Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.


Fragen an Herrn Prof. Wörmann 2005

Frage: Wenn die Milz nicht mehr da ist, wo werden die Zellen dann abgebaut?

Antwort: Das meiste bernimmt die Leber und ein bisschen das Knochenmark. Gleich nach der Operation gehen die Blutwerte immer hoch, es dauert Wochen bis Monate, bis alles normal ist, dann hat der Krper sich andere "Mllhalden" gesucht, typischerweise Leber und Knochenmark.

Frage: Was heit abnormale Erythrozyten?

Antwort: Das Gert sagt dann: Sie sind nicht ganz rund. Es wird ja alles elektronisch gemessen und bestimmt. Man msste nun im Mikroskop schauen, woran das liegt. Es knnte sein, dass die Erys nicht alle gleich gro sind, bei einer Knochenmarkserkrankung haben die Patienten in der Regel nicht homogene Erythrozyten. Aber man muss das differenzieren.

Frage: Es geht um den Einfluss eines Medikaments, ich habe seit einigen Jahren chronischen Tinnitus, der HNO-Arzt will mir Pentoxiphyllin verschreiben, um die Durchblutung zu frdern. Im Beipackzettel steht allerdings auch, dass das Medikament ins blutbildende System eingreift. Was nun?

Antwort: Tinnitus ist fast immer ein Durchblutungsproblem, man hat eine Blutarmut oder die Gefe sind enger geworden. Ich htte grundstzlich bei Jemanden mit einer HZL keine Bedenken gegen das Medikament, wrde aber nach der ersten Einnahme nach 1-2 Wochen ein Blutbild machen. Die roten und die weien Blutkrperchen knnten etwas fallen. Diese Nebenwirkung ist aber selten und trifft weniger als 1 zu 1000 Patienten. Wenn man aber von seinem Schwachpunkt wei, kontrolliert man kurzfristig.

Frage: Gibt es unterschiedliche Normwerte?

Antwort: Ja, unterschiedliche Normwerte liegen an 3 Grnden. Der 1. Punkt ist, dass unterschiedliche Gerte eingesetzt werden, zweitens: Es werden unterschiedliche Reagenzien getestet und drittens: Es gibt unterschiedliche Messeinheiten. Heute mssen alle ausgedruckten Laborwerte dahinter den Normwert des Labors haben. Sie mssen also schauen, ob Sie innerhalb der Normwerte Ihres Labors liegen.

Frage: Was wird bei einem etwas niedrigen HB-Wert unternommen?

Antwort: Liegt er ein bisschen unterhalb der Norm, wrde man nur beobachten, nicht behandeln. Der Krper ist sehr anpassungsfhig. Die einzigen Patienten, die das merken, sind solche mit einer schweren Lungenkrankheit oder mit schlechter Herzdurchblutung, wenn dann auch noch der Sauerstoff fehlt, dann kommt man in ein Problem. Das ist fr die meisten Patienten nicht der Fall.

Frage: Habe ich vollen Schutz durch eine Impfung gegen Lungenentzndung?

Antwort: Sie sind dann gegen ein oder zwei Erreger geimpft, typischerweise gegen Pneumokokken und Influenza. Es gibt aber ber 10 hufige Erreger, die Lungenentzndung machen knnen. Sie haben durch die Impfung ein niedrigeres Risiko aber keine Garantie.

Frage: Auf dem Laborausdruck steht "relativ" und "absolut"?

Antwort: Die Frage bezieht sich auf diese Unterteilung. Man schaut dann, innerhalb aller Lymphozyten, wie viele T-Zellen und wie viele B-Zellen es gibt. Das ist die relative Zahl, die dabei herauskommt. Wenn Sie Normalwerte haben, dann sollten die T-Lymphozyten innerhalb aller lymphatischen Zellen etwa bei 60 bis 80% liegen. Und relativ gesehen sind davon doppelt so viele Helfer- wie Subpressor-Zellen da, innerhalb der Lymphozyten sind dann ca. 70% Helferzellen, dann rechnet man das auf die Gesamtzahl der Leukos um, das ist die absolute Zahl. Beispiel: Sie haben 10.000 Leukos, und Sie htten 20% Lymphozyten = 2.000 Lymphozyten. Von diesen sind dann als Beispiel 70% Helferzellen, sind absolut 1.400 Helferzellen. So wrde das im Laborausdruck stehen.

Frage: Ich glaube, es ist typisch fr die HZL, dass die Neutrophilen zu gering und die Lymphozyten zu hoch sind. Durch Interferon ist es bei mir wieder zu einem guten Verhltnis gekommen. Besteht die Gefahr, dass die Lymphozyten zu weit absacken?

Antwort: Ja, die Neutrophilen sind die kritischen Zellen bei HZL, weil die durch die Knochenmarkskrankheit unterdrckt werden. Und bei den Lymphozyten muss man fragen: Waren es Haarzellen innerhalb der Lymphozyten, weil die von den Gerten mitgezhlt werden, oder waren es gute, die schtzen, auch als Folge von Medikamenten. Man msste dann eine Immunzellentypisierung machen um zu sehen, ob genug T-Helferzellen da sind. Wenn allein die Lymphozyten absacken, wre ich nicht ngstlich. Die 2CdA-Behandlung ttet fr ein paar Monate auch die Helferzellen. Sie drfen nicht zu weit fallen, man muss evtl. vorbeugend etwas geben.

