei mir wieder zu einem guten Verhältnis gekommen. Besteht die Gefahr, dass die Lymphozyten zu weit absacken?

Antwort: Ja, die Neutrophilen sind die kritischen Zellen bei HZL, weil die durch die Knochenmarkskrankheit unterdrückt werden. Und bei den Lymphozyten muss man fragen: Waren es Haarzellen innerhalb der Lymphozyten, weil die von den Geräten mitgezählt werden, oder waren es gute, die schützen, auch als Folge von Medikamenten. Man müsste dann eine Immunzellentypisierung machen um zu sehen, ob genug T-Helferzellen da sind. Wenn allein die Lymphozyten absacken, wäre ich nicht ängstlich. Die 2CdA-Behandlung tötet für ein paar Monate auch die Helferzellen. Sie dürfen nicht zu weit fallen, man muss evtl. vorbeugend etwas geben.

Frage: Ist eine Augenlidentzündung auch Herpes?

Antwort: Nein. Viele Erwachsene hatte irgendwann eine Herpes - Infektion, das Immunsystem kontrolliert dies normalerweise, es sei denn, es ist geschwächt. Was ich meine ist Gürtelrose mit diesen Bläschen, mit extremen Schmerzen verbunden, da die Nervenenden betroffen sind. Wenn Augenlidentzündung häufig auftritt, sollte ein Abstrich gemacht werden, um zu sehen, welche Erreger es sind.

Frage: Was heißt mechanische und mikroskopische Zählung?

Antwort: Mechanisch heißt, das Gerät hat die Zellen gezählt, im Gegensatz zu mikroskopisch (mit den Augen).

Frage zum Gerinnungssystem

Antwort: Das Gerinnungssystem hat zwei Aufgaben: Auf der einen Seite verschließt es Wunden bei Verletzungen durch Gerinnsel; auf der anderen Seite sorgt es dafür, dass sich Gerinnsel auflösen und das Blut flüssig bleibt. Blutplättchen sind als Zellen für die Gerinnung zuständig. Gerinnsel können z. B. einen Herzinfarkt auslösen. Wenn jemand niedrige Blutplättchen hat, ist das Risiko kleiner, aber erst wieder im Bereich von 10.000 bis 20.000. Wenn Sie mit 100.000 Thrombozyten ein Gerinnsel haben, sind die Thrombos genau so aktiv wie bei einem anderen Gerinnsel auch, das kann heißen: Herzuntersuchung! Eine Krankheit schützt leider nicht vor einer zweiten.

Frage: Haben Hormone Einfluss auf die Blutbildung?

Antwort: Sie meinen z.B. Gestagene. Nicht von dem, was wir wirklich wissen würden, nein. Frage: Bei mir wurden "Riesenthrombos" festgestellt..

Antwort: Ist die Milz bei Ihnen auffällig? Bei Patienten, die eine Blutbildungsstörung haben, können Thrombos zu groß werden, das kann auch auftreten, wenn sie langsamer abgebaut werden. Patienten haben häufig sog. Riesenthrombos nach einer Milzoperation. Lymphoblasten sind aktivierte Lymphozyten, die aussehen wie große, sehr unreife Zellen. Das Knochenmark schüttet frühzeitig unreife Zellen aus. Das ist der Fall, wenn Sie zu wenig Lymphozyten haben, dann versucht das Knochenmark, das zu kompensieren. Das hat aber erst mal keine Krankheitsbedeutung..

Frage: Kann die Knochenmarksverarbung durch Medikamenteneinnahme entstanden sein?

Antwort: Die Knochenmarksfibrose ist ein typisches Phänomen bei der HZL. Es könnte eine Medikamentennebenwirkung sein, wahrscheinlicher hat es aber mit der Krankheit an sich zu tun.

Frage: Schützt Interferon vor Krebs?

Antwort: Wir haben bisher keine Daten, dass das so ist, denkbar wäre es. Da auch die neuesten Studien zeigen, dass es ein erhöhtes Risiko für Tumore gibt, gerade bei HZL, fürchte ich, dass Interferon nicht schützt, einfach aus klinischer Beobachtung.

Frage: Meine Milz wurde entfernt, ich habe 346.000 Thrombos und nehme einen Blutverdünner.

