Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

 

Jahrestreffen 2005

Bericht vom 13. bundesweiten Treffen des Selbsthilfevereins für Haarzell-Leukämie sowie der Mitgliederversammlung mit Neuwahlen am 28.5. und 29.5.2005 in Goslar


Guten Tag!

Wie schon seit mehreren Jahren tagten wir auch diesmal im Berufsförderungswerk Goslar, wo wir wieder ideale Voraussetzungen vorfanden.

Das touristische Vorprogramm am Freitag fand wieder großen Anklang, es nahmen 41 Personen daran teil. In diesem Jahr ging es mit dem Zug nach Wernigerode, wo uns ein Stadtführer am Bahnhof abholte und seine schöne Stadt zeigte. Wir erfuhren von ihrer wechselhaften Geschichte, nach der Rückkehr saßen wir noch in einem Lokal in Goslar zusammen.

Am Treffen nahmen 117 Personen teil, auch in diesem Jahr kamen mehrere neue Mitglieder dazu.

Ablauf des Treffens:
Beginn am Samstag, den 28.5.05, um 13 Uhr.
Begrüßung der Teilnehmer und Hinweise zum Ablauf der Veranstaltung.
Rückblick auf die Aktivitäten des vergangenen Jahres, es werden z.Zt. 245 Betroffene vom Verein betreut, ein Zugang von 24 im vergangenen Jahr, der Verein hat 268 Mitglieder.

Mitgliederversammlung.: Bericht des Vorstands und Kassenwarts, Bericht der Kassenprüfer, Entlastung des Vorstands, Neuwahl des gesamten Vorstandes:
Es wurden vorgeschlagen als 1. Vorsitzende Barbara Eble, als 2. Vorsitzende Bärbel Krause, als Kassenwart Werner Thiemann und als Schriftführer Jürgen Elstermann.
Die Vorgeschlagenen wurden ohne Gegenstimmen gewählt und nahmen die Wahl an.

Es wurde eine Satzungsänderung vorgeschlagen. Bisher stand in den Statuten des Vereins unter § 2 "Zweck des Vereins": "Die Mitglieder erhalten keine Zuwendungen aus Mitteln des Vereins". Der Vorschlag lautet: Mitglieder können einen Reisekosten-zuschuss für die Teilnahme am Jahrestreffen aus Mitteln des Vereins erhalten. Die Satzungsänderung wurde ohne Gegenstimme angenommen.

Im Anschluss daran schilderte ein Teil der Betroffenen ihren Krankheitsverlauf, Therapie und Nebenwirkungen.

Um 15 Uhr begann der
Vortrag von Herrn Privatdozent Dr. Rummel
von der Universitätsklinik Frankfurt/M. Herr Dr. Rummel berichtete von einigen Studien über Haarzell-Leukämie, von der Therapie mit Litak und der Kombinationstherapie mit 2CdA + Rituximab, danach wurden
Fragen an den Dozenten gestellt.

Danach berichtete der Rest der Teilnehmer über ihren Krankheitsverlauf usw.

Um 19.30 Uhr, beim gemeinsamen Abendessen, wurden die Privat- und Fachge-spräche unter den Teilnehmern fortgesetzt.

Am Sonntag, den 29.5.05, begann die Tagung um 9.30 Uhr.
Herr Prof. Wörmann vom Klinikum Braunschweig hielt einen
Vortrag zum Thema: Was sagen meine Laborwerte aus?
Danach gab es lebhafte
Fragen zu diesem und anderen wichtigen Themen.

Offizielles Ende der Veranstaltung war um 13 Uhr.

Weitere Mitteilungen aus dem Verein:

  • Der Vorstand hat sich im vergangenen Jahr mehrfach getroffen, verschiedene Leukämiekongresse und -veranstaltungen wurden von uns besucht.
  • Wir bedanken uns für Ihre Spenden.
  • Dieses Treffen wurde unterstützt von der Firma Janssen-Cilag, Roche und Lipomed sowie einigen Krankenkassen.
  • Im nächsten Jahr findet das Treffen am 20.und 21. Mai 2006 in Goslar statt. Das mehrheitlich gewünschte Ausflugsziel am 19.Mai 2006 (Vorprogramm) ist die "Wanderung zur Rabenklippe" bei Bad Harzburg.


Mit den besten Wünschen und freundlichen Grüßen

Der Vorstand