Frage: Ist eine Augenlidentzndung auch Herpes?

Antwort: Nein. Viele Erwachsene hatte irgendwann eine Herpes - Infektion, das Immunsystem kontrolliert dies normalerweise, es sei denn, es ist geschwcht. Was ich meine ist Grtelrose mit diesen Blschen, mit extremen Schmerzen verbunden, da die Nervenenden betroffen sind. Wenn Augenlidentzndung hufig auftritt, sollte ein Abstrich gemacht werden, um zu sehen, welche Erreger es sind.

Frage: Was heit mechanische und mikroskopische Zhlung?

Antwort: Mechanisch heit, das Gert hat die Zellen gezhlt, im Gegensatz zu mikroskopisch (mit den Augen).

Frage zum Gerinnungssystem

Antwort: Das Gerinnungssystem hat zwei Aufgaben: Auf der einen Seite verschliet es Wunden bei Verletzungen durch Gerinnsel; auf der anderen Seite sorgt es dafr, dass sich Gerinnsel auflsen und das Blut flssig bleibt. Blutplttchen sind als Zellen fr die Gerinnung zustndig. Gerinnsel knnen z. B. einen Herzinfarkt auslsen. Wenn jemand niedrige Blutplttchen hat, ist das Risiko kleiner, aber erst wieder im Bereich von 10.000 bis 20.000. Wenn Sie mit 100.000 Thrombozyten ein Gerinnsel haben, sind die Thrombos genau so aktiv wie bei einem anderen Gerinnsel auch, das kann heien: Herzuntersuchung! Eine Krankheit schtzt leider nicht vor einer zweiten.

Frage: Haben Hormone Einfluss auf die Blutbildung?

Antwort: Sie meinen z.B. Gestagene. Nicht von dem, was wir wirklich wissen wrden, nein. Frage: Bei mir wurden "Riesenthrombos" festgestellt..

Antwort: Ist die Milz bei Ihnen auffllig? Bei Patienten, die eine Blutbildungsstrung haben, knnen Thrombos zu gro werden, das kann auch auftreten, wenn sie langsamer abgebaut werden. Patienten haben hufig sog. Riesenthrombos nach einer Milzoperation. Lymphoblasten sind aktivierte Lymphozyten, die aussehen wie groe, sehr unreife Zellen. Das Knochenmark schttet frhzeitig unreife Zellen aus. Das ist der Fall, wenn Sie zu wenig Lymphozyten haben, dann versucht das Knochenmark, das zu kompensieren. Das hat aber erst mal keine Krankheitsbedeutung..

Frage: Kann die Knochenmarksverarbung durch Medikamenteneinnahme entstanden sein?

Antwort: Die Knochenmarksfibrose ist ein typisches Phnomen bei der HZL. Es knnte eine Medikamentennebenwirkung sein, wahrscheinlicher hat es aber mit der Krankheit an sich zu tun.

Frage: Schtzt Interferon vor Krebs?

Antwort: Wir haben bisher keine Daten, dass das so ist, denkbar wre es. Da auch die neuesten Studien zeigen, dass es ein erhhtes Risiko fr Tumore gibt, gerade bei HZL, frchte ich, dass Interferon nicht schtzt, einfach aus klinischer Beobachtung.

Frage: Meine Milz wurde entfernt, ich habe 346.000 Thrombos und nehme einen Blutverdnner.

Antwort: Ich fasse zusammen: Der Patient hatte eine Milzoperation, es fehlt also der Abbauort, der Krper muss einen anderen Ort finden. Diese Patienten neigen hufiger dazu, dass dauerhaft der Thrombozytenwert etwas erhht bleibt, denn die anderen Abbausttten im Krper sind nicht so wirksam wie die Milz. Das wirkliche Risiko, eine Thrombose zu bekommen steigt erst bei ber 700.000. Der Krper schtzt uns nach oben und unten. Bei Patienten mit 700.000 (manchmal auch schon bei 600.000) Thrombos geben wir Medikamente. Diese verhindern, dass mehr Zellen gebildet werden, wirksamer ist, dass sie nicht zusammenlagern und Gerinnsel bilden. Unser Standardmedikament ist ASS. Bei 346.000 muss man es noch nicht geben, auer, es ist ein anderes Risiko da, eine Herz- oder Schlaganfallgeschichte....
-Bei mir ist es das Herz.
-Dann macht es Sinn. Wenn das Herz Unregelmigkeiten hat im Gef, Verkalkungen, knnen Gerinnsel entstehen. Deshalb wrde man bei Herzpatienten grundstzlich ASS, Plavix oder Iscover geben.

Frage: Knnen Thrombozyten in kurzer Zeit von 37.000 auf 7.000 fallen?

Antwort: Ja, das geht innerhalb von 1-2 Stunden, wenn jemand einen "Verbrauch" hat, eine schwere Entzndung, eine sogenannte Sepsis, Blutvergiftung oder auch auf die Therapie mit MabThera/Rituximab. Das kann auch bei einer Blutbertragung passieren, wenn man das nicht vertrgt, dann verbraucht der Krper Thrombos und dann strzen sie ab.