Antwort: Ich fasse zusammen: Der Patient hatte eine Milzoperation, es fehlt also der Abbauort, der Körper muss einen anderen Ort finden. Diese Patienten neigen häufiger dazu, dass dauerhaft der Thrombozytenwert etwas erhöht bleibt, denn die anderen Abbaustätten im Körper sind nicht so wirksam wie die Milz. Das wirkliche Risiko, eine Thrombose zu bekommen steigt erst bei über 700.000. Der Körper schützt uns nach oben und unten. Bei Patienten mit 700.000 (manchmal auch schon bei 600.000) Thrombos geben wir Medikamente. Diese verhindern, dass mehr Zellen gebildet werden, wirksamer ist, dass sie nicht zusammenlagern und Gerinnsel bilden. Unser Standardmedikament ist ASS. Bei 346.000 muss man es noch nicht geben, außer, es ist ein anderes Risiko da, eine Herz- oder Schlaganfallgeschichte....
-Bei mir ist es das Herz.
-Dann macht es Sinn. Wenn das Herz Unregelmäßigkeiten hat im Gefäß, Verkalkungen, können Gerinnsel entstehen. Deshalb würde man bei Herzpatienten grundsätzlich ASS, Plavix oder Iscover geben.

Frage: Können Thrombozyten in kurzer Zeit von 37.000 auf 7.000 fallen?

Antwort: Ja, das geht innerhalb von 1-2 Stunden, wenn jemand einen "Verbrauch" hat, eine schwere Entzündung, eine sogenannte Sepsis, Blutvergiftung oder auch auf die Therapie mit MabThera/Rituximab. Das kann auch bei einer Blutübertragung passieren, wenn man das nicht verträgt, dann verbraucht der Körper Thrombos und dann stürzen sie ab.

Frage: Können Thrombozyten im Bereich von 90.000 - 100.000 Gerinnsel verursachen?

Antwort: Ja, die Thrombos funktionieren in allen diesen Bereichen oberhalb der kritischen Grenze wie normale Thrombos und wollen Gerinnsel machen wie sonst auch. Wenn sie fast 90 sind und haben eine Herzkrankheit, dann haben Sie ein Risiko für einen Herzinfarkt. Nur, wenn Sie in den Bereich unter 20.000 kommen, dann muss man das ASS absetzen. Thrombos funktionieren auch im Bereich von 90.000 oder 100.000 leider ganz normal und können Gerinnsel machen, wir geben dann ASS.

Frage: Wie kann man die Knochenmarksfibrose feststellen?

Antwort: Bei der Fibrose ist das Knochenmark eher dichter, bei der Osteoporose sieht man, dass die Knochensubstanz selbst vermindert ist. Wenn es eine kritische Frage ist, kann man ja die Knochenstruktur durch Röntgen oder Computertomografie ansehen. Bei der Knochenmarksfibrose gibt es nur die Punktion.

Frage: Gibt es bei HZL vermehrt Osteoporose?

Antwort: Ja, es gibt Hinweise auf einen Zusammenhang.

Frage: Können die Blutplättchen innerhalb von Stunden steigen?

Antwort: Ja, Blutplättchen sind schnell, sie werden innerhalb von Stunden aktiviert, das liegt auch daran, dass diese große Zelle, der Megakaryozyt eine richtige Fabrik ist. Dort sind viele Thrombozyten gelagert und können innerhalb von Stunden ausgeschüttet werden. Nach einer Chemotherapie steigen zuerst die Thrombozyten an, dann die Leukozyten und nach Wochen bis Monaten die Erythrozyten, die sind sehr langsam.

Frage: Wie weit spielen die Spurenelemente eine Rolle, sollte man sich jährlich untersuchen lassen?

Antwort: Spurenelementemangel kommt eher selten vor. Die Untersuchungen im Blut spiegeln nicht in jedem Fall den Zustand im Körper wider. Wenn klinisch ein Hinweis auf Spurenelementmangel (Haut heilt nicht gut, schwere Abwehrschwäche, die durch Blutzellen allein nicht zu erklären ist u.a.), dann würde man eine Analyse auf Selen, Zink usw. machen.

Frage: Ich habe seit Jahren zu viel Harnsäure, Gicht, es wird medikamentös behandelt. Ich ernähre mich aber entsprechend. Was die HZL betrifft: Ich nehme seit Sommer 2000 kein Interferon mehr, die Blutwerte sind in Ordnung, und ich fühle mich wohl. Ist es möglich, dass noch Haarzellen gebildet werden, die als Harnsäure ausgeschieden werden?

Antwort: Nein. Bei einem evtl. Familienproblem, das wird vererbt, kann vermehrt Harnsäure gebildet oder nicht gut abgebaut werden. Das hat nichts mit HZL zu tun. Für eine Erhöhung durch HZL müßte eine extrem aktive Leukämie vorliegen, das wäre auch am Blutbild zu sehen.

Frage: zum Verbleib der Haarzellen. Reichern die sich irgendwo im Körper an, wenn eine Milz noch da ist oder auch nicht?

