Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

 

Jahrestreffen 2004

Bericht vom 12. bundesweiten Treffen des Selbsthilfevereins für Haarzell-Leukämie sowie der Mitgliederversammlung am 22. und 23. Mai 2004 in Goslar


Guten Tag!

Wir tagten -wie bereits seit einigen Jahren- in den angenehmen Räumen des Berufsförderungswerks Goslar und wurden wie immer ausgezeichnet betreut.

Am Freitag, den 21.5.04, fuhr eine Gruppe von 38 Personen von Goslar nach Wolfenbüttel zu einer interessanten Stadtführung und anschließend zum Kaffee trinken in ein uriges Bauerncafé in Wülperode. Das war das "Vorprogramm" .

Am 12. Jahrestreffen haben 100 Personen teilgenommen, davon waren 15 Personen Neuer-krankte oder solche, die das 1. mal an dem Treffen teilnahmen.

Ablauf des Treffens:
Beginn am Samstag, den 22.5.2004, um 13 Uhr:

Begrüßung der Teilnehmer und Hinweise zum Ablauf der Veranstaltung .
Mitgliederversammlung: Bericht des Vorstands und Kassenwarts, Bericht der Kassenprüfer, außerplanmäßige Wahl des/der 2. Vereinsvorsitzenden, da Herr Hinzmann aus gesundheit- lichen Gründen dieses Amt nicht mehr ausüben konnte. Gemäß § 8 unserer Satzung wählt der Vorstand aus den Reihen der Vereinsmitglieder, wenn ein Mitglied während der Wahlperiode ausscheidet. Wir haben Frau Bärbel Krause aus Braunschweig zur 2. Vereinsvorsitzenden für die restliche Amtsdauer gewählt.

Weitere Programmpunkte: Rückblick auf die Aktivitäten des Jahres, Rechenschaftsbericht des Vorstands: Wir betreuen zur Zeit 224 HZL Betroffene, es sind im vergangenen Jahr 31 Personen dazugekommen, wir haben insgesamt 244 Vereinsmitglieder. Partner von HZL-Betroffenen und andere Personen können auch Mitglied werden.

Dann schilderte ein Teil der Betroffenen ihren Krankheitsverlauf, Therapie und Neben-wirkungen.

Um 15.30 Uhr traf Frau Paul, Psycho-Onkologin aus Braunschweig ein. Die Psycho-Onko-logie befaßt sich mit der seelischen Verarbeitung und Bewältigung der Erkrankung, dem Diagnose-Schock, den wir alle erlebt haben, und den Umgangsstrategien,
>>> siehe Vortrag von Diplom Psychologin Frau Kristine Paul

Nach einer Pause fuhren die restlichen Betroffenen fort mit der Schilderung ihrer Krankheitsgeschichten. Anschließend sammelten wir die Fragen, die wir am Sonntag Herrn Prof. Wörmann stellen wollten.

Beim gemeinsamen Abendessen wurden die Fach- und Privatgespräche zwischen den Betroffenen fortgesetzt.

Am Sonntag kam Herr Prof. Wörmann aus Braunschweig.

>>> Hier folgt die Zusammenfassung seines Referats

>>> und die Beantwortung unserer Fragen

Weitere Mitteilungen aus dem Verein:

Die Pharmafirmen werden immer zurückhaltender, was Sponsoring betrifft. Von den Krankenkassen bekommen wir auch Unterstützung, wir wissen jedoch vorher nie, mit welchem Betrag wir rechnen können. Unsere garantierten Einnahmen sind Ihre Vereins-beiträge. Für Ihre Spenden bedanken wir uns sehr.

  • Das Jahrestreffen im Jahr 2005 findet statt am Wochenende 28.und 29.5.2005 in Goslar.
  • Falls Sie beim letzten Treffen hier waren, liegt die Liste "Weitergabe der Adressen" bei.
  • Die Zuwendungsbescheinigung für Ihren Vereinsbeitrag (und evtl. Ihre Spende) liegt ebenfalls bei.
  • Die Firma LIPOMED AG aus der Schweiz stellt ein Nachahmerprodukt des 2CdA mit dem Namen LITAK her. Der Patient spritzt sich das Medikament selbst unter die Haut,
    - es ist kostengünstiger
  • Unser gelbe Broschüre wurde neu aufgelegt und bereits an Sie, die DLH und alle in Deutschland ansäßigen Hämatologen, Onkologen und entsprechende Kliniken verteilt.
  • Der große Leukämiekongreß der Deutschen Leukämiehilfe findet am 3. und 4. Juli 2004 in Ulm statt. Sie können auch daran teilnehmen, Unterlagen schicke ich Ihnen gerne zu.
  • Die Ausführungen von Herrn Prof. Wörmann und Frau Paul bei unserem Treffen haben wir von diesen bestätigen lassen.


Mit den besten Wünschen und freundlichen Grüßen

Der Vorstand