Frage: Knnen Thrombozyten im Bereich von 90.000 - 100.000 Gerinnsel verursachen?

Antwort: Ja, die Thrombos funktionieren in allen diesen Bereichen oberhalb der kritischen Grenze wie normale Thrombos und wollen Gerinnsel machen wie sonst auch. Wenn sie fast 90 sind und haben eine Herzkrankheit, dann haben Sie ein Risiko fr einen Herzinfarkt. Nur, wenn Sie in den Bereich unter 20.000 kommen, dann muss man das ASS absetzen. Thrombos funktionieren auch im Bereich von 90.000 oder 100.000 leider ganz normal und knnen Gerinnsel machen, wir geben dann ASS.

Frage: Wie kann man die Knochenmarksfibrose feststellen?

Antwort: Bei der Fibrose ist das Knochenmark eher dichter, bei der Osteoporose sieht man, dass die Knochensubstanz selbst vermindert ist. Wenn es eine kritische Frage ist, kann man ja die Knochenstruktur durch Rntgen oder Computertomografie ansehen. Bei der Knochenmarksfibrose gibt es nur die Punktion.

Frage: Gibt es bei HZL vermehrt Osteoporose?

Antwort: Ja, es gibt Hinweise auf einen Zusammenhang.

Frage: Knnen die Blutplttchen innerhalb von Stunden steigen?

Antwort: Ja, Blutplttchen sind schnell, sie werden innerhalb von Stunden aktiviert, das liegt auch daran, dass diese groe Zelle, der Megakaryozyt eine richtige Fabrik ist. Dort sind viele Thrombozyten gelagert und knnen innerhalb von Stunden ausgeschttet werden. Nach einer Chemotherapie steigen zuerst die Thrombozyten an, dann die Leukozyten und nach Wochen bis Monaten die Erythrozyten, die sind sehr langsam.

Frage: Wie weit spielen die Spurenelemente eine Rolle, sollte man sich jhrlich untersuchen lassen?

Antwort: Spurenelementemangel kommt eher selten vor. Die Untersuchungen im Blut spiegeln nicht in jedem Fall den Zustand im Krper wider. Wenn klinisch ein Hinweis auf Spurenelementmangel (Haut heilt nicht gut, schwere Abwehrschwche, die durch Blutzellen allein nicht zu erklren ist u.a.), dann wrde man eine Analyse auf Selen, Zink usw. machen.

Frage: Ich habe seit Jahren zu viel Harnsure, Gicht, es wird medikaments behandelt. Ich ernhre mich aber entsprechend. Was die HZL betrifft: Ich nehme seit Sommer 2000 kein Interferon mehr, die Blutwerte sind in Ordnung, und ich fhle mich wohl. Ist es mglich, dass noch Haarzellen gebildet werden, die als Harnsure ausgeschieden werden?

Antwort: Nein. Bei einem evtl. Familienproblem, das wird vererbt, kann vermehrt Harnsure gebildet oder nicht gut abgebaut werden. Das hat nichts mit HZL zu tun. Fr eine Erhhung durch HZL mte eine extrem aktive Leukmie vorliegen, das wre auch am Blutbild zu sehen.

Frage: zum Verbleib der Haarzellen. Reichern die sich irgendwo im Krper an, wenn eine Milz noch da ist oder auch nicht?

Antwort: Es gibt vor allem 2 Orte, wo sich Haarzellen wohlfhlen: Im Knochenmark, und da berall verteilt, und in der Milz. Diese mu aber dann deutlich vergrert sein, bis doppelt so gro. Haarzellen knnen nicht wie andere Tumorzellen sich irgendwo als Herd festsetzen, sie bilden keine Knoten.

Frage: Mein Arzt hat durch Ultraschall festgestellt, dass meine Leber leicht verdichtet sei, er meinte durch die Chemotherapie?

Antwort: Jeder, der Medikamente ber eine lngere Zeit bekommt, auch ohne HZL, hat das Risiko, dass sich im Ultraschall die Struktur der Leber verndert bzw. verdichtet darstellt. Trotzdem ist die Funktion der Leber 100%ig. Das ist der Fluch der modernen Medizin. Wenn wir ab einem bestimmten Alter genug Untersuchungen durchfhren, finden wir irgendwas! Man darf sich da nicht verrckt machen!

Frage: Bei mir ist eine Hypokalimie und eine Gamma-GT-Erhhung festgestellt worden. Ich nehme tglich Medikamente, damit ist es im Normbereich. Kann das mit HZL zusammenhngen?

Antwort: Nein, das ist extrem selten. Die Niere scheidet zu viel aus. Was heute am hufigsten ist, dass Medikamente einen Kaliummangel auslsen. Oder Sie nehmen aus irgendwelchen Grnden Kalium nicht gut auf, es ist in der Nahrung genug vorhanden, z.B. in Bananen. Man sollte im Darm untersuchen, ob es ein Aufnahmeproblem gibt. Die Gamma-GT ist eine toxische Beladung der Leber oder eine sog. Autoimmunerkrankung, eine eigenstndige Lebererkrankung. Ich wrde es nicht von vornherein auf die HZL und auf Ihr Interferon zurckfhren. Beim Kaliummangel, falls er mit Interferon zusammenhngt, knnte man da eine Pause machen? Man knnte 1 Monat Therapiepause mit Interferon machen, wenn die HZL stabil genug ist, man wrde eng berwachen, denn der Kaliumverlust kann Sie durchaus krank machen. Und man sollte noch den Darm untersuchen.