Antwort: Es gibt vor allem 2 Orte, wo sich Haarzellen wohlfühlen: Im Knochenmark, und da überall verteilt, und in der Milz. Diese muß aber dann deutlich vergrößert sein, bis doppelt so groß. Haarzellen können nicht wie andere Tumorzellen sich irgendwo als Herd festsetzen, sie bilden keine Knoten.

Frage: Mein Arzt hat durch Ultraschall festgestellt, dass meine Leber leicht verdichtet sei, er meinte durch die Chemotherapie?

Antwort: Jeder, der Medikamente über eine längere Zeit bekommt, auch ohne HZL, hat das Risiko, dass sich im Ultraschall die Struktur der Leber verändert bzw. verdichtet darstellt. Trotzdem ist die Funktion der Leber 100%ig. Das ist der Fluch der modernen Medizin. Wenn wir ab einem bestimmten Alter genug Untersuchungen durchführen, finden wir irgendwas! Man darf sich da nicht verrückt machen!

Frage: Bei mir ist eine Hypokaliämie und eine Gamma-GT-Erhöhung festgestellt worden. Ich nehme täglich Medikamente, damit ist es im Normbereich. Kann das mit HZL zusammenhängen?

Antwort: Nein, das ist extrem selten. Die Niere scheidet zu viel aus. Was heute am häufigsten ist, dass Medikamente einen Kaliummangel auslösen. Oder Sie nehmen aus irgendwelchen Gründen Kalium nicht gut auf, es ist in der Nahrung genug vorhanden, z.B. in Bananen. Man sollte im Darm untersuchen, ob es ein Aufnahmeproblem gibt. Die Gamma-GT ist eine toxische Beladung der Leber oder eine sog. Autoimmunerkrankung, eine eigenständige Lebererkrankung. Ich würde es nicht von vornherein auf die HZL und auf Ihr Interferon zurückführen. Beim Kaliummangel, falls er mit Interferon zusammenhängt, könnte man da eine Pause machen? Man könnte 1 Monat Therapiepause mit Interferon machen, wenn die HZL stabil genug ist, man würde eng überwachen, denn der Kaliumverlust kann Sie durchaus krank machen. Und man sollte noch den Darm untersuchen.

Frage zu den Leukozyten: Bei mir wurde festgestellt, dass 7% Haarzellen vorhanden sind. Gibt es da einen kritischen Wert bei dem behandelt werden muss?

Antwort: Haarzellen sollten ja auf Null sein. Aber die Haarzellen selbst machen Sie nicht krank, sondern das, was sie mit den anderen Zellen anrichten. Man bekommt eine Blutarmut, eine Abwehrschwäche, die Blutplättchen verringern sich. Krank macht die Unterdrückung der normalen Blutwerte, die Verdrängung im Knochenmark. Die Behandlung machen wir nicht von nur einem Wert abhängig, wir behandeln nicht Laborwerte sondern Patienten.

Frage zur Größe der Milz: Große Menschen haben wohl auch eine lange Milz, über 12 cm lang? Und gilt weiterhin, dass die Dicke der Milz, nämlich mehr als 4,2 cm, wichtiger ist als die Länge?

Antwort: Es gibt Normtabellen, die sich nach der Größe des Patienten richten, man misst in drei Ebenen, das geht gut mit Ultraschall, sonst müsste man ein CT zur Hilfe nehmen, um das Volumen auszurechnen.

Eine Frage zur Genauigkeit der Angaben von Infiltration im Knochenmark: Nach einer Punktion wurde im zytologischen und im histologischen Befund von einer Minimalinfiltration gesprochen. Später erfuhr ich über das Labor von 30 - 40% Infiltration.

Antwort: Es wurde schon gefragt nach den Begriffen relativ und absolut. Wenn das Labor innerhalb der lymphatischen Zellen nach Haarzellen gesucht hat, dann kann es relativ 30-40% Haarzellen festgestellt haben, gerechnet auf alle weißen Blutkörperchen wären es möglicherweise unter 10%. Wenn die Labore die Frage nach Haarzellen gestellt bekommen, untersuchen sie nicht alle Zellen, das würde 500.- € kosten, sondern sie konzentrieren sich auf die Haarzellen. Aber wenn Zytologie und Histologie übereinstimmen, kann der andere Laborwert nicht stimmen.

Frage: Was bedeutet hypo- bzw. hyperzelluläres Knochenmark?

