Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

 

Jahrestreffen 2006

Bericht vom 14. bundesweiten Treffen des Selbsthilfevereins für Haarzell-Leukämie sowie der Mitgliederversammlung mit Neuwahlen und Gründung eines eingetragenen Vereins mit dem Namen "Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V." am 20.5. und 21.5.2006 in Goslar


Guten Tag!

Wie schon seit mehreren Jahren tagten wir auch diesmal im Berufsförderungswerk Goslar, wo wir wieder ideale Voraussetzungen vorfanden.

Das touristische Vorprogramm am Freitag fand wieder großen Anklang, es nahmen 36 Personen daran teil. Wir trafen uns in Bad Harzburg, fuhren mit der Seilbahn auf den Burgberg und besichtigten die Spuren der Burganlage und die Canossasäule.
Nach einer 2-stündigen Wanderung vorbei am Kreuz des Ostens erreichten wir das Ausflugslokal an den Raabenklippen, wo wir uns stärkten und dann teils per Bus oder zu Fuß nach Bad Harzburg zurückkamen.

Am Treffen nahmen 110 Personen teil, auch in diesem Jahr kamen mehrere neue Mitglieder dazu.

Ablauf des Treffens:
Beginn am Samstag, den 20.5.06, um 13 Uhr.
Begrüßung der Teilnehmer und Hinweise zum Ablauf der Veranstaltung. Rückblick auf die Aktivitäten des vergangenen Jahres, es werden zur Zeit 252 Betroffene vom Verein betreut, wir hatten einen Zugang von 20 Betroffenen im vergangenen Jahr, der Verein zählt 268 Mitglieder.

Mitgliederversammlung zur Gründung eines e.V. mit dem Namen "Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.".:
Dies war erforderlich, damit uns die Krankenkassen weiterhin finanziell unterstützen.
Bericht des Vorstands und Kassenwarts, Bericht der Kassenprüfer, Entlastung des Vorstands, Wahl der Kassenprüfer, Neuwahl des gesamten Vorstandes:
Es wurden vorgeschlagen als 1. Vorsitzende Barbara Eble, als 2. Vorsitzende Bärbel Krause, als Kassenwart Werner Thiemann und als Schriftführer Jürgen Elstermann.
Die Vorgeschlagenen wurden ohne Gegenstimmen gewählt und nahmen die Wahl an.

Im Anschluss daran schilderte ein Teil der Betroffenen ihren Krankheitsverlauf, ihre Therapie und Nebenwirkungen.
Um 15 Uhr begann der Vortrag von Herrn Dr. Peter Zürner, Bad Sooden-Allendorf, anschließend bot er einen Workshop für die Angehörigen der HZL-Patienten in einem Nebenraum an.
In dieser Zeit berichtete der Rest der Teilnehmer über ihren Krankheitsverlauf. Wir sammelten auch Fragen, die wir am nächsten Tag an Herrn Prof. Wörmann stellen wollten.

Um 19.30 Uhr, beim gemeinsamen Abendessen im Niedersächsischen Hof, wurden die Privat- und Fachgespräche unter den Teilnehmern fortgesetzt.

Am Sonntag, den 21.5.06, begann die Tagung um 9.30 Uhr.
Der Vortrag von Herrn Prof. Wörmann vom Klinikum Braunschweig war in 3 Teile gegliedert:

  • Grundlagen zur Haarzell-Leukämie,
  • deren Behandlung und
  • weitere (mögliche) Erkrankungen.

Danach gab es lebhafte Fragen zu diesen und anderen wichtigen Themen.
Offizielles Ende der Veranstaltung war um 13 Uhr.

Weitere Mitteilungen aus dem Verein:

  • Es erreichte uns eine Einladung von Herrn Prof. Pralle zu seiner Abschiedsvorlesung am Freitag, den 7.7.2006, 16 Uhr im Hörsaal der Neuen Chirurgie in Gießen, Rudolf-Buchheim-Str. 7 (weitere Hinweise vom Pförtner). Ich habe die Patienten von Herrn Prof. Pralle und viele, die ihn schon lange kennen, angeschrieben. Der Vorstand und weitere ca. 10 Personen werden hinfahren
  • Der Vorstand hat sich im vergangenen Jahr mehrfach getroffen. Verschiedene Leukämiekongresse und -veranstaltungen wurden von uns besucht
  • Wir bedanken uns für Ihre Spenden
  • Dieses Treffen wurde unterstützt von der Firma Janssen-Cilag, Roche und Lipomed sowie von einigen Krankenkassen
  • Im nächsten Jahr findet das Treffen am 5.und 6.Mai.2007 in Goslar statt
  • Das mehrheitlich gewünschte Ausflugsziel am 4.5.2007 (Vorprogramm) ist der Besuch des Rammelsberges (Untertage) oder des Museums mit kleiner Wanderung um den Herzberger Teich, anschließend Imbiß im Maltermeister Turm (Ausflugslokal), alles in unmittelbarer Nähe von Goslar


Mit den besten Wünschen und freundlichen Grüßen

Der Vorstand