Frage zu den Leukozyten: Bei mir wurde festgestellt, dass 7% Haarzellen vorhanden sind. Gibt es da einen kritischen Wert bei dem behandelt werden muss?

Antwort: Haarzellen sollten ja auf Null sein. Aber die Haarzellen selbst machen Sie nicht krank, sondern das, was sie mit den anderen Zellen anrichten. Man bekommt eine Blutarmut, eine Abwehrschwche, die Blutplttchen verringern sich. Krank macht die Unterdrckung der normalen Blutwerte, die Verdrngung im Knochenmark. Die Behandlung machen wir nicht von nur einem Wert abhngig, wir behandeln nicht Laborwerte sondern Patienten.

Frage zur Gre der Milz: Groe Menschen haben wohl auch eine lange Milz, ber 12 cm lang? Und gilt weiterhin, dass die Dicke der Milz, nmlich mehr als 4,2 cm, wichtiger ist als die Lnge?

Antwort: Es gibt Normtabellen, die sich nach der Gre des Patienten richten, man misst in drei Ebenen, das geht gut mit Ultraschall, sonst msste man ein CT zur Hilfe nehmen, um das Volumen auszurechnen.

Eine Frage zur Genauigkeit der Angaben von Infiltration im Knochenmark: Nach einer Punktion wurde im zytologischen und im histologischen Befund von einer Minimalinfiltration gesprochen. Spter erfuhr ich ber das Labor von 30 - 40% Infiltration.

Antwort: Es wurde schon gefragt nach den Begriffen relativ und absolut. Wenn das Labor innerhalb der lymphatischen Zellen nach Haarzellen gesucht hat, dann kann es relativ 30-40% Haarzellen festgestellt haben, gerechnet auf alle weien Blutkrperchen wren es mglicherweise unter 10%. Wenn die Labore die Frage nach Haarzellen gestellt bekommen, untersuchen sie nicht alle Zellen, das wrde 500.- kosten, sondern sie konzentrieren sich auf die Haarzellen. Aber wenn Zytologie und Histologie bereinstimmen, kann der andere Laborwert nicht stimmen.

Frage: Was bedeutet hypo- bzw. hyperzellulres Knochenmark?

Antwort: "hyper" heit ber, d.h. vermehrte Zellen, "hypo" sind verminderte Zellen. Der HZL-Patient hat typischerweise wegen der Fibrose eine Hypozellularitt. Ein an HZL Neuerkrankter bekommt die Diagnose "hypo", in der Erholungsphase nach der Behandlung knnte "hyper" da stehen, und in der Zwischenphase knnte es sein, dass Sie wirklich beides haben, d.h. Bereiche im Knochenmark mit beraktivitt und Bereiche, wo noch unterdrckt wird.

Frage: Ich hatte vor 1 Jahr die 2CdA-Behandlung, die Leberwerte waren bis Dezember in Ordnung. Im Januar waren sie: GOT 18 und GPT 16. Worauf ist das zurckzufhren?

Antwort: Es knnte etwas mit der Giftigkeit der Therapie zu tun haben, allerdings ist es ungewhnlich, dass es so spt auftritt. Oder haben Sie eine Infektion im Krper? Man wrde alles untersuchen, was eine Leberentzndung auslsen knnte, ber die normalen Hepatitis-Viren hinaus wrden wir nach dem Ebstein-Barr-Virus schauen. Ich wrde trotz der gemachten Untersuchungen vermuten, dass Sie eine leichte Virusentzndung mit Leberbeteiligung gehabt haben. Man sollte weiter engmaschig kontrollieren um festzustellen, ob sich da noch etwas zeigt.

Frage: Ich nehme seit 1 Jahren Interferon, erst 3x3 Mio/Woche, seit Februar/Mrz noch 3x1,5 Mio/Woche. Die Blutwerte sind in Ordnung. Bei einer Punktion im Februar/Mrz wurden noch 20% HZ-Infiltration festgestellt. Meine Frage: Was sind die Kriterien, IF abzusetzen. Oder wre zu empfehlen, jetzt noch eine Chemotherapie zu machen.

Antwort: Ganz harte Kriterien gibt es nicht, wann man mit IF aufhrt. Wir verhalten uns so: Wenn der Patient eine Rckbildung hat und die Blutwerte sich normalisiert haben, dass wir dann aufhren. Da Sie noch 20% im Knochenmark haben, das ist ja nicht wenig, wrde ich erst mal noch 6 Monate IF geben, wenn Sie es gut vertragen. Man msste Ihre ganzen Werte anschauen, aber aus dem Bauch heraus wrde ich mit der niedrigen Dosis noch 6 Monate weiterbehandeln, sonst knnte es schnell einen Rckfall geben. Die Chemotherapie ist in diesem Stadium nicht gerechtfertigt, dafr sind Sie nicht krank genug.