Antwort: "hyper" heißt über, d.h. vermehrte Zellen, "hypo" sind verminderte Zellen. Der HZL-Patient hat typischerweise wegen der Fibrose eine Hypozellularität. Ein an HZL Neuerkrankter bekommt die Diagnose "hypo", in der Erholungsphase nach der Behandlung könnte "hyper" da stehen, und in der Zwischenphase könnte es sein, dass Sie wirklich beides haben, d.h. Bereiche im Knochenmark mit Überaktivität und Bereiche, wo noch unterdrückt wird.

Frage: Ich hatte vor 1 Jahr die 2CdA-Behandlung, die Leberwerte waren bis Dezember in Ordnung. Im Januar waren sie: GOT 18 und GPT 16. Worauf ist das zurückzuführen?

Antwort: Es könnte etwas mit der Giftigkeit der Therapie zu tun haben, allerdings ist es ungewöhnlich, dass es so spät auftritt. Oder haben Sie eine Infektion im Körper? Man würde alles untersuchen, was eine Leberentzündung auslösen könnte, über die normalen Hepatitis-Viren hinaus würden wir nach dem Ebstein-Barr-Virus schauen. Ich würde trotz der gemachten Untersuchungen vermuten, dass Sie eine leichte Virusentzündung mit Leberbeteiligung gehabt haben. Man sollte weiter engmaschig kontrollieren um festzustellen, ob sich da noch etwas zeigt.

Frage: Ich nehme seit 1 ½ Jahren Interferon, erst 3x3 Mio/Woche, seit Februar/März noch 3x1,5 Mio/Woche. Die Blutwerte sind in Ordnung. Bei einer Punktion im Februar/März wurden noch 20% HZ-Infiltration festgestellt. Meine Frage: Was sind die Kriterien, IF abzusetzen. Oder wäre zu empfehlen, jetzt noch eine Chemotherapie zu machen.

Antwort: Ganz harte Kriterien gibt es nicht, wann man mit IF aufhört. Wir verhalten uns so: Wenn der Patient eine Rückbildung hat und die Blutwerte sich normalisiert haben, dass wir dann aufhören. Da Sie noch 20% im Knochenmark haben, das ist ja nicht wenig, würde ich erst mal noch 6 Monate IF geben, wenn Sie es gut vertragen. Man müsste Ihre ganzen Werte anschauen, aber aus dem Bauch heraus würde ich mit der niedrigen Dosis noch 6 Monate weiterbehandeln, sonst könnte es schnell einen Rückfall geben. Die Chemotherapie ist in diesem Stadium nicht gerechtfertigt, dafür sind Sie nicht krank genug.

-Schlagen Sie vor, dann nach 6 Monaten eine Punktion zu machen?

-Ja, wenn es kein Horror für Sie ist. Das ist ja nicht besonders schön. Ich habe es mal bei mir machen lassen, als man im Labor normales Knochenmark brauchte. Wichtig ist, mit dem Medikament "Dormicum" ist eine Knochenmarksbiopsie gut zu ertragen. Dieses Medikament wird auch bei Darmspiegelungen eingesetzt. Bei HZL-Patienten reicht meistens 1/3 Ampulle, das sind 5 Milligramm, damit schläft man schön und ist nach 2 Stunden wieder richtig da. Auf manche Patienten muß man ein wenig aufpassen, sie sind erst mal ein bißchen "durch den Wind".

Frage: Ich spritze seit 14 Jahren Interferon, zuerst 1 ½ Mio/Tag, seit 3 Jahren 1 ½ Mio alle 2 Tage. Ich habe Spitzenwerte, fühle mich wohl, treibe Sport, habe keine Probleme mit der Krankheit. Manchmal frage ich mich, ob ich aufhören soll. Man weiß ja auch nicht genau, wie das IF auf Dauer wirkt, hat es Auswirkungen auf den Stoffwechsel. Andererseits, wenn die HZL wieder käme, wenn das IF nicht mehr ansprechen würde, wie sind da Ihre Erfahrungen? So gut, wie es mir jetzt geht, würde ich auch eine Chemotherapie nicht machen wollen.

Antwort: Grundsätzlich erwarte ich, wenn Sie jetzt aufhören würden dass die Krankheit nach einiger Zeit zurückkäme, würden Sie genau so gut wieder ansprechen. Eine wirkliche Interferonresistenz bei jemanden, der so gut anspricht, gibt es ganz selten. Es könnte sein, dass Sie eine etwas höhere Dosis bräuchten, aber ich glaube, das ist kein Grund mal aufzuhören. Ist es ein emotionaler Punkt? Man hat was in der Hand, das einem geholfen hat. Medizinisch würde ich raten aufzuhören, wenn Sie es psychisch verarbeiten können.