-Schlagen Sie vor, dann nach 6 Monaten eine Punktion zu machen?

-Ja, wenn es kein Horror fr Sie ist. Das ist ja nicht besonders schn. Ich habe es mal bei mir machen lassen, als man im Labor normales Knochenmark brauchte. Wichtig ist, mit dem Medikament "Dormicum" ist eine Knochenmarksbiopsie gut zu ertragen. Dieses Medikament wird auch bei Darmspiegelungen eingesetzt. Bei HZL-Patienten reicht meistens 1/3 Ampulle, das sind 5 Milligramm, damit schlft man schn und ist nach 2 Stunden wieder richtig da. Auf manche Patienten mu man ein wenig aufpassen, sie sind erst mal ein bichen "durch den Wind".

Frage: Ich spritze seit 14 Jahren Interferon, zuerst 1 Mio/Tag, seit 3 Jahren 1 Mio alle 2 Tage. Ich habe Spitzenwerte, fhle mich wohl, treibe Sport, habe keine Probleme mit der Krankheit. Manchmal frage ich mich, ob ich aufhren soll. Man wei ja auch nicht genau, wie das IF auf Dauer wirkt, hat es Auswirkungen auf den Stoffwechsel. Andererseits, wenn die HZL wieder kme, wenn das IF nicht mehr ansprechen wrde, wie sind da Ihre Erfahrungen? So gut, wie es mir jetzt geht, wrde ich auch eine Chemotherapie nicht machen wollen.

Antwort: Grundstzlich erwarte ich, wenn Sie jetzt aufhren wrden dass die Krankheit nach einiger Zeit zurckkme, wrden Sie genau so gut wieder ansprechen. Eine wirkliche Interferonresistenz bei jemanden, der so gut anspricht, gibt es ganz selten. Es knnte sein, dass Sie eine etwas hhere Dosis bruchten, aber ich glaube, das ist kein Grund mal aufzuhren. Ist es ein emotionaler Punkt? Man hat was in der Hand, das einem geholfen hat. Medizinisch wrde ich raten aufzuhren, wenn Sie es psychisch verarbeiten knnen.

Frage: Ich nehme seit 1 Jahr Interferon, alle 2 Tage 1 Millionen Einheiten. Die Leukozyten sind von 900 hochgegangen, jetzt schwanken sie zwischen 3.300 und 3.750, das hngt wohl auch mit Stresssituationen zusammen. Die Thrombozyten sind ber 100.000. Sollte man die Dosis erhhen?

Antwort: Sie sind ja nicht unter Druck. Was ist Ihr Ziel? Es geht Ihnen gut, Sie knnen arbeiten, sogar Stress ertragen (den Sie vielleicht nicht haben sollten). Ich wrde es bei dieser Dosis belassen. Aber ich stimme Ihnen zu: Patienten mit chronischen Krankheiten des Blutsystems haben unter Stresssituationen oft schlechtere Verlufe, das sehen wir zum Beispiel bei im Schichtdienst oder im Wochenenddienst arbeitenden Patienten. Die blutbildenden Organe sind sehr deutlich vom Biorhythmus abhngig.

Frage: Nach 10 Jahren Interferonbehandlung stellten sich in den letzten Jahren Missempfindungen, Krmpfe in Zehen und Fingern ein, auch Stimmstrungen. Ist das mglich?

Antwort: Interferon kann eine sog. Polyneuropathie hervorrufen, es ist aber selten. Wir haben kein gutes Medikament dagegen, es gibt hochdosiertes Vitamin B6, aber die Nerven erholen sich langsam und noch langsamer interferongeschdigte Nerven. Es gibt neue Medikamente gegen Neuropathieschmerzen aus der Gruppe der Gabapentine (Neurontin oder Lyrica). Neurontin wurde zuerst eingesetzt bei Patienten mit Diabetes und Polyneuropathie. Die Stimmstrung kenne ich so nicht, das knnte aber auch mglicherweise ein Zeichen der Neuropathie sein.

Frage: Nach 12 Kursen Pentostatin im Jahr 2000 hatte ich noch 80% Infiltration. Danach habe ich 1 Jahre Interferon gespritzt, aber ich mute es aus psychischen Grnden absetzen. Darauf war ich ein Jahr behandlungsfrei und hatte relativ gute Werte. Dann erschienen wieder Haarzellen im peripheren Blut und die Werte sackten ab, die Thrombos auf 51.000, die Leukos bis auf 1.600 und auch die Verdrehung der Lymphozyten/Granulozyten war gro. Diese waren am Schlu nur noch bei 23%. Es ist ein Antrag auf die Behandlung mit PegIntron gestellt worden, ich habe ein halbes Jahr mit Hilfe eines Arztes darum gekmpft bis es die Kasse genehmigte. Also seit November 2004 habe ich PegIntron gespritzt, genehmigt worden ist es bis Ende Mai, also nur bis zum jetzigen Zeitpunkt. Mein behandelnder Arzt, der dieses Medikament bei der Kasse nicht durchgebracht hat, sondern Prof. Pralle, will mir das jetzt nicht verschreiben. Er sagt es geht zu sehr aufs Knochenmark, wir machen eine Pause, im Sommer will er mit Litak beginnen. Ich frage mich, ob man nach 6 Monaten sagen kann, dass es nicht anschlgt. Ich selbst habe den Eindruck, dass es anschlgt. Der HB war auf 9,4 gefallen, jetzt bin ich ca. 12, die Leukos bewegen sich um die 2000, die Thrombos sind wieder ber 100.000. Allerdings als der Arzt mir seine Entscheidung mitteilte, bei diesem Labortest waren die Werte etwas niedriger. Ich bin jetzt ohne Behandlung und wei nicht, wie es weitergehen soll.

+ Haben Sie die Variante?

- Nein

+ Ist das getestet worden?

- Nein, aber...

+ Der Verlauf klingt so, als ob Sie die HZL-Variante htten. Dass jemand auf Litak, das ist ja 2CdA, gut anspricht, wenn er auf 12 Kurse Pentostatin nicht gut angesprochen hat, ist nicht sehr wahrscheinlich. Die beiden Therapien sind sehr hnlich von der Grundsubstanz. Deshalb wrde ich eher auf Interferon setzen, wenn Sie keine kritischen Nebenwirkungen haben. Das PegIntron ist eine gute Alternative. Wenn Sie damit gut zurecht kommen und einen HB-Wert von 12 haben, eine gute Knochenmarksleistung, htte ich eher ausgehalten. Man kann sich von nur einem Laborwert nicht dazu hinreien lassen, alles ber den Haufen zu werfen, was man sich vorher gedacht hat, auf einen Laborwert kann man weder ein gutes noch ein schlechtes Konzept aufbauen. Also lieber ein bichen aussitzen, wenn es nicht so schlecht geht, und dann noch mal neu entscheiden. Und mit einer Knochenmarkspunktion noch mal schauen, ob Sie unter die 80% gekommen sind. Die Therapien 2CdA, Litak und Pentostatin sind nicht gut fr Sie, Sie haben auch mglicherweise eine Variante.

-Wie berzeuge ich den Arzt und die Krankenkasse?

+Die Krankenkassen sind erst mal zurckhaltend. Aber Sie knnen ja fr sich auch Erfolge zeigen. Ihr HB ist auf 12 gestiegen. Man hat Ihnen ein Medikament, das geholfen hat, weggenommen. Auf dieser Ebene knnen Sie vielleicht auch die Krankenkassenmitarbeiter berzeugen. Die mssen nicht eine Grundsatzentscheidung fllen, sondern eine individuelle Entscheidung fr Sie.

-Was halten Sie von der Kombitherapie MabThera+Litak

+Ich verspreche mir von der Kombinationstherapie nicht so viel. Diese ist eine Hoffnung fr Patienten, die schlecht ansprechen. Dr. Rummel hat sie ja vorgestellt. Die Therapie wird erst mal krank machen, das kennen Sie von MabThera. Es ist ein bisschen fr Patienten, die mit dem Rcken zur Wand stehen und nicht viel Auswahl haben. Wenn es gute Alternativen gibt, mu man das nicht tun. Man hat es in der Hinterhand und sollte es erst dann einsetzen.

Frage: Ich wollte noch etwas zur Empfindlichkeit der Leukozyten auf Medikamente sagen. Ich hatte Diclofenac bekommen, darauf gingen die weien Blutkrperchen richtig nach unten. Sie haben sich wieder erholt. Kurze Zeit darauf bekam ich einen Tennisarm und habe mit Voltaren eingecremt, da gingen sie wieder nach unten.

Antwort: Voltaren ist Diclofenac, aber die Salbe hat in der Regel keinen Einfluss auf die Blutbildung.

Frage: Ich spritze 15 Millionen Einheiten pro Woche bei guten Werten, ist das zu viel?

Antwort: Eine Pause knnte man jedenfalls machen. Oder mindestens die Dosis reduzieren, das ist zu rechtfertigen. 15 Millionen Einheiten/Woche Interferon ist zu viel. Ich glaube nicht, dass Sie das noch brauchen. Entweder eine Pause machen und engmaschig kontrollieren oder man setzt stufenweise ab.

Frage: Ich wollte von mir erzhlen, wie ich es mit der Interferon-Dosierung handhabe. Ich spritze jetzt 19 Jahre, eine lange Zeit, habe auch noch nie Experimente gemacht. Es hat aber ber 5 Jahre gedauert, bis die Leukozyten 3.000 erreichten. Ich gehe ziemlich lax mit der Dosierung um. Es kann sein, dass ich in einer Woche mal 1,5 Mio spritze, in der nchsten Woche 2 mal, oder auch 3 mal, so in diesem Rhythmus. Wenn ich in den Urlaub fahre, 14 Tage, lasse ich den Pen daheim. Ich habe festgestellt, dass eine strenge Reglementierung nicht ntig ist. Ich wollte das nur mal in der Runde erzhlen, vielleicht Ihre Meinung hren und ein bisschen Mut machen, das Ganze nach so vielen Jahren nicht mehr so ernst zu nehmen. Was meinen Sie dazu?