Frage: Ich nehme seit 1 Jahr Interferon, alle 2 Tage 1 ½ Millionen Einheiten. Die Leukozyten sind von 900 hochgegangen, jetzt schwanken sie zwischen 3.300 und 3.750, das hängt wohl auch mit Stresssituationen zusammen. Die Thrombozyten sind über 100.000. Sollte man die Dosis erhöhen?

Antwort: Sie sind ja nicht unter Druck. Was ist Ihr Ziel? Es geht Ihnen gut, Sie können arbeiten, sogar Stress ertragen (den Sie vielleicht nicht haben sollten). Ich würde es bei dieser Dosis belassen. Aber ich stimme Ihnen zu: Patienten mit chronischen Krankheiten des Blutsystems haben unter Stresssituationen oft schlechtere Verläufe, das sehen wir zum Beispiel bei im Schichtdienst oder im Wochenenddienst arbeitenden Patienten. Die blutbildenden Organe sind sehr deutlich vom Biorhythmus abhängig.

Frage: Nach 10 Jahren Interferonbehandlung stellten sich in den letzten Jahren Missempfindungen, Krämpfe in Zehen und Fingern ein, auch Stimmstörungen. Ist das möglich?

Antwort: Interferon kann eine sog. Polyneuropathie hervorrufen, es ist aber selten. Wir haben kein gutes Medikament dagegen, es gibt hochdosiertes Vitamin B6, aber die Nerven erholen sich langsam und noch langsamer interferongeschädigte Nerven. Es gibt neue Medikamente gegen Neuropathieschmerzen aus der Gruppe der Gabapentine (Neurontin oder Lyrica). Neurontin wurde zuerst eingesetzt bei Patienten mit Diabetes und Polyneuropathie. Die Stimmstörung kenne ich so nicht, das könnte aber auch möglicherweise ein Zeichen der Neuropathie sein.

Frage: Nach 12 Kursen Pentostatin im Jahr 2000 hatte ich noch 80% Infiltration. Danach habe ich 1 ½ Jahre Interferon gespritzt, aber ich mußte es aus psychischen Gründen absetzen. Darauf war ich ein Jahr behandlungsfrei und hatte relativ gute Werte. Dann erschienen wieder Haarzellen im peripheren Blut und die Werte sackten ab, die Thrombos auf 51.000, die Leukos bis auf 1.600 und auch die Verdrehung der Lymphozyten/Granulozyten war groß. Diese waren am Schluß nur noch bei 23%. Es ist ein Antrag auf die Behandlung mit PegIntron gestellt worden, ich habe ein halbes Jahr mit Hilfe eines Arztes darum gekämpft bis es die Kasse genehmigte. Also seit November 2004 habe ich PegIntron gespritzt, genehmigt worden ist es bis Ende Mai, also nur bis zum jetzigen Zeitpunkt. Mein behandelnder Arzt, der dieses Medikament bei der Kasse nicht durchgebracht hat, sondern Prof. Pralle, will mir das jetzt nicht verschreiben. Er sagt es geht zu sehr aufs Knochenmark, wir machen eine Pause, im Sommer will er mit Litak beginnen. Ich frage mich, ob man nach 6 Monaten sagen kann, dass es nicht anschlägt. Ich selbst habe den Eindruck, dass es anschlägt. Der HB war auf 9,4 gefallen, jetzt bin ich ca. 12, die Leukos bewegen sich um die 2000, die Thrombos sind wieder über 100.000. Allerdings als der Arzt mir seine Entscheidung mitteilte, bei diesem Labortest waren die Werte etwas niedriger. Ich bin jetzt ohne Behandlung und weiß nicht, wie es weitergehen soll.

+ Haben Sie die Variante?

- Nein

+ Ist das getestet worden?

- Nein, aber...

+ Der Verlauf klingt so, als ob Sie die HZL-Variante hätten. Dass jemand auf Litak, das ist ja 2CdA, gut anspricht, wenn er auf 12 Kurse Pentostatin nicht gut angesprochen hat, ist nicht sehr wahrscheinlich. Die beiden Therapien sind sehr ähnlich von der Grundsubstanz. Deshalb würde ich eher auf Interferon setzen, wenn Sie keine kritischen Nebenwirkungen haben. Das PegIntron ist eine gute Alternative. Wenn Sie damit gut zurecht kommen und einen HB-Wert von 12 haben, eine gute Knochenmarksleistung, hätte ich eher ausgehalten. Man kann sich von nur einem Laborwert nicht dazu hinreißen lassen, alles über den Haufen zu werfen, was man sich vorher gedacht hat, auf einen Laborwert kann man weder ein gutes noch ein schlechtes Konzept aufbauen. Also lieber ein bißchen aussitzen, wenn es nicht so schlecht geht, und dann noch mal neu entscheiden. Und mit einer Knochenmarkspunktion noch mal schauen, ob Sie unter die 80% gekommen sind. Die Therapien 2CdA, Litak und Pentostatin sind nicht gut für Sie, Sie haben auch möglicherweise eine Variante.

-Wie überzeuge ich den Arzt und die Krankenkasse?

+Die Krankenkassen sind erst mal zurückhaltend. Aber Sie können ja für sich auch Erfolge zeigen. Ihr HB ist auf 12 gestiegen. Man hat Ihnen ein Medikament, das geholfen hat, weggenommen. Auf dieser Ebene können Sie vielleicht auch die Krankenkassenmitarbeiter überzeugen. Die müssen nicht eine Grundsatzentscheidung fällen, sondern eine individuelle Entscheidung für Sie.

-Was halten Sie von der Kombitherapie MabThera+Litak

+Ich verspreche mir von der Kombinationstherapie nicht so viel. Diese ist eine Hoffnung für Patienten, die schlecht ansprechen. Dr. Rummel hat sie ja vorgestellt. Die Therapie wird erst mal krank machen, das kennen Sie von MabThera. Es ist ein bisschen für Patienten, die mit dem Rücken zur Wand stehen und nicht viel Auswahl haben. Wenn es gute Alternativen gibt, muß man das nicht tun. Man hat es in der Hinterhand und sollte es erst dann einsetzen.

Frage: Ich wollte noch etwas zur Empfindlichkeit der Leukozyten auf Medikamente sagen. Ich hatte Diclofenac bekommen, darauf gingen die weißen Blutkörperchen richtig nach unten. Sie haben sich wieder erholt. Kurze Zeit darauf bekam ich einen Tennisarm und habe mit Voltaren eingecremt, da gingen sie wieder nach unten.

Antwort: Voltaren ist Diclofenac, aber die Salbe hat in der Regel keinen Einfluss auf die Blutbildung.

Frage: Ich spritze 15 Millionen Einheiten pro Woche bei guten Werten, ist das zu viel?

Antwort: Eine Pause könnte man jedenfalls machen. Oder mindestens die Dosis reduzieren, das ist zu rechtfertigen. 15 Millionen Einheiten/Woche Interferon ist zu viel. Ich glaube nicht, dass Sie das noch brauchen. Entweder eine Pause machen und engmaschig kontrollieren oder man setzt stufenweise ab.

Frage: Ich wollte von mir erzählen, wie ich es mit der Interferon-Dosierung handhabe. Ich spritze jetzt 19 Jahre, eine lange Zeit, habe auch noch nie Experimente gemacht. Es hat aber über 5 Jahre gedauert, bis die Leukozyten 3.000 erreichten. Ich gehe ziemlich lax mit der Dosierung um. Es kann sein, dass ich in einer Woche mal 1,5 Mio spritze, in der nächsten Woche 2 mal, oder auch 3 mal, so in diesem Rhythmus. Wenn ich in den Urlaub fahre, 14 Tage, lasse ich den Pen daheim. Ich habe festgestellt, dass eine strenge Reglementierung nicht nötig ist. Ich wollte das nur mal in der Runde erzählen, vielleicht Ihre Meinung hören und ein bisschen Mut machen, das Ganze nach so vielen Jahren nicht mehr so ernst zu nehmen. Was meinen Sie dazu?

Antwort: Für den Einzelfall ist das immer richtig und die Erfahrungen sind offensichtlich positiv. Grundsätzlich kann ich das aber nicht als Regel akzeptieren für alle Patienten, so vorzugehen. Bei einer aktiven HZL und Nebenwirkungen würde man ein striktes, reglementiertes System haben wollen. Bei sehr viel eigener Erfahrung kann man viel großzügiger mit Arztbegleitung sein, als am Anfang der Erkrankung. Aber alle Medikamente müssen nach einer gewissen Zeit überprüft werden. Das ist auch für Blutdruck-Medikamente und Fettstoffwechsel-Medikamente richtig. Deshalb habe ich immer die Neigung: Wenn Nebenwirkungen oder andere Gründe auftauchen zu fragen Brauche ich das noch?. Natürlich frage ich auch Sie: Brauchen Sie noch Interferon? Es passt zu dem, was ich sagte: Die Wochendosierung ist deutlich niedriger als die 15 Millionen, von denen wir hörten.

Frage: Wenn man vor einer Chemotherapie schon Infekte wie Entzündungen und Hautprobleme hatte, und die Leukozyten sackten ab auf 500, macht es dann Sinn, schon Antibiotika zu geben oder sollte man warten, bis tatsächlich ein Infekt auftritt?