Antwort: Fr den Einzelfall ist das immer richtig und die Erfahrungen sind offensichtlich positiv. Grundstzlich kann ich das aber nicht als Regel akzeptieren fr alle Patienten, so vorzugehen. Bei einer aktiven HZL und Nebenwirkungen wrde man ein striktes, reglementiertes System haben wollen. Bei sehr viel eigener Erfahrung kann man viel grozgiger mit Arztbegleitung sein, als am Anfang der Erkrankung. Aber alle Medikamente mssen nach einer gewissen Zeit berprft werden. Das ist auch fr Blutdruck-Medikamente und Fettstoffwechsel-Medikamente richtig. Deshalb habe ich immer die Neigung: Wenn Nebenwirkungen oder andere Grnde auftauchen zu fragen Brauche ich das noch?. Natrlich frage ich auch Sie: Brauchen Sie noch Interferon? Es passt zu dem, was ich sagte: Die Wochendosierung ist deutlich niedriger als die 15 Millionen, von denen wir hrten.

Frage: Wenn man vor einer Chemotherapie schon Infekte wie Entzndungen und Hautprobleme hatte, und die Leukozyten sackten ab auf 500, macht es dann Sinn, schon Antibiotika zu geben oder sollte man warten, bis tatschlich ein Infekt auftritt?

Antwort: Wir wissen, dass bei Patienten, die Wochen nach der Therapie mit den Neutrophilen unter diese 500 absacken, denen geben wir vorbeugend Antibiotika. Der Schutz dadurch ist relativ gering. Und da diese Antibiotika auch nicht gut vertrgliche Nebenwirkungen haben, ist es fr den Einzelfall zu berlegen. Fr eine beschrnkte Zeit wrde ich vorbeugend Antibiotika geben.

Frage: Ich bin im Januar mit Litak behandelt worden, die Werte haben sich stabilisiert, sind normal. Kann ich jetzt (oder wann) geimpft werden gegen FSME und Pneumokokken?

Antwort: Ein wichtiger Punkt, die Impfungen. Es gibt aber mehrere Aspekte. Sie sollten Lymphozyten deutlich ber 1000 haben. Wenn diese niedrig sind, wirkt die Impfung mglicherweise wie eine Infektion. Dazu sollte der Impfschutz bei Patienten, die abwehrgeschwcht sind regelmig berprft werden, also Tetanus und Polio. Auch wenn man beruflich mit Personen zu tun hat, die Hepatitis B haben. Man kann als Blutwert testen, ob noch Impfschutz da ist. Patienten mit chronischen Leukmien sollten auf ihren Impfschutz achten.

Frage: Nach der Erkrankung im letzten Jahr und 2CdA-Chemo wurde mir empfohlen, eine Darmspiegelung zu machen. Auch eine Magenspiegelung wurde gemacht, es wurden Varizen in der Speiserhre festgestellt. Der Arzt sagte, das knne von der Chemotherapie gekommen sein. Er hat auch Bakterien festgestellt, Helicobacter, und Zakpak verschrieben. Ich habe in der roten Liste nachgeschaut, das ist natrlich bei einer lymphatischen Leukmie ganz schlecht. Der Hausarzt hatte mir auch Echivit verschrieben, auch schlecht. Soll man so was nehmen? Ich habe erst mal gar nichts genommen.

Antwort: Punkt eins: Krampfadern in der Speiserhre nach Chemotherapie kenne ich nicht - und wir machen wirklich viele Chemos. Das ist ungewhnlich, msste man berprfen. Dann: Wenn Sie wirklich Helicobacter im Magen haben, ist das nicht gut, ein erhhtes Risiko fr ein Magengeschwr oder Magenschleimhautentzndungen. Und es gibt einen bsartigen Tumor, der auch durch Helicobacter gefrdert werden kann. Auf allen Packungen, fast berall, steht der Hinweis auf die Beeinflussung der Blutwerte. Die Pharmafirmen sind eben sehr vorsichtig. Wenn es einen Grund gibt, ein Medikament zu nehmen, das auf das Blut einen schlechten Einfluss haben knnte, gilt das, was ich schon sagte: Man mu innerhalb einer Woche das Blutbild kontrollieren, ob man zu der Gruppe gehrt. Wichtig fr den HZL-Patienten ist, dass er seine Schwachstelle kennt und nach einer Woche kontrolliert. Es darf nicht dazu fhren, dass Krankheiten, die behandelt werden sollten, dazu gehrt Helicobacter, nicht behandelt werden aus ngstlichkeit vor einer Nebenwirkung.

Frage: Ich hatte vor einem Jahr eine Chemotherapie. Meine Werte sind in Ordnung bis auf die Leukozyten, die sich bis heute nicht erholt haben. Sie kommen bis auf 3.000, rutschen dann wieder ab auf 1.300, 1.000. Sie werden wchentlich kontrolliert, ich spritze Neupogen ab 1.500.

-Hatten Sie Infekte, als Sie 1.300 oder 1.500 Leukozyten hatten?

+Direkt nach der Chemotherapie hatte ich keinen Infekt, erst nach 6 Monaten und dann nach 10 Monaten.

-Wir geben Neupogen oder Granuzyte nur bei Patienten, die Infektionen bei niedrigen Leukozyten haben. In diesen Medikamenten ist ein Stoff, den der Krper eigentlich selbst herstellt, um die weien Blutkrperchen anzuregen.

+Wir haben mal versucht, 14 Tage kein Neupogen zu spritzen, da sind die Werte aber rapid gefallen.

-Aber Sie hatten keine Infekte.

+Wenn die Werte niedrig sind, dann geht es mir natrlich auch nicht gut.

-Merken Sie das wirklich? Eigentlich merkt man Leukozyten nicht.

+Ich merke es und ich merke auch, wenn ich Neupogen gespritzt habe.

-Dann darf Ihnen der Arzt nicht sagen, dass Ihre Leukozyten niedrig sind. Es ist nmlich oft kurios: Die ganze Familie hat die Grippe, nur der HZL-Patient mit den niedrigen Leukozyten bekommt sie nicht. Aber wenn Sie so wenig Infekte haben, dann htte ich eine Pause gemacht und wirklich abgewartet. Wenn eine Infektion auftritt, mu man Neupogen geben, aber die meisten HZL-Patienten brauchen es nicht.

Frage: Meine erste 2CdA-Behandlung war 1996, die zweite 2003 bei einem CD103-Anteil im Knochenmark von 8%. Ist das die Regel oder wurde die Behandlung verfrht gemacht?

Antwort: Knochenmarksbefunde reichen fr mich nicht. Wie schon gesagt: :Es mu etwas dazukommen. Es gibt Patienten mit nur 30.000 Thrombozyten, trotzdem finden sich im Knochenmark nur 10% Haarzellen. Entweder die sind nur an dieser Stelle, oder der Patient hat eine Fibrose oder eine groe Milz. Dann sind die Patienten krank von der HZL, dann behandle ich. Der Wert im Knochenmark ist ein Baustein um zu sagen: Ich mu behandeln. Der reine Wert gengt nicht. Wichtig ist: Was macht die HZL mit Ihnen.

Eine Frage zur Impfung: In Sddeutschland sind die Zecken Virustrger der FSME, in Norddeutschland, sagt man nicht.

Antwort: In Norddeutschland haben Sie kein erhhtes Risiko. In Sddeutschland, wenn Ihre Lymphozyten hoch sind, sollten Sie sich gegen die FSME impfen lassen. Man wrde vorher ein Blutbild machen. In Sddeutschland haben Sie ein Risiko fr diese Hirnhautentzndung, da sollte man mglichst impfen.

Frage: Ich hatte eine Zecke im vorigen Jahr, ich habe 2 Impfungen bekommen, dann einen Abfall der Leukozyten. Die Granulozyten und Lymphozyten haben sich verdreht und man hat nicht mehr gewagt, die 3. Impfung zu geben. Die fehlt jetzt.

Antwort: Man sollte sehen, ob Sie einen Impfschutz haben. Man wrde ber die Blutwerte bei der nchsten Kontrolle einen sogenannten Titer bestimmen.

Frage: Bei mir steht eine Operation der Leiste an. Sind da irgendwelche Vorsichtsmanahmen zu ergreifen?

Antwort: Wenn die Neutrophilen (Stab- und Segmentkernige) sehr niedrig sind wrden wir bei Eingriffen, bei denen das Risiko der Einschwemmung von Bakterien besteht, vorher 3-5 Tage Antibiotika geben. Bei der Leiste ist das nicht ntig, aber z.B. grundstzlich bei einer Zahnbehandlung und niedrigen Leukozyten, speziell niedrigen Neutrophilen.
Grundstzlich sollte der HZL-Patient seine letzten Laborwerte in der Tasche haben. Stellen wir uns vor: Ein Unfall, Sie kommen ins Krankenhaus, knnen keine Auskunft geben und die finden nur 1.300 Leukozyten bei Ihnen, Panik im Krankenhaus, denn die wissen ja nicht, dass dies Ihre Normwerte sind.

Eine Frage: Drfen HZL-Patienten Schimmelkse und solche Produkte essen?

Antwort: Das Immunsystem im Darm ist sehr leistungsfhig, Schimmelkse ist kein Problem. Pilzinfektionen holt man sich hauptschlich ber die Luft, also ist die Lunge betroffen und nicht der Darm. Es gibt auch keinen Hinweis, dass die Franzosen, die gern Schimmelkse essen, mehr Infektionen haben, als wir Deutschen.

Frage zu Pilzen in der Lunge: Ich habe die Gartenarbeit aus diesem Grund weitgehend meinem Mann berlassen. Ist das bervorsichtig?

Antwort: Ja, es ist bervorsichtig aber trotzdem eine gute Idee. So bekommen Sie Ihren Mann an die Arbeit!

Frage: Laut einem Zeitungsartikel tten Unterwasserpilze Blutkrebszellen ab, es soll hierzu schon Tierversuche geben. Haben Sie davon gehrt?

Antwort: Das ist richtig und spannend. Eine Firma in Spanien, sie heit Pharmamar, isoliert aus bestimmten Algen toxische Stoffe, das ist die Abwehr der Pflanzen gegen Fische, die gegen Weichteilkrebs und Leukmie wirksam sind. Es laufen Studien in USA. Aber es sind Giftstoffe, die wie Chemotherapien wirken. Es werden aus dieser Richtung neue Medikamente kommen, aber sie sind nicht "freundlich", nur weil sie Naturprodukte sind.

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