Antwort: Wir wissen, dass bei Patienten, die Wochen nach der Therapie mit den Neutrophilen unter diese 500 absacken, denen geben wir vorbeugend Antibiotika. Der Schutz dadurch ist relativ gering. Und da diese Antibiotika auch nicht gut verträgliche Nebenwirkungen haben, ist es für den Einzelfall zu überlegen. Für eine beschränkte Zeit würde ich vorbeugend Antibiotika geben.

Frage: Ich bin im Januar mit Litak behandelt worden, die Werte haben sich stabilisiert, sind normal. Kann ich jetzt (oder wann) geimpft werden gegen FSME und Pneumokokken?

Antwort: Ein wichtiger Punkt, die Impfungen. Es gibt aber mehrere Aspekte. Sie sollten Lymphozyten deutlich über 1000 haben. Wenn diese niedrig sind, wirkt die Impfung möglicherweise wie eine Infektion. Dazu sollte der Impfschutz bei Patienten, die abwehrgeschwächt sind regelmäßig überprüft werden, also Tetanus und Polio. Auch wenn man beruflich mit Personen zu tun hat, die Hepatitis B haben. Man kann als Blutwert testen, ob noch Impfschutz da ist. Patienten mit chronischen Leukämien sollten auf ihren Impfschutz achten.

Frage: Nach der Erkrankung im letzten Jahr und 2CdA-Chemo wurde mir empfohlen, eine Darmspiegelung zu machen. Auch eine Magenspiegelung wurde gemacht, es wurden Varizen in der Speiseröhre festgestellt. Der Arzt sagte, das könne von der Chemotherapie gekommen sein. Er hat auch Bakterien festgestellt, Helicobacter, und Zakpak verschrieben. Ich habe in der roten Liste nachgeschaut, das ist natürlich bei einer lymphatischen Leukämie ganz schlecht. Der Hausarzt hatte mir auch Echivit verschrieben, auch schlecht. Soll man so was nehmen? Ich habe erst mal gar nichts genommen.

Antwort: Punkt eins: Krampfadern in der Speiseröhre nach Chemotherapie kenne ich nicht - und wir machen wirklich viele Chemos. Das ist ungewöhnlich, müsste man überprüfen. Dann: Wenn Sie wirklich Helicobacter im Magen haben, ist das nicht gut, ein erhöhtes Risiko für ein Magengeschwür oder Magenschleimhautentzündungen. Und es gibt einen bösartigen Tumor, der auch durch Helicobacter gefördert werden kann. Auf allen Packungen, fast überall, steht der Hinweis auf die Beeinflussung der Blutwerte. Die Pharmafirmen sind eben sehr vorsichtig. Wenn es einen Grund gibt, ein Medikament zu nehmen, das auf das Blut einen schlechten Einfluss haben könnte, gilt das, was ich schon sagte: Man muß innerhalb einer Woche das Blutbild kontrollieren, ob man zu der Gruppe gehört. Wichtig für den HZL-Patienten ist, dass er seine Schwachstelle kennt und nach einer Woche kontrolliert. Es darf nicht dazu führen, dass Krankheiten, die behandelt werden sollten, dazu gehört Helicobacter, nicht behandelt werden aus Ängstlichkeit vor einer Nebenwirkung.

Frage: Ich hatte vor einem Jahr eine Chemotherapie. Meine Werte sind in Ordnung bis auf die Leukozyten, die sich bis heute nicht erholt haben. Sie kommen bis auf 3.000, rutschen dann wieder ab auf 1.300, 1.000. Sie werden wöchentlich kontrolliert, ich spritze Neupogen ab 1.500.

-Hatten Sie Infekte, als Sie 1.300 oder 1.500 Leukozyten hatten?

+Direkt nach der Chemotherapie hatte ich keinen Infekt, erst nach 6 Monaten und dann nach 10 Monaten.

-Wir geben Neupogen oder Granuzyte nur bei Patienten, die Infektionen bei niedrigen Leukozyten haben. In diesen Medikamenten ist ein Stoff, den der Körper eigentlich selbst herstellt, um die weißen Blutkörperchen anzuregen.

+Wir haben mal versucht, 14 Tage kein Neupogen zu spritzen, da sind die Werte aber rapid gefallen.

-Aber Sie hatten keine Infekte.

+Wenn die Werte niedrig sind, dann geht es mir natürlich auch nicht gut.

-Merken Sie das wirklich? Eigentlich merkt man Leukozyten nicht.

+Ich merke es und ich merke auch, wenn ich Neupogen gespritzt habe.

-Dann darf Ihnen der Arzt nicht sagen, dass Ihre Leukozyten niedrig sind. Es ist nämlich oft kurios: Die ganze Familie hat die Grippe, nur der HZL-Patient mit den niedrigen Leukozyten bekommt sie nicht. Aber wenn Sie so wenig Infekte haben, dann hätte ich eine Pause gemacht und wirklich abgewartet. Wenn eine Infektion auftritt, muß man Neupogen geben, aber die meisten HZL-Patienten brauchen es nicht.

Frage: Meine erste 2CdA-Behandlung war 1996, die zweite 2003 bei einem CD103-Anteil im Knochenmark von 8%. Ist das die Regel oder wurde die Behandlung verfrüht gemacht?

Antwort: Knochenmarksbefunde reichen für mich nicht. Wie schon gesagt: :Es muß etwas dazukommen. Es gibt Patienten mit nur 30.000 Thrombozyten, trotzdem finden sich im Knochenmark nur 10% Haarzellen. Entweder die sind nur an dieser Stelle, oder der Patient hat eine Fibrose oder eine große Milz. Dann sind die Patienten krank von der HZL, dann behandle ich. Der Wert im Knochenmark ist ein Baustein um zu sagen: Ich muß behandeln. Der reine Wert genügt nicht. Wichtig ist: Was macht die HZL mit Ihnen.

Eine Frage zur Impfung: In Süddeutschland sind die Zecken Virusträger der FSME, in Norddeutschland, sagt man nicht.

Antwort: In Norddeutschland haben Sie kein erhöhtes Risiko. In Süddeutschland, wenn Ihre Lymphozyten hoch sind, sollten Sie sich gegen die FSME impfen lassen. Man würde vorher ein Blutbild machen. In Süddeutschland haben Sie ein Risiko für diese Hirnhautentzündung, da sollte man möglichst impfen.

Frage: Ich hatte eine Zecke im vorigen Jahr, ich habe 2 Impfungen bekommen, dann einen Abfall der Leukozyten. Die Granulozyten und Lymphozyten haben sich verdreht und man hat nicht mehr gewagt, die 3. Impfung zu geben. Die fehlt jetzt.

Antwort: Man sollte sehen, ob Sie einen Impfschutz haben. Man würde über die Blutwerte bei der nächsten Kontrolle einen sogenannten Titer bestimmen.

Frage: Bei mir steht eine Operation der Leiste an. Sind da irgendwelche Vorsichtsmaßnahmen zu ergreifen?

Antwort: Wenn die Neutrophilen (Stab- und Segmentkernige) sehr niedrig sind würden wir bei Eingriffen, bei denen das Risiko der Einschwemmung von Bakterien besteht, vorher 3-5 Tage Antibiotika geben. Bei der Leiste ist das nicht nötig, aber z.B. grundsätzlich bei einer Zahnbehandlung und niedrigen Leukozyten, speziell niedrigen Neutrophilen.
Grundsätzlich sollte der HZL-Patient seine letzten Laborwerte in der Tasche haben. Stellen wir uns vor: Ein Unfall, Sie kommen ins Krankenhaus, können keine Auskunft geben und die finden nur 1.300 Leukozyten bei Ihnen, Panik im Krankenhaus, denn die wissen ja nicht, dass dies Ihre Normwerte sind.

Eine Frage: Dürfen HZL-Patienten Schimmelkäse und solche Produkte essen?

Antwort: Das Immunsystem im Darm ist sehr leistungsfähig, Schimmelkäse ist kein Problem. Pilzinfektionen holt man sich hauptsächlich über die Luft, also ist die Lunge betroffen und nicht der Darm. Es gibt auch keinen Hinweis, dass die Franzosen, die gern Schimmelkäse essen, mehr Infektionen haben, als wir Deutschen.

Frage zu Pilzen in der Lunge: Ich habe die Gartenarbeit aus diesem Grund weitgehend meinem Mann überlassen. Ist das übervorsichtig?

Antwort: Ja, es ist übervorsichtig aber trotzdem eine gute Idee. So bekommen Sie Ihren Mann an die Arbeit!

Frage: Laut einem Zeitungsartikel töten Unterwasserpilze Blutkrebszellen ab, es soll hierzu schon Tierversuche geben. Haben Sie davon gehört?

Antwort: Das ist richtig und spannend. Eine Firma in Spanien, sie heißt Pharmamar, isoliert aus bestimmten Algen toxische Stoffe, das ist die Abwehr der Pflanzen gegen Fische, die gegen Weichteilkrebs und Leukämie wirksam sind. Es laufen Studien in USA. Aber es sind Giftstoffe, die wie Chemotherapien wirken. Es werden aus dieser Richtung neue Medikamente kommen, aber sie sind nicht "freundlich", nur weil sie Naturprodukte sind.

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